Presentacion

[annie]

jajajaj!
Lo que quería decir es que ya voy a menos!
y pienso que lo de ser abuela...rejuvenece mucho..
Claudia me exige cantar sin parar..contarle cuentos...bailar..esconderme..correr al "pillo- pillo"..subir y bajar escaleras...llevarla en brazos...
Creo que tener nietos...es mucho mejor que hacer "gimnasia de mantenimiento"en un gimnasio!
Lo del deporte, lo de mi grupo de natacion, tambien es muy estimulante;
Es imponerse un reto porque mas pasa el tiempo , mas es duro...
Lo de las clases, me mantienela cabeza "activa y en forma";
Se aprende mucho de los alumnos ; muchas veces pienso que aprendo mas de ellos que ellos de mi.. abre la mente ver como piensa la gente joven....obliga a reaccionar rapido..obliga a mantenerse a flote y a vivir de acuerdo con la epoca en la que vivimos..obliga a no quedarse atras y a ser mas tolerante.
Todo eso es bueno para todas las personas que como en mi caso pasan de los 60....pero si ademas se tiene MM, creo que es fundamental hacer muchisimas actividades y tener la cabeza ocupada en otras cosas y para no darle tantas vueltas al tema MM..y al miedo a la recaida!
Hay que salir de casa..hay que moverse..no dejarse ir..
Por la mañana,no tengo tiempo para preguntarme como me encuentro.Si realmente me "duele algo"..me tomo un paracetamol o un ibu con el café..y a correr!
Pienso que vivir deprisa, estar muy ocupada y tener que rendir cuentas delante de losdemas , aleja y protege de muchos "otros problemas"....El dia que pare...estoy segura que me ira de mal en peor..
(No todo es "trabajar"!Estoy planeando un viaje a Canarias para febrero..y otro a Francia para ver a mi madre en marzo )
Un abrazo.

[Nuri]

Hola a todos, primero que nada quiero desearles que este año 2013 traiga lo que todos esperamos mucha SALUD! Por que con ella tambien llega la alegría, el humor, la esperanza y ...bueno un montón de otras cosas que se van integrando en nuestro cuerpo y alma.
He estado fuera del foro sin escribir porque tuve un problemita técnico, pero ya lo arreglé. Eso no significa que no los haya leido , era solo que no podía escribir.
Les cuento que mi médico me cambió el tratamiento, así de repente, me lo informó por mail.
Yo estaba tomando Oralmente Talidomida (diariamente) Y Dexa ( semanal) , ahora me lo cambió por Dexa inyectable ( semanal) , Velcade(semanal) y ciclofosfamida también semanal pero oral. Además de un montón de otros remedios para aminorar los efectos secundarios(nauseas, antiviral, antibiótico, protección estomacal, etc....) llevo ya 2 dosis semanales.
Esto me tiene un poco sorprendida porque la verdad es que ... No he sentido nada especial! A no ser un poco de agotamiento que ya lo tenía de antes No se si porque es muy pronto , ¿ Que me pueden comentar al respecto de este nuevo tratamiento?
A veces pienso que mi caso es muy extraño, y hasta dudo del diagnóstico porque NO SIENTO NADA, o lo que siento al pareceer se debe a los medicamentos. Vuelvo a mirar los exámenes y me digo, si es veradad ! el MM está ahí en mi cuerpo. Cuesta acostumbrarse.
Como saben aqui en América del Sur estamos en verano, me he tomado unos dias de descanso en mi refugio del campo y si pudiera les mandaría a cada uno una florcita. Pero cuando tengan un día de sol, miren hacia arriba y sientan que lo que síi les mando es un rayito de calor lleno de energía.
Cariños para todos y muchas gracias por hacernos sentir un grupo.

[isa aurora]

Nury:
Gracias por ese rayito de calor y de energía.....yo siento ¡que sí me llegó ¡
Te comento que el mm es diferente en cada paciente y qué bueno que tu no tengas síntomas.A mi marido le ha pasado igual,sólo por que los análisis lo han dicho siempre,pero nunca ninguna molestia,bueno de unos años sí un poco de entumecimiento de las pantorillas y pies ( neuropatía)
tal vez por la talidomida o por el tratamiento de diálisis.Pero vaya,es de lo menos que pudiera pasar.
Esperemos que sigan así por mucho tiempo,sin mayores problemas.

isa aurora

[annie]

Hola,Nury..
Dices:"A veces pienso que mi caso es muy extraño, y hasta dudo del diagnóstico porque NO SIENTO NADA, o lo que siento al pareceer se debe a los medicamentos. Vuelvo a mirar los exámenes y me digo, si es veradad ! el MM está ahí en mi cuerpo. Cuesta acostumbrarse...."
Eso mismo pensaba yo..una vez tras otra..porque me ocuria lo mismo que a ti..NO SENTIA NADA "RARO"
A mi me diagnosticaron M M a raiz de unos analisis de sangre rutinarios(tenia la velocidad de sedimentacion muy alta desde hacia 2 años consecutivos....pero quitando eso: ningun otro sintoma..)Se alarmaron al ver que tenia la velocidad de sedimentacion tan alta..sin motivos aparentes, y me hicieron mas pruebas:RX(no tenia los huesos afectados)..analisis de sangre especificos..aspirado de medula y biopsia de hueso: no quedaba dudas para los hematologos: me dijeron que tenía que tratarme enseguida....pero para mi..fue super dificil acceptar que estaba enferma..porque cuando entré en el hospital para el primer ciclo..estaba sin sintomas de la enfermedad! Insistía y pidia un aplasamiento del tratamiento..pero me explicaron que no tenia otra opcion..y que tenia que empezar de inmediato con los ciclos de quimio.
La verdad es que fue entonces, cuando empecé a sentirme "enferma"..antes, no!
Te entiendo perfectamente...porque me paso exactamente igual!
De todo eso hace ya casi 17 años!
Tu tambien dejaras todo eso atras ..

Gracias por el calorcito que nos has mandado....
Aqui es invierno..aunque muy suave de momento..
ANIMOOOOO!
Un abrazo

Sobre el tratamiento..no puedo opinar porque no soy medico.Soy paciente.
Los hematólogos intentan poner un tratamiento "a la carta" a sus pacientes...analizan muchos factores.No se da el mismo tratamiento para todos..ni tampoco hay un tratamiento que funccione mejor que otro.Depende de cada paciente..es como si hubiera muchos MM.Lo que les "viene bien" a unos..con otros pacientes no funcciona.
Confia en ellos: Estoy segura que el tratamiento que te han mandado, es él que mejor se adapta a tu caso..

[MARIA TERESA]

Hola a todos:
Annie, te digo lo mismo que Isa Aurora, como sacas tiempo para todo. Yo siempre me he considerado activa, pero no saco tiempo para todo. Hay veces que no puedo entrar en el foro, me falta tiempo. Este año me ha dado por dibujar y pintar.Hago deporte.
Nury, a veces me pasa lo mismo que a ti, no me encuentro mal, y me preguntó como estaré, mi hematologo me decía que las analíticas estaban muy bien, pero a veces también decía que de sus pacientes yo era la que, segun él, la primera a la que deberían de dar la jubilación. Y yo me preguntó ¿por qué?. Bueno mejor me quedo con la idea de que todo va bien.
Me parece estupendo la idea del pañuelo.
Annie, me acuerdo mucho de tus consejos de que cuando no esté animada salga a la calle y disfrute de todo lo que vea. Duermo mal y eso hace que me cueste a veces tirar para delante. La cosa es que me mandan para dormir una pastilla, y yo procuro no tomarla, aunque llevo todo el día pensando en que me estoy equivocando, ya tendré tiempo de quitarme de las pastillas, porque el dormir bien o no hace que el día siguiente vea la vida de una manera o de otra totalmente distinta.
Bueno este es el primer año en que me faltan mis hijos para el día de Reyes, así que los echare mucho de menos.
Un beso a todos

[annie]

Hola,Maria Teresa..
Es normal que te cueste....Lo tuyo es muy reciente!
No intentes quemar etapas.Con el tiempo, poco a poco, aprenderas a volver a confiar en el futuro..y viviras sin tanto miedo ..sin tanto estres.
Piensalo: tu vida ha dado un giro muy brusco: te han diagnosticado MM..has recibido tratamiento...te han hecho un TMO...has tenido que dejar tu trabajo ...tus hijos se han independizado...Todavia estas aprendiendo a vivir "de otra forma"..porque todo ha cambiado para ti..en muy poco tiempo.
Lo estas superando, y te noto mucho mas fuerte y mucho mas activa que hace unos meses.
Sigue obligandote a salir de casa cuando notas que no estas animada.
Mira tiendas..da paseos..sal con tus amigos..apuntate a actividades de grupo( conoceras a gente nueva..)..lo peor es encerrarse en casa cuando uno se siente agobiado.Creo que tambien es fundamental centrarse,concentrarse en algo;

Lo de dormir es una lata...
Sigue las indicaciones que te dió tu medico..No pasa nada por tomar pastillas para dormir, si las receta el medico.Cuando recuperes el ritmo del sueño..las dejaras sin problema.

De todos modos..creo que en general, los enfermos de MM dormimos poco.
No se si esta relacionado o no con el MM en si..pero en general todos decimos que dormimos mal(yo duermo unas 6 horas; nunca mas).A veces me pongo nerviosa de pensar que solo me faltan 3 o 4 horas para dormir antes de ducharme e ir a trabajar.Cuando me pasa eso.miro la hora una y otra vez....cuanto mas pienso en eso..menos duermo!jajaj!
Menos mal que no me pasa muy a menudo!Suele pasarme cuando estoy muy estresada(problemas: tenemos todos..),pero sobre todo me pasa cuando tengo que pasar un control ;
Soportamos mucha tension....porque nadie esta seguro de nada ,ni se siente "a salvo" teniendo MM.
Creo que es importante que le digas a tu medico lo que te pasa con el sueño o con cualquier cosa que te procupa,por pequeña que te parezca, para que él intente remediarlo.
Si te ha recetado pastillas para dormir: tomate el tratamiento sin miedo....

Lo de los reyes..piensa que es un dia para los niños.Tus hijos ya no son niños..
Los mios tambien son "mayores" y viven fuera de casa.Es ley de vida...
(Los mios pasaran por casa con los nietos ,para recoger lo que les dejo los reyes .
Los Reyes siguen creyendo que viven aqui.... )

MUCHO ANIMO!
Un beso