soy nueva aqui y me gustaria que me escucheis
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- Registrado: Mié Ene 12, 2011 9:56 pm
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soy nueva aqui y me gustaria que me escucheis
hola soy nueva aqui nunca me he atrevido ha entrar pero me encuentro un poco sola y necesito hablar con alguien. A mi padre de diagnosticaron esta enfermedad hace 2 años le pusieron tratamiento de quimio y no le fue bien y luego le pusieron otra quimio llamada mecade parece que le fue mejor consiguieron hacerle un autotrasplante y le duro solo un año entremedias cada cierto tiempo en el hospital porque cogia de todo desde varicela hasta herpes etc y ahora estamos en una fase en la que le han vuelto a poner el mecade y ya no le ha ido tambien y van a ponerle un nuevo tratamiento mas fuerte pero ahora esta mas debil esta con un catarro desde principios de navidad y no se le cura y tambien esta con un dolor en una cadera y lo unico que le dan son mas pastillas para tomar.
yo me encuentro muy perdida con esta enfermedad porque los medicos tampoco te dicen mucho. gracias por escucharme me llamo susana
yo me encuentro muy perdida con esta enfermedad porque los medicos tampoco te dicen mucho. gracias por escucharme me llamo susana
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Re: soy nueva aqui y me gustaria que me escucheis
animo
la medicacion supongo que es el velcade
tienes mas info en
http://www.mieloma.com/v2/dload.php?act ... file_id=44
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Un saludo
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Re: soy nueva aqui y me gustaria que me escucheis
Hola Susana:
Bienvenida la foro MM.
El atreverte a entrar en el foro ha sido un paso importante por tu parte.
Aquí compartimos las penas, alegrías y sobre todo conocimientos acerca de esta enfermedad.
Sentimos la situación de tu padre, a veces la enfermedad se hace resistente
hasta que se da con el medicamento mas apropiado.
La duración del resfriado, puede ser por las bajas defensas o bajadas en plaquetas,
pero esto es una opinión sin propiedad, son los médicos los que tienen la ultima
palabra.
No nos has dicho la edad de tu padre...
Puedes preguntar tus dudas en el subforo de "Tratamientos"
Hasta otra te deseamos todos los ánimos y a seguir con la lucha.
Abrazos fercu y mary

Bienvenida la foro MM.
El atreverte a entrar en el foro ha sido un paso importante por tu parte.
Aquí compartimos las penas, alegrías y sobre todo conocimientos acerca de esta enfermedad.
Sentimos la situación de tu padre, a veces la enfermedad se hace resistente
hasta que se da con el medicamento mas apropiado.
La duración del resfriado, puede ser por las bajas defensas o bajadas en plaquetas,
pero esto es una opinión sin propiedad, son los médicos los que tienen la ultima
palabra.
No nos has dicho la edad de tu padre...
Puedes preguntar tus dudas en el subforo de "Tratamientos"
Hasta otra te deseamos todos los ánimos y a seguir con la lucha.
Abrazos fercu y mary


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- Registrado: Dom Oct 17, 2010 8:41 pm
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Re: soy nueva aqui y me gustaria que me escucheis
Hola Susana,
aquí te encontrarás agusto ya que a todos nos afecta esta dolencia y podrás encontrar tanto información como ayuda.
Las afecciones varias son comunes debido al bajo estado de defensas que conlleva esta enfermedad, lo que provoca una predisposición a poder sufrir diversas patologías.
Si necesitas cualquier cosa, estamos por aquí
Salusos, ánimo y mucha fuerza
aquí te encontrarás agusto ya que a todos nos afecta esta dolencia y podrás encontrar tanto información como ayuda.
Las afecciones varias son comunes debido al bajo estado de defensas que conlleva esta enfermedad, lo que provoca una predisposición a poder sufrir diversas patologías.
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Salusos, ánimo y mucha fuerza

"Mira cada dia como una oportunidad para invertir en la vida. Una oportunidad para compartir tu experiencia con alguien mas. Cada dia es una oportunidad de crear milagros en la vida de los demas". - Jim Rohn
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Re: soy nueva aqui y me gustaria que me escucheis
Hola Susana
Bienvenida al foro
Poco más que añadir a lo ya dicho por los compañeros.
Muchos ánimos y sigue escribiendo aquí. Te encontrarás mejor.
Un saludo
Alejandro
Bienvenida al foro
Poco más que añadir a lo ya dicho por los compañeros.
Muchos ánimos y sigue escribiendo aquí. Te encontrarás mejor.
Un saludo
Alejandro
!!!LUCHA!!! Con eso tendrás mucho camino ganado
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Re: soy nueva aqui y me gustaria que me escucheis
muchas gracias ha todos, mi padre tiene 65 años hace el sabado, ahora me ha llamado mi hermano que vamos ha llevarle al hospital porque tiene un dolor muy fuerte en el riñon, estoy un poco desanimada tengo una niña de 3 años y la estoy dejando un poco de lado y me siento fatal porque estoy super volcada en mi padre.
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- Patologia: MM IGA TMO1996.RC
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Re: soy nueva aqui y me gustaria que me escucheis
Hola,Susana.
Os mando mucho Animo..
a mi me hicieron el TMO en 1996, y desde entonces todo va super bien.
No nos dice su edad..pero si tu padre ha recibido un TMO es que todavia es joven..creo que eso le ayudara a superar todos los problemas ...
Que pasó con el dolor de riñones?
En qué hospital de Madrid,le estan tratando?
Dices en tu primer post:
"le pusieron otra quimio llamada mecade parece que le fue mejor consiguieron hacerle un autotrasplante y le duro solo un año entremedias cada cierto tiempo en el hospital porque cogia de todo desde varicela hasta herpes etc y ahora estamos en una fase en la que le han vuelto a poner el mecade y ya no le ha ido tambien y van a ponerle un nuevo tratamiento mas fuerte pero ahora esta mas debil esta con un catarro desde principios de navidad y no se le cura y tambien esta con un dolor en una cadera y lo unico que le dan son mas pastillas para tomar."
Qué tipo de pastillas le dieron para combatir la recaida:revlimid dexa o talidomida?
Es normal que los catarros duren mas o se compliuen despues de la quimio y del TMO.Su sistema inmune esta casi inexistente..pero poco a poco vuelvera a funccionar(mas o menos un año despues del TMO )
No tiene un tratamiento de soporte,(profilactico ),con antibioticos entre ciclo y ciclo de quimio para evitar coger infecciones?
esperamos noticias..
Mucho animo..
Un abrazo
Os mando mucho Animo..
a mi me hicieron el TMO en 1996, y desde entonces todo va super bien.
No nos dice su edad..pero si tu padre ha recibido un TMO es que todavia es joven..creo que eso le ayudara a superar todos los problemas ...
Que pasó con el dolor de riñones?
En qué hospital de Madrid,le estan tratando?
Dices en tu primer post:
"le pusieron otra quimio llamada mecade parece que le fue mejor consiguieron hacerle un autotrasplante y le duro solo un año entremedias cada cierto tiempo en el hospital porque cogia de todo desde varicela hasta herpes etc y ahora estamos en una fase en la que le han vuelto a poner el mecade y ya no le ha ido tambien y van a ponerle un nuevo tratamiento mas fuerte pero ahora esta mas debil esta con un catarro desde principios de navidad y no se le cura y tambien esta con un dolor en una cadera y lo unico que le dan son mas pastillas para tomar."
Qué tipo de pastillas le dieron para combatir la recaida:revlimid dexa o talidomida?
Es normal que los catarros duren mas o se compliuen despues de la quimio y del TMO.Su sistema inmune esta casi inexistente..pero poco a poco vuelvera a funccionar(mas o menos un año despues del TMO )
No tiene un tratamiento de soporte,(profilactico ),con antibioticos entre ciclo y ciclo de quimio para evitar coger infecciones?
esperamos noticias..
Mucho animo..
Un abrazo
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- Registrado: Lun Ago 24, 2009 4:19 pm
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- soy: Paciente
- pais: España
- Patologia: Mieloma, estadio IA
- Localidad: VIGO
Re: soy nueva aqui y me gustaria que me escucheis
Hola Susana.
Aquí encontrarás ánimo y respuestas a tus dudas. Todas las enfermedades son duras y tiene que pasar un tiempo para mentalizarse.
No se debe tener la sensación de dejar de lado a alguien por una persona enferma ( fácil de decir ). Como he dicho, hay que adaptarse y eso requiere un tiempo.
Un abrazo
Alvite
Aquí encontrarás ánimo y respuestas a tus dudas. Todas las enfermedades son duras y tiene que pasar un tiempo para mentalizarse.
No se debe tener la sensación de dejar de lado a alguien por una persona enferma ( fácil de decir ). Como he dicho, hay que adaptarse y eso requiere un tiempo.
Un abrazo
Alvite
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- Registrado: Mié Ene 12, 2011 9:56 pm
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- Patologia: mieloma multiple 3
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Re: soy nueva aqui y me gustaria que me escucheis
le estan tratando en el hospital principe de Asturias de Alcala de Henares, y el autotrasplante se le hicieron solamente hace un año y medio en mayo hizo un año.
Le llevamos el otro dia al hospital y tiene una lumbalgia y no se puede mover, no come esta super decaido y mañana empieza el ciclo de quimio,no se lo que va a pasar pero le veo mal bastante mal. gracias a todos
Le llevamos el otro dia al hospital y tiene una lumbalgia y no se puede mover, no come esta super decaido y mañana empieza el ciclo de quimio,no se lo que va a pasar pero le veo mal bastante mal. gracias a todos
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- Nombre real: Francisco
- Patologia: mieloma multiple
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Re: soy nueva aqui y me gustaria que me escucheis
Hola Susana:
Me ha dado mucha desazón lo de tu padre, porque mi mujer ahora mismo está en tratamento del TMO, y la han tratado con velcade (igual que a tu padre, ella tiene 58 años), verdaderamente hago votos para que su estado mejore-
Pregunta a los médicos, muchas veces sobre las dudas que se te plantee y ya verás como te dan contestación-
Por la mala experiencia que hemos tenido con el dolor en la espalda (a tu padre lumbalgia y mi mujer nos dijeron dorsalgia) insiste en preguntar de que le viene, hasta que no quedes saisfecha del diagnóstico
Me ha dado mucha desazón lo de tu padre, porque mi mujer ahora mismo está en tratamento del TMO, y la han tratado con velcade (igual que a tu padre, ella tiene 58 años), verdaderamente hago votos para que su estado mejore-
Pregunta a los médicos, muchas veces sobre las dudas que se te plantee y ya verás como te dan contestación-
Por la mala experiencia que hemos tenido con el dolor en la espalda (a tu padre lumbalgia y mi mujer nos dijeron dorsalgia) insiste en preguntar de que le viene, hasta que no quedes saisfecha del diagnóstico