Mantenimiento TMO

[batamar]

Hola a todos. Leyendo diversos comentarios que se vierten en el foro, saco la conclusión de que tras el TMO lo habitual es iniciar un tratamiento de mantenimiento. Como quiera que, en mi caso, no ha sido así, por mostrarse mi hematólogo escéptico a la efectividad del mismo, entendiendo que al haber conseguido remisión completa, no tenía razón de ser mientras no se volvieran a detectar células mielomatosas, me gustaría saber cuál es vuestra opinión al respecto. ¿Alguien sabe si está contrastada con resultados científicos concluyentes la conveniencia de realizar dicho mantenimiento?. Yo acepté el criterio de mi especialista porque me pareció totalmente lógico y, también, por qué no decirlo, por disfrutar de una vida normal, mientras fuera posible, lejos de los efectos secundarios de dicho tratamiento. Mi perfil citogenético es de alto riesgo y llevo ya en remisión completa 21 meses. Estoy a punto de pasar una nuevo revisión analítica. Os agradezco de antemano cualquier comentario al respecto y, como siempre, os deseo lo mejor.

[annie]

hola,Batamar
Siempre hay que confiar en el hematólogo.
Si él decidió no darte tratamiento, es que despues de estudiar tu caso a fondo, pensó que era lo mejor para ti.
No hay un consenso respecto al tema del tratamiento de mantenimiento de consolidación del tMO;Muchos especialistas no dan tratamiento después del TMO y prefieren esperar controlando cada poco tiempo la evolucion..como en tu caso.Cuando los analisis dicen que "algo esta cambiando"...empiezan a dar tratamiento..Otros prefieren dar tratamiento a casi todos los enfermos de MM después del TMO, independientamente de los resultados obtenidos con el TMO.
No hay una regla general..las dos posturas tienen pros y contras..
No te puedes fiar de lo que se comenta en el foro, porque cada caso es diferente.
En el foro,los trasplantados que no llevan tratamiento después del TMO suelen desaparecer del foro para intentar olividarse de la enfermedad(por eso no hay tanto comentarios de los enfermos que NO tienen tratamiento de mantenimiento después del TMO como de los que SI tienen tratamiento.. ya que los que NO tienen tratamiento Intentan, igual que tú, olvidarse y disfrutar de una vida sin MM y sin tratamiento).Piensa que tú no habias vuelto al foro desde principio de diciembre del 2013..Casi todos los enfermos que no tienen tratamiento después del tMO hacen lo mismo que tú..creo que por eso hay menos participación del grupo de enfermos que no tiene tratamiento después del tMO..
Los enfermos de MM que tienen tratamiento de mantenimiento después del TMO(bien para reforzar el TMO porque soló han obtenido una Buena Respuesta Parcial..o bien porque el hematólogo considera que nececitan un tratamiento de mantenimiento para consolidar la RC después del TMO), entran mas en el foro que los que no tienen tratamiento porque estan mas pendientes de revisiones, y porque al tener un tratamiento post TMO, suelen tener efectos segundarios..No se pueden "olvidar" del MM tan facilmente como los que NO tienen tratamiento....Por eso participan mas en el foro que el grupo que no tiene tratamiento y por eso creo que no se puede sacar una estadistica fiable de los dos grupos,apoyandose en su participacion en el foro..

Te aconsejo preguntarle a tu hematólogo en la proxima revision, el porque no te da un tratamiento de mantenimiento, a pesar de tener un MM de alto riesgo.Ten por seguro que no ha tomado esta decision al azar..Soló él te puede aclarar el porque.
Mucho animo para tu proxima revision..
espero noticias tuyas..
Un abrazo.

[batamar]

Gracias, Annie. Tu razonamiento es tan sensato como creo que acertado. Tengo mi próxima revisión en Marzo y haré como tú dices: le pediré a mi hematólogo que abunde algo más en sus explicaciones sobre la decisión de no someterme a tratamiento post-TMO. He visto, navegando por internet, publicado algún estudio que afirma que el grupo de pacientes que reciben este tratamiento obtiene una respuesta más prolongada en el tiempo, que los que no lo hacen, pero no quiero sacar conclusiones propias de este tipo de publicaciones, de ahí que preguntara si en la actualidad se tiene experiencia contrastada. Tú me respondes que aún no hay consenso, que es lo que yo venía pensando, así que seguiremos a la expectativa. Si, tras mi próxima consulta, puedo aportar algo más al respecto, volveré sobre el particular.
Un abrazo.

[annie]

hola.
Prepara tu cita con el hematólogo!
Te aconsejo apuntar todas tus dudas(por escrito..para no olvidarte nada.)
El dia de la consulta. saca 2tu chuleta"..y pregunta punto por punto todo lo que te preocupa..
Si puedes, vete acompañada de un familiar o amigo a la consulta(4 oidos son mejor que dos..)...y no te cortes en preguntarle todo lo que te preocupa.
Es importante que estés segura de haber entendido todo lo que te dice.Asi que si no entiendes lo que te dice, no te cortes y pidele que te lo explica de otra forma.(no acceptes por respuesta las evasivas..Pide datos concretos y respuestas claras!)
Tienes que salir de la consulta completamente segura de que se esta haciendo todo lo posible para que tu RC sea lo mas duradera posible, con la maxima calidad de vida.(influye mucho en los resultados y en la calidad de vida tener fluidez en las relaciones con el hematólogo y plena confianza en él)

cuando tienes consulta?
Te mando un fuerte abrazo.

[batamar]

Hola.
Hoy he tenido consulta y he vuelto a comentar con mi hematólogo la posibilidad de someterme a tratamiento de consolidación del resultado de mi TMO y su criterio sigue siendo el mismo que, en su día, le llevó a descartar tal opción, tras haber consultado mi caso con otros colegas. Un motivo es que el TMO me produjo lo que se denomina remisión completa estricta. Otro se debe a que para ello tiene que descartar administrarme bortezomib (Velcade), ya que me produjo una severa neuropatía periférica, con lo cual tendría que decantarse por la lenalidomida, con lo que este producto perdería efectividad cuando reapareciera el mieloma. Así las cosas y no existiendo aún pleno consenso en cuanto a la idoneidad de este tratamiento, me parece muy razonable su conclusión.
De todo ésto se desprende que son las circunstancias particulares de cada caso las que determinan la manera de enfocar los distintos tratamientos a aplicar.
Saludos.

[annie]

Como me alegro que todo se haya aclarado!
No hay mejor remedio para aclarar las dudas que preguntar en la consulta..y que te expliquen el porque de las cosas..Debemos intentar tener una comunicacion fluida con nuestros hematólogos para evitar tener dudas y miedos y anticiparnos en lo negativo...
Felicidades para tu RC!
Te lo dije en todos mis posts: cada caso es diferente..y tenemos que confiar en los hematólogos.Soló ellos son capaces de saber lo que mejor nos conviene.Estudian casa caso de forma individual.toman todas las decisiones "en equipo2..despues de sesiones clinicas..
No le dés mas vueltas !Disfruta sin limites de estar bien..
Cuando tienes la proxima cita-revision?
Un fuerte abrazo

[batamar]

Gracias, Annie, por tu interés y por el tiempo que dedicas a todos.
A falta de los resultados del análisis de orina de 24 horas, mi hematólogo no observa ningún cambio significativo, aunque el marcador tumoral haya pasado de 2.1 a 3.3, dato que por sí solo no le parece relevante y menos aún considerando que cuando me tomaron la muestra de sangre tenía los primeros síntomas de una bronquitis que tuve que empezar a tratar el día siguiente, y ya venía de otro proceso vírico que me tuvo en jaque varias semanas, lo que parece que puede repercutir en dicho marcador.
Me han fijado para el mes de Agosto la próxima revisión.
Un saludo.

[annie]

Eso es la mejor prueba que estas bien..
tranquila: estamos en marzo..y si hubieran tenido la minima duda...te hubieran citado mucho antes para controlarte!
un abrazo