Como seguimos

[fparejag]

Antes de todo, deseo agradeceros a todos el seguimiento que teneis de nuestro problema, que ya veo que es muy común a todos vosotros.
Como ya dije anteriormente, hoy, dia 20, hemos ido al hematólogo, el cual nos ha dado una de cal y otra de arena, veamos: nos ha dicho que la médula se está recuperando bastante bién y que el MM está algo controlado, aunque no lo esperado y que la solución a eso será el autotrasplante, pero, ¡ya estamos con los peros!, que hay un problema y es que la RM ha dado indicios de que los huesos están un poco afectados, y no se sabe si es por osteoporosis u otro problema, y esto lo cambia todo. Para resolver esto le han de ralizar a mi sra. un PET (tomografía por emisión de positrones), no sé si es por su significado en catalán (PET= emisión de gases intestinales) me dá mal olor, veamos: en el informe del oncológico decía que se estirpó el plasmacitoma que presentaba posible metástasis ósea, no se volvió a hablar mas de esto, mi mujer tiene muchos dolores en espalda y piés, estos presentan inchazón, estamos en la creencia de que se debe a su larga y laboriosa jornada de rehabilitación, (de 8 a 18:30, con transporte incluido)... y ahora que teníamos la esperanza del autotrasplante.... en fín esperaremos al dichoso PET, que le harán el día 4, y la consiguiente visita al hematólogo, a ver que hay.
Su estado emocional se ha tranquilizado un poquito, aunque aún pone reparo en hablar y recibir visitas de nuestras amistades, espero que esta situación se vaya resolviendo.
Un abrazo a todos y ya os diré en que queda la cosa, hasta pronto. Paco

[Victor]

Hola

El PET, no tiene nada que ver con emision de gases intestinales, es como un TAC, pero mas milimetrico, es decir que sale todo.
Es una prueba, que a todo el mundo se le hace cuando tiene mieloma, para asegurarse de que efectivamente la enfermedad es un mieloma, y no hay mas cosas por ahi.
En cuanto al hinchazon de los pies, eso yo creo que es debido al velcade es decir a la quimio, por eso le duelen los pies, es una neuropatia.
De todas maneras, todas las pruebas que te hagan seran buenas, para saber exactamente que es lo que pasa.
En cuanto al trasplante autologo, es lo mejor que le puede pasar, que se lo puedan hacer, no a todo el mundo se lo hacen, o bien por edad o bien porque no lo aguantaria.
Tranquilo, que los hematologos saben muy bien tratar esta enfermedad, puesto que son protocolos, que se utilizan para todo el mundo.

Victor

[Gatupin]

Hola Paco
Tranquilo. Que los huesos puedan estar algo afectados es normal en esta enfermedad.
Para eso, el PET les dará una información mucho más precisa y completa.
Lo que me parece un poco excesivo en la "maratoniana" jornada de rehabilitación que tiene. Eso tiene que ser muy pesado e incómodo. Supongo que no habrá manera de mejorarlo, aunque sería lo deseable.
Repito, tranquilo. Espera a resultados de pruebas y ten esperanza en que puedan hacer el trasplante.
UN abrazo
Alejandro

[anna fernandez]

Hola paco

Quedate tranquilo, con esta enfermedad, los huesos estan afectados,
sin ir mas lejos mi marido, tiene la espalda, totalmente perforada.
Segun el hematologo esas lesiones, no desaparecen, pero cuando ya
inicias un tratamiento, tampoco se alteran mas. Es decir cuando la
enfermedad ya cxomienza a estar controlada, ya no hay ataque en los
huesos...pero....estas lesiones, insisto ,no desparecen.
Por lo que yo entiendo la esteoperosis esta ligada al MM, ya que siendo
mas propia en mujeres, mi marido, tambien tiene, y es a causa del MM.
Al menos es ciomo yo lo entendi...de no ser asi, por aqui hay alguien
experto que nos lo aclarara....ya lo veras

Dale un beso de mi parte a tu mujer
y cuidaros mucho...todo ira bien, ya lo veras
anna

[fparejag]

Hola a todos:
No sabeis lo que me reconfortan vuestras contestaciones a mis dudas, y no me cansaré nunca de agradecéroslo´
Encuanto a lo que escribí sobre el "PET = a la expulsión de gases intestinales" es que quise poner un poco de ironía a las dichosas siglas que reducida a una palabra en el idoma catalan con estas mismas letras tiene el significado descrito.
Si, es maratoniana la jorada de rehabiltación de mi mujer, así la pobre cuando vuelve a casa a las 19:30 hs. viene toda dolorida y un tanto depresiva, sin ganas de hablar ni nada, así que le hago la cena y la acuesto hasta el dia siguiente, la solución sería que pudiera hacer lo mismo en un centro de rehabiitación que hay enfrente de casa, pero este adolece de la profesionalidad y medios con que cuentan en el Institut Guttmann, este centro y otro que hay en Toledo, tengo entendido que son los mejores de España, asi que os lo recomiendo a todos los que podais estar en la situación de mi Sra., intentad que os envien a este centro, ojo no es propaganda es que lo estamos viviendo y notando su efectividad. Un saludo a todos y hasta pronto Paco

[troya]

Hola Paco. Mi madre esta en tratamiento con velcade y dexametasona y se le hincharon losp ies muchisimo. Mi padre empezó a darle masajes diariamente, le medía el contorno de los pies diariamente y mejoró muchisimo, llegando a la normalidad. Ahora le da los masajes diariamente y va bien .No sé si podría mejorar así. Un abrazo y mucho ánimo.

[fercu]

Hola Paco:

Has consultado con el médico sobre el problema de los pies?
Supongo que el estar estática, no favorece la situación, pero
habrá algún medicamento o algo, también podría ser retención de líquidos,
con lo cual algún diurético le vendría bien.

Encontré esto que trata de remedios caseros:
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 003104.htm
http://www.innatia.com/s/c-remedios-nat ... hados.html

Abrazos fercu y mary

[fparejag]

Perdonadme el lapsus de casi un mes que no me he asomado por el foro, es que me he visto muy desanimado por la situación de mi sra. que continúa mas o menos igual-
Os contaba que le harian un PET., para discernir la nueva situación creada por el resultao de la RM. que le hicieron que como ya os conté, el hemaólogo queria saber si era osteoporosis ó más de lo mismo, pués bién, era mas de lo mismo le encontraron fractura patológica en el 9º arco costal hipermetabolismo glícido entre las vértebras dorsales 6 y 9 (recordad que el tumor lo tubo entre la 7 y 8) mas metabolismo en el hueso ilíaco y en los glúteos.
En fin ya la estan preparando para el autotrasplante, el dia 3 le colocaron el catéter y el dia 10 la inyectaré Neupogen, 2 a las siete de la mañana y 2 a la 19 h. así durante 4 dias, esto es para que se incrementen sus células madre y luego las congelaran las que le extraigan y por fin el acto final, será tratada con Melfalán, (estoy un poco sorprendido con este medicamento porque en su composición entra el tan temido gas mostaza de la I guerra mundial). acto seguido le devolverán sus células cogeladas y.... a esperar que todo surta el efecto deseado-
Por otra parte la han evaludado para la ayuda a la dependencia con el el grado II nivel 1, que no sé que baremos rigen para esto ni sus consecuencias, estamos a la espera que se pongan en contacto telefónico con nostros para pedirnos no sé que documentos (¡viva la burocracia!) y luego otra entrevista, ya veremos que pasa.
Sin embargo para la evaluación de la minusvalía, aún no hemos recibido ninguna notificación del tribunal médico que la ha de examinar.
Su rehabilitación continúa muy pero que muy lentamente enmedio de grandes dolores dorsales y musculares, muchas veces me dice que tiene los piés muy frios y no obstante yo se los encuentro calientes, esto me dá mala espina, los vigilo por si toman color violáceo, pero hasta el momento solo encuentro como anormal su color blanquecino en vez de rosáceo.
Muchas gracias a todos por leerme, ya os contaré mas cosas Hasta pronto

[fparejag]

Saludos a todos:
Ya estamos como quien dice en capilla para el TMO, no sabemos la fecha exacta pero esta está próxima, porque ya le han extraido las células madre a mi esposa, y el dia 23, le han de realizar otra prueba, no sabemos en que consistirá, la han citado, sin darle explicaciones, en medicina nuclear, en el mismo lugar donde le realizaron el PET, ahora bién esto no puede ser porque no irá en ayunas...supongo que alguna prueba de esfuerzo o algo por el estilo.
La preparación para obtener sus céulas, ha sido bastante penosa, puesto que los dolores que venía padeciendo, se le duplicaron y se le retiró algo el apetito, ahora como ya no le pongo las inyeccciones de Neupogen, el dolor ha remitido un poco.
Encuanto a la rehabilitación de su parálisis, está un poco estacionada y seguramente le darán ya mismo el alta clínica, sin haberse resuelto el problema de su movilidad
Hasta pronto.

[antonia49]

Hola Paco me alegra leerte. Todo parece muy penoso pero vereis como no es tanto. La prueba de Medicina Nuclear a mi me la hicieron antes del trasplante para ver el sistema cardiaco, no molesta nada. El Melfalán es la quimio anterior al traplante a mi me ingresaron el 15 dias antes un fin de semana estube 3 dias. Se pasa un poquillo mal con vomitos de verdad malillos, se cae el pelo mas o menos a los 15 dias. Esto suele ser dificil sobre todo en las mujeres. me hematologo que es supongo como casi todos muy bueno me recomendo si queria hacerme una peluca me la hicieran antes de la quimio para que fuera igual que tenia el pelo no me resusltara tan duro y ponermela inmediatamente despues de raparme el pelo. Es desagradable peinarte y que se caiga a puñados. Si te digo la verdad ahora creo que no me importaria tanto. Trabajo con la Dependencia y tienes razón es lenta y bastante injusta yo lo vivo todos los dias. No se por hay pero en Andalucia que es la comunidad donde mejor funciona la Ayuda a Domicilio, que supongo es lo que quereis para tu mujer lo maximo que dan son 90 h mensuales y eso es poca solución, lo demás seria Centro de Dia o Plaza de residencia. Lo de la minusvalia es lento y dificil. Bueno si te sirve para animaros hace 11 meses que me hicieron el autotrasplante el lunes me dieron el resultado de una punción y en la medula no aparecian celulas canderigenas. Os deseo lo mejor y si las fiestas las pasais en casa intentar disfrutarla. Un abrazo.