Hay buenas y malas noticias

Foro de encuentro entre los afectados por Mieloma Múltiple de España
Reglas del Foro
El Webmaster y los Moderadores no se responsabilizan de las opiniones vertidas por los usuarios registrados en el Foro.

Contando nuestras experiencias, nos ayudamos los unos a los otros, ya no estas solo/a. Entra en nuestros Foros y cuéntanos tus experiencias. Solidaridad, comprensión, aquí te escuchamos, hazte oír.

Condiciones de uso del Foro: Puntea aquí
Responder
MM TIE MALA LEXE,YO+
Mensajes: 29
Registrado: Mié Oct 16, 2013 4:46 pm
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Patologia: Mieloma multiple
Localidad: Huelva

Hay buenas y malas noticias

Mensaje por MM TIE MALA LEXE,YO+ »

Como bromeo con mi "duendecilla" de 5 años jaja. :D
Hay buenas y malas noticias, las buenas son que en el control de ayer de Hematologia(los tengo cada 15 dias que calvario) parece que estoy respondiendo bien al tratamiento de Bortezomib primero y ahora Revlimid. ;)
En Junio tenia un coeficiente de 23%, en Agosto de 6% y ahora de 3,69% . A mi pregunta de cuanto hay que bajar me dijeron que por debajo de 1,6%. :o
La verdad es que no tengo ni pajolera idea jajaja, ya que yo pregunto siempre lo justo y ese parametro me suena a chino del raro.
Pero bueno ellos sabran que para eso han estudiado, la otra noticia que hay que corroborar la semana que viene es que me han chivado en petit comite que igual los otorrinos se atreven a quitarme la traqueostomia esta. :kiss:
Como le dije a mi Hematologa, el MM me matara algun dia pero la traqueostomia me esta matando actualmente a diario tanto a mi como a mi familia. :x
Las malas son que en la resonancia hay nuevos daños en una vertebra(D1)esta en forma de diabolo y la D7 esta partida totalmente aunque esto es un daño antiguo. :twisted:
Lo van a seguir por especialistas debido a mis antecedentes de compresion medular y evitar que vuelva a quedarme encamado de nuevo, si es asi me pego un tiro jaja, otra vez no paso por eso.
Me han hablado de igual otra vez Radioterapia joeeee es que no paro. :(

La verdad es que en mi caso el MM fue muy agresivo y provoco multiples daños, asi estoy que no valgo ni para darle para atras jajaja. :twisted:

Bueno un saludo y animo a todos que mi caso no tiene que ser referente, la mayoria de MM no causa tantos daños a los pacientes.


fercu
Mensajes: 7809
Registrado: Sab Ago 22, 2009 12:48 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: fernando
Patologia: MM
Localidad: Cáceres

Re: Hay buenas y malas noticias

Mensaje por fercu »

Enhora buena por tus positivas noticias, no tanto por las negativas,
pero todo se ira superando.

Te deseamos mucha suerte con tu tráquea.

Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


MM TIE MALA LEXE,YO+
Mensajes: 29
Registrado: Mié Oct 16, 2013 4:46 pm
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Patologia: Mieloma multiple
Localidad: Huelva

Re: Hay buenas y malas noticias

Mensaje por MM TIE MALA LEXE,YO+ »

gracias fercu,
No obstante me han comentado que no creen que el daño sea muy grave, pero hay que estar al loroo porque los hematologos no se fian nada del bicho este que se instalo en mi cuerpo por lo agresivo y dificil que fue de encontrarlo tanto al principio como en la recidiva, que fue motivo de disputas entre hematologos hasta que efectuaron un Pet en Sevilla y alli salio el gordo de nuevo.
Por cierto el Pet me comentaron que valia por lo menos 4 o 5 mil euros y cotilleando por la red tambien me parecio ver que cada cajita de Revlimid de 21 pastillas rodea los 6-7 mil euros.
Aviso para navegantes para que sepamos lo que valen las cosas y no seamos tan egoistas cuando sacamos medicamentos.
Sin entrar en debates politicos, soy mas bien antisistema, tenemos lo que nos merecemos en algunos aspectos, por no haber sabido valorar lo que habia en este pais llamado EX-PAÑA


isa aurora
Mensajes: 1721
Registrado: Mié Nov 24, 2010 7:41 pm
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: Mexico
Nombre real: isabel aurora
Patologia: mieloma indolente
Localidad: veracruz

Re: Hay buenas y malas noticias

Mensaje por isa aurora »

Francisco,buenos días!
De lo que nos dices creo que haciendo un balance,pesa más las buenas noticias que las malas.
La proteína mala ha bajado bastante,cuando te quiten lo de la traquea te sentirás mucho mejor y lo de la vértebra dices que es lesión vieja,estas mejor que hace unos meses,piénsalo así.
Además tienes un gran coraje y valor continúa así y saldrás adelante.
Animooooo!
Isa aurora


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: Hay buenas y malas noticias

Mensaje por annie »

Opino igual que Isa..
Estas mejorando..Ten un poco mas de paciencia.
En cuanto a lo que cuesta tu tratamiento...piensa que tenemos la inmensa suerte de estar en un pais donde todos los gastos que generan tener MM estan cubiertos por la SS.(en la sanidad privada,muchos de los medicamentos para el MM son de pago..Por ejemplo: Zometa)
Asi que rezemos todos para que la sanidad pública siga siendo pública!
Somos unos gran privilegiados ya que desgraciadamente pocos pacientes de MM en el mundo , se benefician de este privilegio...


MM TIE MALA LEXE,YO+
Mensajes: 29
Registrado: Mié Oct 16, 2013 4:46 pm
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Patologia: Mieloma multiple
Localidad: Huelva

Re: Hay buenas y malas noticias

Mensaje por MM TIE MALA LEXE,YO+ »

Gracias Annie y Isa and famili
Si es verdad que a las medicaciones respondo bastante bien, imagino que mi edad (46) y que soy de aspecto fuerte tendran algo que ver.
No obstante se contra quien lucho y se que el enemigo es muy poderoso y me esta haciendo polvo lentamente.
A lo que dice Isa jaja que estoy mejor, aiiiii macarenaaaaa aiiiiii, como decian Los del Rio, si estoy pal arrastre guapetona.
La gente que me ve me dice siempre que tengo muy buena cara y yo respondo SI, PERO LO MALO ESTA POR DENTRO.
El dia que lei, al principio de la enfermedad, el primer mapa oseo alucine y le dije al hematologo:oye pero me queda algun hueso sano porque parezco Casper por lo que dice aqui.
Vamos que pocos veo yo con 46 años y andador, claro que tampoco me muevo mucho de mi pueblo, solo para el Hospital y puntualmente si alguien me saca a pasear a algun centro comercial, pero muy puntualmente jajaja.
Logre cojer el coche pero para trayectos muy cortos. Para haceros una idea de Aljaraque solo llego a Corrales que esta a 2 kilometros aprox.
A Huelva (5 kms aprox) y Punta Umbria (7 kms. aprox.) todavia no llego.
Aljaraque esta entre estos dos sitios nombrados y es el pueblo de los bares y restaurantes, aqui todos vienen a comer.

Un besito pa los nenes y un abrazo pa las nenas, o era al reves, aissss la medicacion esta.

pd: ayer empece el segundo ciclo de Revlimid+dexametasona, vamos a ver que tal va


fparejag
Mensajes: 89
Registrado: Lun Sep 06, 2010 2:48 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Francisco
Patologia: mieloma multiple
Localidad: L'hospitalet de Ll

Re: Hay buenas y malas noticias

Mensaje por fparejag »

Hola tocayo:
Joder, te pareces casi un calco de mi mujer, pet, revlimid a 600€ pastillita, vértebra núm 7 hecha papilla,dolores "p'aquí y p'allá" andador... etc...etc...,Aparte un poco de humor, me alegro muchísimo que vayas mucho mejor, y que vayas a ver como otros se toman unas cañitas, mi mujer apenas sale de casa y ya vamos casi para 4 años esta mas desganada y seria que la Roquelmeier aquella de Heidi.

¿Estás cerca de Cortegana? Es que en ese pueblo tengo un amigo y excompañero de trabajo y de algunas aventurillas de montaña.

¡Hala!, hasta pronto y que el revlimid & dexametasona te sea leve y puedas resistirlo, a nosotros nos ha ido muy bién (a mi no, a ella, a mi mujer me refiero... claro).

Un abrazo de Paco


annie
Mensajes: 12790
Registrado: Mié Ago 26, 2009 9:36 am
genero: Mujer
soy: Paciente
pais: Francia
Nombre real: Muriel
Patologia: MM IGA TMO1996.RC
Localidad: Madrid

Re: Hay buenas y malas noticias

Mensaje por annie »

Hola,Paco..
Sé que la cantidad que percibe tu esposa es poca...pero piensa que la ley de dependencia fue creada en 2006..Antes de esta fecha..NO HABIA NADA DE NADA!
http://es.wikipedia.org/wiki/Ley_de_dependencia
Nosotros lo pasamos logicamente fatal en 1996, pero no recibimos ni una sola ayuda!
Ese dinero que percibes, aunque sea poco e insufisiente, te permite delegar un poquito.
Piensa que siempre es mejor "un poco" que "un nada"...
No estoy muy segura que con la situacion actual esta ayuda siga por mucho tiempo con los recortes del gobierno del PP.Espero equivocarme
http://www.elperiodico.com/es/noticias/ ... ia-2379936
ANIMO!
Un abrazo


fparejag
Mensajes: 89
Registrado: Lun Sep 06, 2010 2:48 pm
genero: Hombre
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: Francisco
Patologia: mieloma multiple
Localidad: L'hospitalet de Ll

Re: Hay buenas y malas noticias

Mensaje por fparejag »

Hola Annie:
No..., no me quejo del importe de la Ley de la Dependencia, eso para nosotros (aunque es una pequeña ayuda), no nos soluciona, por ahora, gran cosa, solo es hacer el comentario sobre nuestra situación,tras el interés mostrado por mi tocayo ovetense.
Lo que me afecta de verdad, como a todos los del foro, es la dichosa enfermedad y las secuelas que está dejando en mi mujer; y eso que lentamente va mejorando algo.
Recibe un abrazo de Paco.


MM TIE MALA LEXE,YO+
Mensajes: 29
Registrado: Mié Oct 16, 2013 4:46 pm
genero: Hombre
soy: Paciente
pais: España
Patologia: Mieloma multiple
Localidad: Huelva

Re: Hay buenas y malas noticias

Mensaje por MM TIE MALA LEXE,YO+ »

jajaja si es por mi, es Onubense sosi, que me has mandao pa la bonita region de Asturias.
Aissss gran dia de los gaiteros pase en Llanes cuando no estaba chuchurrio.
Y como se come madreeeeeeeeee, que fabadas y guisos mas estupendos, ñam ñam ñam.
Bueno yo es que el tema de la dependencia lo necesitaba como ayuda de personas me lo tome de otra manera.
Ademas no es compatible la prestacion economica con mi pension (gran invalidez) ya que estaria duplicando la prestacion y mas de uno se esta llevando sorpresas por cartas de la ss que les obligan a devolver esos importes mal cobrados y lo peor en muchos casos queriendo y sabiendo. Pero bueno ese no es mi problema yo tengo la conciencia tranquila en ese aspecto.
En cuanto al tema de tu mujer joer sosi que me dices que la abrieron joe joe, a mi no el neurologo dijo que era mejor esperar y la verdad es que no se equivoco mi vecino jeje.
Con el tiempo me he dado cuenta que en Aljaraque vive media plantilla del Juan Ramon Jimenez, Vazquez diaz.
Claro como Aljaraque es un pueblo dormitorio pues aqui se han venido todos huyendo de Onuba city, es tipo Sant Cugat pero mas pequeño, mucha casa adosada y urbanizaciones varias. Aunque yo preferia el pueblo por cuestiones varias(medicos, colegios, farmacias etc. ) vamos los servicios que en esos sitios no dispones salvo que cojas el vehiculo.

Buagggg y yo ahora me hacia falta estar en Onuba city porque aqui solo hay bares, no hay comercios y me hacen falta a mi y mi familia. Para cualquier cosa te tienes que ir a la capital.
Bueno espero que no os quiten mas por Puerto Rico que estais que os cruje el Mas y sus tonterias de republica bananera.

Lo que no entiendo es como te atendieron en el INSTITUTO GUTMAN, esa gente llevaba a gente con paraplejias por accidentes tenia entendido y antes era privado no se como sera ahora.

pd:donde esta el trabajo que habia en mi cataluña? Desaparecio por culpa de estos politicuchos vividores de pacotilla que inundan EX-PAÑA


Responder