presentarme

[graciela ines ortiz]

Hola, soy Graciela y me han diagnosticado mieloma multiple.... hace cuatro meses empece con neuropatia periferica aguda, en 15 dias asi no podia caminar y los dolores eran terribles, estuve hospitalizada con medicacion para el dolor hasta que la pregabalina surtiera efecto y encontrar la dosis justa, como yo tenia diagnosticada una gamapatia monoclonal desde hace 3 años, me realizaron estudios donde la Ig g esta muy elevada y hay infiltracion en la medula... en breve empezare el tratamiento estoy esperando la lenalidomida que con la dexa sera la primer parte del tratamiento, despues tranplante autologo de medula. basicamente lo que quiero es hablar... los temores me invaden , tengo una familia de 6, mi marido y yo, y 4 hijos, el mas pequeño de 9 años.. el es el que mas me preocupa... en la etapa del transplante estare a 2000 km de mi casa por 2 meses.... no se que me depara esta enfermedad... y todas estas incertidumbres me angustian mucho sumado a la dificultad para moverme... agradeceria poder hablar de esto con gente que pasen o haya pasado por lo mismo.. desde ya muchas gracia...

[isa aurora]

Graciela....has hecho bien en contactarte con el foro de m.m
Aquí tratamos de confortarnos unos a otros....sobretodo ustedes los pacientes pueden intercambiar sus dolencias o preocupaciones. Además de que encontramos información sobre los tratamientos más actuales.
Pero lo mejor es la correspondencia humana,el poder platicar con alguien que nos entienda.
Ten ánimo,cada vez hay mejores tratamientos. Continúa con nosotros.
Un abrazo.

Isa aurora

[Eleni]

Hola Graciela:
Siento mucho que tu gammapatía haya evolucionado a mieloma, es lo que a todos los que la tenemos más miedo nos da. Yo tengo una GMSI desde hace 7 años, el 21 vuelvo al hematólogo y el temor ahí está. No sé gran cosa del MM pero la medicina ha avanzado mucho y seguro q todo irá bien. Tienes una familia por la q luchar y te apoyarán a pesar d la distancia.
Deseo que todo te vaya muy bien y rezaré para q así sea.
Un fuerte abrazo.
Elena

[GABILIA]

Hola Graciela, siento que hayas llegado al mieloma, pero una vez que esto ha ocurrido ahora tienes que hacerle frente. Entiendo lo que sientes porque yo tb lo he vivido, aunque yo he llegado directamente al mieloma, sin preámbulos, y tb tengo una niña relativamente pequeña como el tuyo, la mía tiene 12 años. Ahora tienes que centrarte en el tratamiento que te manden los hematólogos, que no siempre causan efectos secundarios, yo tenía mucho miedo y no me pasó casi nada, alguna diarrea esporádica, pies hinchados alguna vez....pero nada serio. El TMO tb me preocupaba y tb lo pasé relativamente bien, y aunque mi marido y mis hijos estaban al lado, mi hermana tb estaba a 2.000 km, aunque ella vino muchas veces a verme. Entra y lee las experiencias de compañer@s y verás como te animas, si tienes fuerzas y ganas, hay personas que llevan en remisión completa durante muchos años, yo no pude hacerlo al principio, cada persona reaccionamos de forma diferente ante esta enfermedad. Yo sólo puedo decirte que te pongas en manos de tus hematólogos porque los tratamientos son muy efectivos y dan muy buen resultado. Mucha suerte y ánimo.

[fercu]

Hola Graciela:

Bienvenida la foro.

Todos hemos pasado por la primera etapa, primero desconcierto ante la fatal noticia, después
preguntas...Porque me ha pasado esto ? Que va a ser de mi, de mi familia ? Una vez asimilado
todo, viene el interés, el deseo de información y comprobamos que no es todo fatalidad.
Aunque la enfermedad es incurable, con los nuevos tratamientos conseguimos someterla a un
estado crónico consiguiendo una calidad de vida bastante aceptable.
Como tu dices, el tratamiento de inducción va dirigido hacia el acondicionamiento para el trasplante (TMO) Mary mi mujer, lleva ya dos trasplantes y esta perfectamente.
También tomo lenalidomida que con la dexa, es una buena terapia.
Me imagino que tu neuropatía es consecuencia del Velcade ?

Te damos muchos animos y esperamos tus noticias.
Abrazos fercu y mary

[graciela ines ortiz]

GRACIAS A TODOS POR LAS RESPUESTAS..... SOY NUEVA EN ESTO DE LOS FOROS Y PENSE QUE ALGO HA BIA HECHO MAL PORQUE NO ENCONTRABA NINGUNA RESPUESTA PARA MI... HOY HICE OTRA PRESENTACION, YA MAS TRANQUILA.... NUNCA TOME VELCADE... LA NEUROPATIA FUE GENERADA POR LA GAMAPATIA Y CONSIDERADA POR LOS HEMATOLOGOS SINTOMA CLARO DE MM SI BIEN MIS ANALISIS SON BORDER... ESTO LO DEFINIO.... GRACIAS OTRA VEZ A TODOS, Y SIGO EN CONTACTO