Hola soy Isandra y nueva aqui

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Isandra
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Registrado: Jue Sep 16, 2010 7:36 pm
genero: Mujer
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pais: Cuba
Patologia: Mieloma multiple IV
Localidad: Miami

Hola soy Isandra y nueva aqui

Mensaje por Isandra »

:mrgreen: Hola a todos . A mi madre la diagnosticaron MM IV a principios de julio 2010. Fue un golpe muy duro, no pude dejar de llorar durante una semana y luego me di cuenta que esa no era la manera de ayudarla a salir de esta enfermedad tan terrible. Desde entonces me he dedicado a buscar informacion a cerca de su enfermedad, asi como curas alternativas, terapias de la risa y la respiracion ...etc, de esta forma encontre este maravillosp foro que espero me ayude mucho. Mi mama esta bien delicada pues tiene fracturas en la columna, costillas , el brazo derecho el cual ayer le operaron para ponerla una barra de metal que le sostenga el humero y la cadera dereche esta muy debil por lo que los doctores no quieren que camine. Ella es una mujer joven de 62 anos y llena de vida, activa y con muchas ganas de salir de esto. He leido mucho sobre el poder de la mente y en eso nos estamos enfocando con ella para ayudarla mientras los doctores hacen su trabjo, pero quisiera saber sus experiencias pues se que aunque se diga lo contrario alguna cura tiene que haber y no nos vamos a rendir hasta encontrarla. Bendiciones a todos y salud.


Ruth Somarie
Mensajes: 19
Registrado: Vie May 07, 2010 3:23 pm
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Patologia: estadio III
Localidad: Puerto Rico

Re: Hola soy Isandra y nueva aqui

Mensaje por Ruth Somarie »

Hola!!!
Isandra bienvenida al foro, lamento mucho el diagnostico de MM de tu mami, yo al igual que tu estoy aqui por mi mamá, al principio como describes es algo muy perturbador saber algo asi y mas de un ser que uno ama tanto, pero no te rindas es fuerte y es duro no te lo voy anegar pero solo los fuertes y los que tienen ganas de luchar salen adelante, cuando a mi mamá le dieron el diagnostico en junio de 2009 el medico me dijo: al principio va a ser confuso y te preguntaras por que? y como?, luego lloraras y luego te levantaras y diras a luchar este no es el fin y asi mismo es, no te niego que todavia hay momentos que lloro y como que no puedo creer que esto este pasado, pero luego digo: esta no es la actitud hay que luchar contra este monstro y le digo a mi mamá esto es fuerte, pero tu eres mas fuerte que esto y no la dejo decaer siempre le digo que ella va estar mejor y siempre le hablo del futuro de lo que vamos a lograr y hacer juntas y eso ayuda un monton, ahora mismo ella esta en mitad de procedimiento de su transplante y hasta el momento todo va muy bien, no te voy anegar que la enfermedad le ha hecho sus estragos desde fracturas y compresion de la columna hasta el grado que ha bajado de estatura, pero poco a poco todo tiene solucion, hay que tomar las cosas dia a dia, ya veras que eso es lo mejor, mi mamá lo que tiene son 51 años, yo se que le queda mucho por vivir y acuerdate la ciencia cada vez esta mas adelantada, asi que mucho animo con fuerza en pie de lucha y transmitele a tu mamá muchas ganas de luchar y se salir adelante y ya veras.

con cariño,
Ruth Somarie
XOXOXOXO
p.s. tu mamá es candidata a trasplante?


fercu
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Re: Hola soy Isandra y nueva aqui

Mensaje por fercu »

Hola Isandra:

Lamentablemente el MM no tiene cura hoy por hoy.
Se consigue un control con las nuevas terapias, para mantenerlo
a raya. Creemos que en un futuro próximo se conseguirán nuestros
deseos y estaremos hablando de otra cosa.

Decirte que soy escéptico de las terapias mentales y las exóticas
como el escozul y otros. Esta demostrado que solo funcionan los
tratamientos oficiales como la quimioterapia y medicamentos.

Darte todos los ánimos para ti y para tu madre y adelante.
Abrazos fercu y mary :kiss: :kiss:


anna fernandez
Mensajes: 487
Registrado: Dom Mar 28, 2010 12:24 am
genero: Mujer
soy: Familiar
pais: España
Nombre real: ana
Patologia: mieloma
Localidad: manresa

Re: Hola soy Isandra y nueva aqui

Mensaje por anna fernandez »

Hola isandra

Bienvenida al foro

Por aqui todos luchamos por lo mismo, como habras comprobado,
no somos medicos, ni mucho menos, pero nos consolamos, todos
mutuamente

Tu madre opta al TMO??, es importante, preguntalo a su hematologo
de todas formas como te dice fercu, es una enfermedad incurable,
pero si
llevable, y yo creo que cada dia iremos a mas.

No llores demasiado, ella no es tonta y se puede dar cuenta,animala
mucho ahora es lo que nos toca.

Te mando un fuerte abrazo
hata lueguito
anna :kiss:


Isandra
Mensajes: 2
Registrado: Jue Sep 16, 2010 7:36 pm
genero: Mujer
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Patologia: Mieloma multiple IV
Localidad: Miami

Re: Hola soy Isandra y nueva aqui

Mensaje por Isandra »

Gracias a los 3 por sus palabras de aliento y consejos.

Mi madre segun dicen los medicos ya no es candidata al TMO porque ya tiene 63 y supuestamente es hasta los 60.
A ella le comenzo la enfermedad en agosto del 2009 y estuvo por 11 dias en el hospital pero no le hicieron el diagnostico correcto y siguio empeorando. Su columna cada dia le dolia mas, asi como caderas y costillas hasta que el junio 2010 cuando ya no podia ni levantarse de la cama la llevamos nuevamente al hospital y le volvieron a repetir un chequeo completo incluyendo radiografias y scan de todos los huesos y le dijeron que solo tenia una fractura en una vertebra de la columna y la mandaron a la casa.Una semana despues estaba peor y volvimos al hospital, es ahi cuando se dan cuanta y que se le ha fracturado una costilla y la ingresan. A partir de ese momento la toman mas en serio y una semana despues le diagnostican el MM pero por no tener seguro medico y ser una tratamiento tan costoso la mandan a la casa hasta que se resuelva el seguro el cual demora un mes mas en llagar.Hasta ese momento solo tenia esas 2 fracturas pero pasado un mes al llegar el seguro y llevarla al hospital ya tenia fracturados tambien el brazo y la cadera , ademas de los rinones afectados.
En estos momentos esta recibiendo dialisis en dias alternos pues su rinones no funcionan bien. Le hicieron un primer ciclo de quimioterapia con bortezomib y dexamethazone , ahora esta recibiendo radiaciones en el brazo y la cadera, le opraron el brazo y cuando se recupere le operaran la cadera para despues poner el 2do ciclo de quimio.
Nosotros ni siquiera sabiamos que esta enfermedad existia, pero con todo esto hemos aprendido bastante y leyendo en este foro he aprendido mucho . GRACIAS A TODOS POR ESTAR AHI!!!!!!!!!!!!!!!!!.


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