Desde Venezuela - Dayana

[dayana]

Hola también soy de Venezuela y llevamos un año en todo este camino del Miéloma Múltiple junto a mi madre (Gladys) que fue diagonósticada hace ya mas de 1 año.

Desde San Cristóbal, con quien tuvimos un excelente médico tratante (Juan Serrano) nos enviaron a Valencia (CHET) y luego tocamos puertas en Caracas (que es donde vivimos sus 3 hijos) en Fundamédula, donde finalmente la han estado atendiendo muy bien en conjunto con el Banco de Sangre y el Gobierno venezolano que le ha facilitado todo el tratamiento de quimio.

Después de todo un gran via crucis por conseguir la donación de los recursos financieros para el transplante autólogo (algo fundamental si se tiene la posibilidad de ser transplantado), nos dimos cuenta que eso no era él único gran obstáculo.. pues también se nos ha sumado el agravante de que sus células no se han podido movilizar y hemos estado en espera desde hace 4 meses por eso... Mientras tanto se encuentra haciendose tratamiento de quimio semanal, soportando muy valientemente todo lo que eso conlleva y rogando a Dios que pronto se den las circunstancias, pues -además de que la enfermedad va avanzando- existe otro "obstáculo" y es la edad, ya que en Venezuela sólo llevan a cabo transplantes hasta los 60 años y ella tiene 59.

A pesar de todo eso, su ánimo esta muy bien, a pesar de los efectos secundarios. Yo la admiro enormemente por ser una mujer tan fuerte y por estar siempre dispuesta a luchar al igual que nosotros en este escenario que nos puso la vida y del que estoy segura saldremos con la ayuda de Dios, familiares, amigos y tanta gente bondadosa.

Nos hablaron de un medicamento llamado Mozobil (Plerixafor) del Laboratorio Genzyme, el cual ayuda con muy buenos resultados en estos casos. Primero nos indicaron que habia una solicitud hecha al gobierno, pero al parecer es sumamente costosa y no es seguro que se pueda conseguir por esa vía, por lo cual estamos averiguando su costo y las posibilidades de conseguirlo por nuestra cuenta, ya que el tiempo es nuestro enemigo...

Si conocen algo sobre su aplicación, su precio (en euros o US$, en el pais que sea!), mucho les agradecería esa información y la ayuda que puedan brindar...

Saludos desde Venezuela!!

[fercu]

Hola Dayana:

Bienvenida al foro MM.

Lamentamos el problema que tenéis en tu país por la carencia de
ciertos medicamentos, en este sentido no podemos ayudarte, quizás
algún usuario de Venezuela te pueda aportar alguna información.

El Mozobil (Plerixafor) es un medicamento para fomentar las células
madre ante una posible extracción para el TMO, pero no es absolutamente
imprescindible.

Esperamos tengáis toda la suerte del mundo y aquí estamos para resolver
cualquier duda .

Abrazos fercu y mary

[isa aurora]

Dayana:
¡ Qué impotencia no poder ayudarte¡
Siento mucho lo de tu mamá,ojalá y alguien de tu País se comunique contigo para conseguirte el medicamento que necesitas.

recibe un abrazo
isa aurora

[Daxalonzo]

Hola Dayana: Mi esposa tiene un cáncer en los ganglios que se llama Linfoma de No Hogkins de Células B Grandes y ha estado recibiendo tratamiento con quimioterapia pero la enfermedad no desaparece, ahora le quieren hacer un trasplante de c´leulas madre de ella misma pero su médula osea no está produciendo las suficientes que se necesitan para hacer ese tratamiento, por ese motivo quieren agregar a su tratamiento el medicamento Plerixafor y no contamos con los recursos para comprarlo.

Por lo anterior estoy buscando opcuiones en Internet y he encontrado en Amazon ese médicamento y a un precio de USD405.00 mas gastos de envío, el problema que tengo ahora es que el laboratorio que lo vende dice que la venta es para fines de investigación i no para tratamientos médicos, Yo lo que hice fué decirles a los médicos que atienen a mi esposa y van a estudiar si pueden utilizarlo porque ellos también vieron el medicamento y dicen que es lo que ellos necesitan pero les preocupa el aviso del laboratorio porque ellos no pueden romper las reglas del hospital, por eso aún continuo buscando y por eso encontré su consulta.

Le sugiero que búsque el medicamento en Amazon y se lo muestre a su Doctor y que ellos decidan si puede utilizarlo o no.

Suerte y Un Saludo Cordial