Presentacion

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fercu
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Re: Presentacion

Mensaje por fercu »

Hola Nuri:

Bienvenida al foro.

He leído tus mensajes con atención y estoy de acuerdo con Annie en el sentido
de que el TMO, es una opción valida después del tratamiento de inducción.

A pesar de ello, el MM no tiene cura de momento, y es probable que después del TMO
y pasado 4-5 años, el MM vuelva a salir. En nuestro caso mary mi mujer lleva ya dos TMOs y
7 años en la lucha, encontrándose muy bien.

Las terapias alternativas, soy muy escéptico de su efectividad. Existen muchos timos en
este sentido y productos milagros que no aportan nada y son caros. La acupuntura, si te
va bien...... Siempre consultando al hematólogo.

Te deseamos mucha suerte y te animamos a participar en el foro.
Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


Nuri
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Re: Presentacion

Mensaje por Nuri »

Hola a todos, hoy comienzo el tratamiento con Talidomida y mexabetasona, ayer fui al médico y conversamos bastante sobre como será todo. Ahora en la mañana me haré el exámen de cadenas livianas y en la noche tomaré las primeras dosis de los medicamento.
El día de ayer no fue tan fácil para mi, después de la consulta con el médico sentí en "carne propia" que estoy enferma de cancer , sin haber sentido ningún síntoma hasta ahora. Lo digo así en " carne propia" porque se me hizo concreto al ver las pastillas, o sea es darse cuenta que esto va en serio ya que hasta ahora era algo bastante incorpóreo.
Se que voy a superar esto porque estooy apoyada por mucha gente y además soy una persona fuerte,,pero ayer me dí el permiso de entristecerme un rato.
Hoy ya es otro día ... y comienza la lucha! Aqui estoy, de frente, dispuesta a caminar.


annie
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Re: Presentacion

Mensaje por annie »

hola,Nuri.
Ya has dado el primer paso, y has empezado a caminar ;Estoy segura que llegaras a la meta y que dentro de unos meses volveras a estar bien..Te deseo mycha suerte y espero que consigas un RC despues de tu tratamiento.
Te vuelvo a dar los links que te di en mi post anterior.
" ;) Te dejo el link de la talidomida:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 32-es.html
http://www.cancer.org/Espanol/cancer/Mi ... emotherapy
Y
http://www.mielomala.org/publicacoes.php


PD, echa un vistazo a este link...En pocos minutos te haras una idea sobre lo que es MM sobre tratamientos y sobre como sobre-llevar la enfermedad..
http://mielomamultiple2.blogspot.com.es/
;) "


Dices en tu mensaje:"El día de ayer no fue tan fácil para mi, después de la consulta con el médico sentí en "carne propia" que estoy enferma de cancer , sin haber sentido ningún síntoma hasta ahora;Lo digo así en " carne propia" porque se me hizo concreto al ver las pastillas, o sea es darse cuenta que esto va en serio ya que hasta ahora era algo bastante incorpóreo."
El MM es un cancer ....y sufrirlo en "carne propia" es muy duro..(lo sé, porque pasé por ello hace 16 años..)pero estoy segura que dentro de unas semanas veras todo de forma mucho mas positiva al ver los buenos resultados del tratamiento que has empezado hoy..
Eres fuerte y te noto muy luchadora..
Estoy segura que vas a pelear duro y que se lo vas a poner muy dificil al MM.
Te mando mucho animo.
un abrazo :kiss:


Nuri
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Re: Presentacion

Mensaje por Nuri »

Annie querida, muchas gracias por tus palabras; me ayudan, me acompañan y me animan.
Los próximos meses son una incógnita para mi, por más que me informe y lea todo lo que aparece , no se como se darán en mi los síntomas, ya que cada uno es diferente.
Tampoco sé como voy a reaccionar emocionalmente a este nuevo desafío que me pone la vida, pero daré la batalla , aunque me cueste y a veces quiera rendirme. Escucharé la canción RESISTIRÉ para acordarme de que; " ....Soy como el junco que se dobla , pero siempre sigue en pié" y también pienso buscar descanso en los que me quieren.
Este foro, tu y todos los amigos que participan serán para mi importantes compañeros.


fercu
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Re: Presentacion

Mensaje por fercu »

Vamos, vamos......Nuri:

Cualquiera diria que estamos en las puertas del final...
Arriva esos ánimos!!! Ya veras como todo sale muy bien.

El calor,
el polvo del camino,
el cansancio,
los baches y los abrojos
frenan tu marcha
y dificultan tu andar.
Para,
descansa,
medita,
levanta los ojos
y mira al azul del cielo...
¿No merece la pena
seguir contra viento y marea?
(de Juan de la Vega Fernandez)


Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:
http://www.youtube.com/watch?v=Jizmzsbg ... re=related


annie
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Re: Presentacion

Mensaje por annie »

Nuri escribió:Annie querida, muchas gracias por tus palabras; me ayudan, me acompañan y me animan.
Los próximos meses son una incógnita para mi, por más que me informe y lea todo lo que aparece , no se como se darán en mi los síntomas, ya que cada uno es diferente.
Tampoco sé como voy a reaccionar emocionalmente a este nuevo desafío que me pone la vida, pero daré la batalla , aunque me cueste y a veces quiera rendirme. Escucharé la canción RESISTIRÉ para acordarme de que; " ....Soy como el junco que se dobla , pero siempre sigue en pié" y también pienso buscar descanso en los que me quieren.
Este foro, tu y todos los amigos que participan serán para mi importantes compañeros.
Hola,Nuri..
Estoy convencida que no te vas a derrumbar..sino todo el contrario.
Lo mas duro es el principio....y eso , ya lo has superado..
Dar el primer paso es lo mas dificil....es como empezar a caminar..Tú ya estas caminando..ya has recorrido tus primeros metros..Ya has empezado el tratamiento.... cuando veas los primeros resultados positivos del tratamiento, dentro de un mes, en tus analisis..te sentiras mas segura y con todavia mas ganas de luchar.. a medida que iras recorriendo camino..veras que hay luz al final del tunél....
No te preocupes por los efectos segundarios:No los hay muchas veces y si los hay son mas leves de lo que te imaginas y casi siempre estan relacionados con el estado de animo : se accentuan si uno esta estresado, angustiado o desanimado..
Asi que procura no pensar en negativo e intenta seguir al maximo con tu rutina diaria: no dejes que el MM coja las riendas de tu vida!No por tener MM se acaba todo..yo llevo mas de 16 años con esta enfermedad...ANIMO!
Si te sientes angustiada o triste..sal de casa, mantente ocupada, rodeate de gente positiva y de la gente que te quiere....
Si en el peor de los casos tuvieras efectos segundarios debidos al tratamiento:no te desanimes.
Piensa que es una situacion temporal..y que iras mejorando a medida que pasa el tiempo, ya que tu cuerpo se ira adaptando a los medicamentos;Pide consejo a tu hematologo, y veras como él sabra manejar la situacion..y encontrara un metodo para aliviar tus sintomas..
(Pasé por ello:en 1996 recibí dosis enormes de quimio:en 1996,los ciclos de quimio eran muy Fuertes y muy duros. Luego pasé por el TMO..Luego, después del TMO estando ya en RC, me tuve que adaptar a un tratamiento de consolidacion del TMO con interferon durante casi 8 años!)
Todo eso valió la pena!A los 6 meses del TMO volvi a trabajar..y poco a poco todo se normalizó..
ANIMOOOOO!
Un abrazo

Te dejo el link de un libro que se llama:"RECETAS. DE COCINA. Y DE AUTOAYUDA. PARA EL ENFERMO. ONCOLÓGICO."
Tiene un monton de consejos y de soluciones a los problemas y las numerosas dudas que pueden producir los tratamientos en los enfermos oncológicos...
http://www.google.es/url?sa=t&rct=j&q=& ... GTzpFJn3WA
ANIMOOOOOO! :kiss:


MARIA TERESA
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Re: Presentacion

Mensaje por MARIA TERESA »

Hola Nuri, he leido todo lo que has escrito y me he emocionado. Te siento como tu dices "muy fuerte", un día estuviste triste pero al siguiente ya estabas luchando. Me parece que es lo mejor que puedes hacer, yo recuerdo el primer día que me pusieron quimio, veía a mi marido con las lagrimas fuera, el segundo día yo me vine abajo, pero después todo fue bien. En el trabajo pensaban que lo mio no podía ser malo por lo bien que me veían.
Mucho ánimo, y sigue pensando como hasta ahora, ya verás como te va a ir bien.
Besos :kiss: :kiss:


Nuri
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Re: Presentacion

Mensaje por Nuri »

Muchas gracias a todos por sus encantadoras palabras, Annie , me encantó el manual que me mandaste, voy a tratar de seguir los consejos que alli ponen.
Gracias Maria Teresa, eres muy cariñosa y me sirve mucho leer las experiencias de cada uno.
Mi marido Carlos, también ha leido sus respuestas y me pidió que les agradeciera tambien en su nombre.
Gracias tambien pr el hermoso poema.
Hoy me tomé la primera dosis de Mexabetasona, me sentí un poco acelerada y durante el día me dolieron un poco los riñones, será por este remedio? Aunque yo creo que eran los riñones, es quennunca había tenido ese dolor, alguien sabe si este es un efecto de la medicación?
Bueno queridos compañeros, seguiré caminando, un beso a todos.


MARIA TERESA
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Re: Presentacion

Mensaje por MARIA TERESA »

Hola Nuri, no te puedo informar yo nunca he tomado Mexabetasona. Tendrás que preguntar al hematólogo.
Besos :kiss: :kiss:


annie
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Re: Presentacion

Mensaje por annie »

Hola,Nuri..
Gracias a ti por tus palabras...

"Mexabetasona"?
Creo que hablas de la Dexametasona..
Si es as: tranquila!
Yo tomé mucha DEXA ya que el protocolo que segui en 1996 antes del tMO fue el esquema VAD (Vincristina, Doxorubucina,. Dexametasona), y melfalán..
Te dejo el link de este medicamento..
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... de-effects
Recuerda que nunca se tienen todos los efectos segundarios juntos...asi que no te asustes leyendo el prospecto: lo mas probable es que solo notes un poco de agitacion...y unos cambios de animo....
Recuerda que cada paciente reacciona de forma diferente a los tratamientos..yo aguanté muy bien el tratamiento, sin demasiadas complicaciones,( aunque fue un año muy largo y duro..);
Te sentirás animada cuando tengas el resultado de tus primeros analiis,y cuando veas que el tratamiento que estas recibiendo es eficaz.Al sentirte animada por los resultados notaras menos los efectos segundarios(por lo menos. eso me pasó a mi..)y todo ira mejorando..Ademas, con el paso del tiempo, tu cuerpo se ira adaptando al tratamiento..y todo será mas llevadero.Ten paciencia....y confia!
De todas formas creo que seria útil que pidieras un nº de telefono de contacto a tu hematólogo para poder consultarle cualquier duda que tengas(al principio, se tiene muchas dudas..)..No te quedes nunca con dudas..
MUCHO ANIMO!
Un abrazo. :kiss:


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