poco a poco

Foro de encuentro entre los afectados por Mieloma Múltiple de España
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Sire
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Re: poco a poco

Mensaje por Sire »

muchas gracias a todos por vuestras respuestas, voy a mirar las paginas que me facilitais.
Ya os cantaré.
Al menos parece que el primer ciclo de quimio, ha ido bien. Este respondiendo muy bien al tratamiento, asi que es un hilo de esperanza. Ahora mismo lo peor es la fisura del esternon que le provoca muchisimo dolor, pero bueno, nos han dicho que seran unos 3-4 meses con ese dolor pero que poco a poco lo llevara mejor.

Ya os ire contando, pero de verdad qeu muchas gracias por los ánimos, el apoyo, y la esperanza que aportais.
:kiss:


mariaj
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Re: poco a poco

Mensaje por mariaj »

Hola sire, claro que es una buena noticia que el tratamiento le este haciendo efecto, espero que tengais mucha suerte, y que con paciencia vaya mejorando.
Un abrazo.


boxyblanco
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Re: poco a poco

Mensaje por boxyblanco »

Gracias por vuestra bienvenida, a veces cuando leo testimonios como el de Sire no puedo evitar comprenderla y darle mi apoyo.Ya que el mieloma funciona completamente diferente en cada uno de nosotros,cuando hay alguno que se asemeja a mi situación lo entiendo perfectamente
Hola Annie , decirte que yo siempre he tenido estos dolores pero por desgracia se han agudizado en estos dos ultimos años.Tengoun tratamiento para el dolor cronico desde hace 4 años me lo cambian a veces, he llegado a tomar hasta pequeñas dosis de morfina que la verdad esque que no me sentaron muy bien, quizas de todos los tratamientos laacupuntura hasido el que mejor me ha idoBueno el caso es que por lo menos puedo hacer una vida medianamente normal gracias a los médicos ,Un abrazo a todos .


annie
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Re: poco a poco

Mensaje por annie »

annie escribió:Sire: ya te contesté arriba ;espero que mi mensaje te ayude..

:P Hola,Boxy!
Me alegro mucho saber de ti..pero lamento que no estés bien..
Sigues poniendo zometa?
Llevas con este tratamiento mas de dos años?
Comó lo llevas?

Tambien dices en tu mensaje:
"Actualmente estoy con pruebas para una resonacia en las vertebras dorsales a ver si me operan porque probablemente está algo fisurado o aplastado se sospecha debido al dolor."
Vaya mala suerte!......No sabía que te encontrabas mal..
En tu mensaje dices que fuiste a Sierra Nevada para Fin de año..:
Estos dolores te vinieron de repente al volver de alli?
Siento mucho que estés con tantos dolores....
Te ponen parches ?


" Actualmente estoy con pruebas para una resonacia"

Qué "pruebas" te hacen para hacerte una resonacia ?
Qué preparacion nececitas?

Esperamos tener noticias tuyas muy pronto, en cuanto tengas los resultados de la resonancia y que sepas a que atenderte..
Te deseo lo mejor...

PD:
En tu anterior mensaje, nos decias que tu hematóloga te habia dicho que regresaba de un congreso y que habia muchos medicamentos nuevos para el MM;
Creo que no lo has leido..pero Yolly y yo te preguntabamos cuales eran esos tratamientos y medicamentos:
Directora Técnica del Instituto Antäe
Nos lo podrias hablar de este tema, por favor?
Gracias..
Besos :kiss:

Un abrazo :kiss:
Hola,Boxi..
Yo no hago mucha difernecias entre lo que esta sintiendo Sire y otros que entran tambien por primera vez en el foro..Suelo contestar a todos los mensajes por iguales,
porque creo que todos hemos estado "perdidos" como lo esta Sire en estos momentos..
Creo que todos los que empiezan con MM, estan igual de angustiados como lo esta Sire..
Recuerdo que yo tambien lo estuve, y por eso,es facil sentir lo que sienten losdemas.
Lo importante , y lo que intento trasmitir,es que casi siempre, una vez empezado el tramiento,el MM retrocede,y que entonces la angustia se transforma en esperanza;somos muchos en el foro, en haber superado casi por completo el MM.Yo llevo mas de 14 años en RC, ya..Si uno lo consigue..... es que es posible!
Asi que Animo a todos..

Siento mucho que no estés bien del todo..
No sabía que todavia te estaban ayudando los psicologos de la asociacion..Yo soló nececité laonco- psicologa de La Paz(Pilar Arranz) cuando estaba en tratamiento..Todo el tema psicologico,quedó atrás, en el 96..
Cada caso es diferente..Soló tengo controles cada 3 meses(analisis y algunas "pruebas" punctuales).Hago vida completamente "normal";
Desde entonces todo ha vuelto a ser praticamente igual que antes del diagnostico: trabajo igual (o mas),que antes, y no tengo ningún tratmiento ya que estoy en RC.

Te preguntaba al final de mi mensaje cual" prueba" te piden, para hacerte la resonancia?
He hecho, algunas, pero no me hicieron ninguna "prueba especial" antes de hacermelas;Tampoco tardaron nunca en hacerlas..A qué esperan exactamente,para hacertelas?

Tambien,al final de mi mensaje, te pedia de tener la amabilidad de decirnos lo que te contó tu hematologa,sobre nuevos tratamientos y nuevos medicamentos para el MM, ya que nos lo habias comentado en tu penúltimo mensaje;
viewtopic.php?f=13&t=937&p=3975#p3975
Muchos usuarios del foro pidieron informacion sobre este punto, al leer tu mensaje en el foro, y no supe que contestarles, ya que despues de los resumenes de la ASH(diciembre 2009), no he oido hablar de "nada nuevo" que ayude a luchar contra el MM.
Gracias por adelantado..
Un abrazo :kiss:

.


boxyblanco
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Registrado: Dom Ago 23, 2009 8:13 pm
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Localidad: malaga

Re: poco a poco

Mensaje por boxyblanco »

Hola a todos,:
Fercu me ha llegado el mensaje sobre lo que me dijo mi doctora. Disculpa si a veces no me llegan o quizas yo no se miralos bién, todavia no me entero de algunas cosas de este dichoso internet, soy bastante torpe para las maquinitas.
Deciros que mi doctora me comentó esto en la consulta a la que asistí para la revisión y venia al caso porque como sabeis yo sigo con la talidomida desde mi autotrasplante y ella siempre me dice cuando yo le pregunto sobre si sigo o no con ella, que de momento si y que mas adelante ya todos sabemos que hay tratamientos que nunca han probado conmigo, como la nueva lenonodomida o el revlimid, diciendome siempre que en el mieloma se está avanzando muchisimo y luchando continuamente por cronificar la enfermedad, me comento que habia incluso algo novedoso pero la verdad es que no os puedo decir ni nombre ni nada porque yo nunca le pregunto solo me pongo en sus manos en las que me encuentro en total confianza. De todas maneras no creo que sepa algo mas que el resto de los Hematologos que acuden a estos congresos, la verdad prefiero que en cuanto a medicación se refiere no demos mas datos que los médicos porque ellos son los que saben que tipo de tratamientos nos van a cada uno., Aparte a mi nunca me gusta hablar de tratamientos cuando cada uno de nosotros padecemos el mieloma de distinta forma, seguramente todo lo nuevo saldrá publicado en revistas medicas y eso si se lo dejo a los médicos. De sintomas como paciento os puedo contar absolutamente todo lo que me pregunteis pero perdonadme por no poderos ayudar en este momento, cuando vuelva a la consulta me enteraré mejor, ella procura no perderse ningun congreso o curso fuera o dentro de España de echo es muy estudiosa en el tema y por algo ha sido Jefa de hematologia del hospital clinico universitario, . Vamos me da una total confianza en todo lo que conoce sobre nuestra enfermedad y no se si por ser mujer y por supuesto por su dedicación desde hace muchos años, se que está a lo ultimo de todo, y es la persona mas cercana y humana que he conocido en la medicina. Besos y espero haberos contestaros sin importunaros a ninguno.


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