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Mieloma, grupo de dos: tan lento como puedas
5 Comentarios Por Tabitha Remolque quemaduras
Publicado: 30 de Mar, 2017 14:47
Traducido en Google:
Vivimos en un mundo actual donde todo es “bajo demanda”. Tenemos aplicaciones de televisión que muestran las películas en cualquier momento que quieren verlos. Llevamos ordenadores portátiles que pueden responder a cada una de nuestras consulta mientras se realiza una llamada al extranjero. Existen servicios para ofrecer todo lo que queramos, a cualquier hora, y podemos incluso pagar las facturas, mientras que en la comodidad de nuestras salas de estar.
En medio de toda esta vida “a la carta”, es difícil para la gente entender por qué no pueden hacer más por mi marido mieloma indolente de Daniel. personas bien intencionadas me miran con curiosidad, ya que preguntan acerca de su condición. Puedo ver las dudas en sus ojos, y las preguntas que le siguen - sonoros y sordos - preguntando cosas como: “Por lo tanto, quiere decir que no han iniciado el tratamiento todavía? Ya han pasado varios años, ¿verdad? Y sigue creciendo en él? ¿No pueden simplemente darle quimio o algo? Ya sabes, mi tía / padre / compañero / hermano / amigo tenía cáncer y que le dio el / ella quimio “Trato de explicar, pero es difícil de entender -. Diablos, ni siquiera estoy seguro de que lo haga, por lo que obtener por qué son escépticos.
Es posible que vivimos en un mundo bajo demanda, pero el mieloma múltiple no es un tipo bajo demanda de la enfermedad. Los análisis de sangre más sofisticados no pueden predecir todo lo que necesitamos saber acerca de cómo tratar mejor esta enfermedad individualizada lleno de valores atípicos y excepciones a la regla. No hay una bola de cristal que nos dará las estadísticas del tiempo transcurrido hasta la progresión o datos de supervivencia global para el caso de cada persona en particular, ni sabemos qué fármacos pueden tener un mejor trabajo a la derecha de la puerta para cada tipo de mieloma múltiple. En un mundo bajo demanda, estamos haciendo lo mejor que podemos con el desarrollo de una base de conocimientos de mieloma. Y debido a que aún estamos creciendo, no hemos conseguido todo resuelto todavía ... y eso es difícil de aceptar en el mundo Google listo actual de la gratificación instantánea y certeza tecnológica.
Es tentador precipitarse en acción. Por lo menos entonces que estaríamos haciendo algo, la gente me dice. Pero cuanto más veo nuestro buen amigo tratar con ella linfoma con cada vez menos opciones de tratamiento, creo que estamos haciendo lo correcto. Ella estaba muy enfermo en el momento de su diagnóstico, y el tratamiento no sólo era su única opción, pero no era una garantía en absoluto con su linfoma de alto riesgo. Todos nos sentimos alentados por su respuesta inmediata después de que el primer fármaco de prueba, y teníamos la esperanza de que ella mantendría en remisión durante un tiempo muy largo.
Por desgracia, que duró poco menos de tres años antes de que tuvo una recaída. Ha sido un año desde entonces, y ya ha pasado por otros dos tratamientos diferentes, ninguno de los cuales eran tan eficaces como los primer fármaco a la derecha de la puerta. Con cada nuevo fármaco que están encontrando un período más corto de respuesta antes de la próxima recaída, y que se están quedando sin opciones para ella. He leído acerca de pacientes con mieloma múltiple con historias similares también.
Ahora, antes de que comience el correo de odio, debo decir que sé que una remisión a corto plazo es mejor que no se hace remisión en absoluto. Me quedo con la familia de nuestro amigo en decir que estamos muy agradecidos a los tratamientos que ha tenido, ya que sin ellos, ella no seguir aquí. Ella era tan enfermo en el momento de su diagnóstico.
Pero es el contenido de cualquier persona con un “pocos años?” Especialmente cuando ese alguien es una persona joven, ni siquiera en sus cuarenta y cinco años? No estoy contenido por aquello de Daniel. No estoy buscando la de tres o de la remisión de cinco años. De hecho, ni siquiera estoy buscando el retorno de diez años. Necesito mucho más. Tenemos mucho más vida a vivir juntos.
En mi corazón, debo creer que estamos en el camino correcto. Confío en su especialista en mieloma en el MD Anderson, que nos dice que el Daniel ya puede resistir antes del tratamiento, mejor. Tendremos mejores clases de drogas, y una mejor información acerca de qué medicamentos funcionan mejor cuando, cuando llega el momento de iniciar el tratamiento. Todos los días rezo que la droga mieloma adecuada para él va a llegar en el tiempo, que seguirá a “arder” hasta que un cura se puede encontrar.
Hace poco oí una historia sobre el famoso piloto de carreras Richard Petty. Cuando se preparaba para su primera carrera importante, su padre le dijo: “Gana la carrera tan lenta como sea posible.”
Esa declaración realmente resonó conmigo por donde estamos en esta etapa del mieloma indolente de Daniel.
Qué apropiado, pensé. Del mismo modo que los conductores prestan atención a la bandera de precaución en medio de la ferocidad de la carrera, con cautela acercamos a la sala de tratamiento en la lucha por la supervivencia, rezando para que cuando Daniel hace entrar en el tratamiento, será con los medicamentos adecuados en el momento adecuado, y que se conceder algo más que un par de vueltas alrededor de la pista.
La vida puede estar moviéndose a un ritmo bajo demanda, sino que se centran en la única cosa que importa - una carrera contra el mieloma tan lentamente como sea posible con la esperanza de la victoria final.
Tabitha Tow de Burns escribe una columna mensual para el mieloma Beacon. Su marido Daniel fue diagnosticado con mieloma latente en 2012 después de ser inicialmente dijo que tenía GMSI. Puede ver una lista de sus columnas publicadas previamente aquí .
Si usted está interesado en escribir una columna regular para el mieloma Beacon, por favor, póngase en contacto con el equipo de Beacon en info@myelomabeacon.com.
Abrazos fercu y mary
