01 de agosto 2013 13:14
El Beacon Mieloma es traído a usted en parte por:
John Theurer Cancer Center
Foro Highlight - ¿Usted ha estado en terapia de mantenimiento para el mieloma múltiple? ¿Te ha resultado que afectaba su calidad de vida? ¿Tiene alguna sugerencia para alguien que se siente mientras náuseas y gastado en tratamiento de mantenimiento? Comparte tus experiencias y unirse a la conversación en los foros Beacon Mieloma (link).
Opinión »
Pat Place: Riesgo Versus Recompensa Al considerar un trasplante de células madre
Pat Killingsworth
En la columna del mes pasado, escribí acerca de lo mucho que mi perspectiva sobre el tratamiento del mieloma ha cambiado en los últimos seis años desde mi diagnóstico. En pocas palabras, estoy más dispuesto a probar cosas nuevas y soportar los efectos secundarios preocupantes de lo que era cuando yo todavía era un "novato".
Mi actitud acerca de los trasplantes de células madre es un ejemplo perfecto de esto. Miro a los trasplantes de células madre de manera diferente ahora - dos trasplantes alogénicos (con células madre de un donante) y los trasplantes autólogos (con mis propias células madre). No sólo iba a estar dispuesto a someterse a un segundo o incluso tercer trasplante autólogo si mis médicos consideraron que valía la pena intentarlo, me atrevería a considerar un trasplante de donante en algún lugar de la línea.
Considerando Empecé haciendo todo lo que fuera posible para evitar los trasplantes de ningún tipo, eso es un buen ch-ch-cambios. Todo lo cual plantea la pregunta: "¿Por qué?"
Después de todo, yo estaba muerta de miedo de los trasplantes de células madre cuando me diagnosticaron por primera vez en la primavera de 2007. Clínica Mayo había comenzado a permitir a los pacientes para cosechar sus células madre y esperar al trasplante. Me presionaron duro y, finalmente puse mi médico hacia abajo. Mis células fueron cosechadas después de cuatro meses de Revlimid inicial (lenalidomida) más dexametasona tratamiento (Decadron). Diez meses después, he logrado una respuesta completa que duró tres años.
Como muchos pacientes, mi primera recaída fue difícil de tomar. Y después de mi primer trasplante autólogo de células madre hace dos años no funcionaba - y de hecho hice mi mieloma peor - que es comprensible pánico.
Asistieron a la Sociedad Americana de Hematología y escuchar a especialistas mieloma estadísticas cotización sobre cómo recayeron / pacientes refractarios a menudo viven menos de un año después de Revlimid y Velcade dejan de trabajar para ellos no ayudaron. Eso no era una cosa fácil de escuchar!
Yo estaba instantáneamente transportado de la "terapia del mieloma es inconveniente" grupo en el club "Tengo miedo de mi mente, y estoy dispuesto a hacer cualquier cosa para vivir! '.
Los trasplantes de células madre no son nada divertidos, incluso bajo las mejores circunstancias. Sin embargo, cuando se compara a la muerte, estoy más que dispuesto a hacerlo de nuevo si un trasplante me puede comprar un tiempo precioso.
Hace un poco más de un año, dos de mis mejores amigos, compañeros de Beacon columnista Arnie Goodman y 20 años mieloma superviviente Jim Bonos ambos comenzaron la preparación para los trasplantes de donantes; Arnie era un esfuerzo desesperado, desesperado por sobrevivir, y Jim era espero que cortar un caso en desarrollo del síndrome mielodisplásico (MDS) de raíz.
Entiendo lo arriesgado someterse a un trasplante de células madre de un donante puede ser. Y a menudo no funcionan bien.
A pesar de que los médicos de Arnie no estaban entusiasmados con el uso de un trasplante para tratar tales mieloma avanzado, que lo intentó y sigue vivo hoy en día, un año después.
Jim está haciendo muy bien, también. Como cuestión de hecho, su trasplante de donante parece haber ayudado a golpear su mieloma de nuevo junto con sus MDS.
Quiero detenerme aquí y advierto a mis lectores que no te emociones demasiado sobre todo esto. Arnie es el paciente más decidida que he conocido, y Jim es tan duro como el que más. Pero creo que me he vuelto bastante difícil en los últimos años, también. Y mi cuerpo no es tan destartalado como Arnie o de Jim eran cuando decidieron "ir a por ello," emergente vivo y (relativamente) bien en el otro lado.
Se requiere determinación y más que un poco de suerte para sobrevivir y prosperar después de un trasplante de células madre de un donante. No estoy seguro de que estoy dispuesto a correr ese riesgo todavía. Pero una vez que algunas terapias más no para mí, digo traer-en la quimioterapia o lo que sea necesario para derribar mi mieloma suficiente para tratar cualquiera de un trasplante autólogo, trasplante de donante, o ambos.
Tengo mucho por qué vivir, así que hay mucho que hacer antes de la salida. Entiendo lo importante calidad de vida para muchos de mis compañeros de los pacientes con mieloma. Pero puede estar llegando al punto en que necesito para "endurecer" y dejar que mis médicos con la suya conmigo!
Ahora, antes de empezar a comentar con furia sobre cómo no debería tener que contemplar soluciones de terapia tan drástico como otra autólogo y / o trasplante de células madre de un donante, me doy cuenta de que con un poco de suerte, el probado y verdadero combo de Velcade (bortezomib ) más dexametasona debe seguir trabajando para mí durante meses - y es de esperar años - en el futuro. En ese momento, Kyprolis (carfilzomib) y / o Pomalyst (pomalidomida) puede trabajar para mí, también.
No creo que por un minuto que no me gusta cada hora del día soy "sólo" el tratamiento con Velcade y dexametasona, la mayoría de las alternativas que asoman son un heck de mucho peor.
Y también entiendo que algunos pacientes optaron por no tratar agresivamente el mieloma múltiple. Para ellos, la calidad de vida supera unos pocos meses más - o incluso años - de ser más medicados y sentirse mal.
Ya lo tengo! No estoy tratando de ser un "Debbie Downer" aquí, yo simplemente estoy siendo realista.
Mieloma puede transformarse y cambiar en un centavo. Al parecer, durante la noche una de tratar fáciles caso leve y puede llegar a ser implacable y virulento, sólo he sido testigo de que le suceda a un viejo amigo en Minnesota.
Recuerde mi grito de batalla? Conviértase en un paciente educado! Aquí está deseando a todos un aterrizaje suave. Podemos no tener que enfrentarse a cualquiera de estas decisiones difíciles! Pero difícil o no, la comprensión de sus opciones - y en base a lo que he escrito aquí hoy, estoy tentado de añadir, "y endurecimiento-up" - podría añadir preciosos meses o incluso años a su vida. Para mí, que estoy dispuesto a sentir un poco incómodo para ganar ese tiempo extra.
Sentirse bien y seguir sonriendo!
lo siento no se ponerlo, mas corto, como los expertos con cariño (Annie y Fercu, que espero esten tan ricamente de vacaciones, a mi aun me falta..)
horten