Foro Mieloma Multiple

Enhorabuena y Buen viaje.

Abrazos fercu y mary

MUCHAS Gracias!
Los neutrofilos..un poco bajos..
Los linfocitos..un poco altos..
Pero la VS muy bien..y el proteinograma y todo lo demas:casi estable!

UYYYYYY
Qué mal se pasa en los controles!
Pero que bien se siente uno despues de saber que todo sigue bien!
Otros 3 meses de "descanso" hasta el proximo control...viviendo sin pensar mas que en disfrutar de estar bien!

Mucha suerte a todos!
Besos

Hola a todos,
Annie me alegro de que sigas así de bien, enhorabuena.
Por fin este mes de junio nos han dado la gran noticia de que ya no se ven cadenas ligeras en la orina. Aunque los medicos no quieren llamarlo remisión completa. Estamos muy contentos, pero también desconcertados. Se supone que aunque no haya enfermedad, hay que seguir con los tratamientos de por vida, en nuestro caso Lenalidomida y dexametasona. El caso es que mi marido, mientras no toma nada, se encuentra fenomenal, pero con el tratamiento la verdad no tiene mucha calidad de vida. Como todos sabeis,tiene muchos efectos secundarios, insomnio, nerviosismo, fatiga, cansancio excesivo, irritabilidad, adormecimiento de pies y manos,etc... la mayoría de los días se encuentra mal. Casi no podemos hacer planes de nada.
Los médicos dicen que es así, y que hay que esperar que el tratamiento controle la enfermedad el mayor tiempo posible, porque solo nos queda una ultima linea de tratamiento, Poliamida o algo así y quizás trasplante alogenico de su hermano.
En fin, seguiré pidiéndole a Dios, es mi única esperanza.
Un beso a todos. Y mil gracias por la labor que hacéis.

Hola,Toni.
Me alegro que esteis bien y que incluso haya un cambio positivo en los ultimos analisis

Aunque no sea una RC, por lo menos la enfermedad esta controlada y eso es lo que cuenta.
Sé que es un rollo continuar con el tratamiento, y que lenamidomida da muchos efectos segundarios ..pero piensa que todos los tratamientos tienen efectos segundarios y que lo importa es que el MM no reaparezca.
Espero que con el tiempo los efectos segundarios sean menos importantes(yo recuerdo que cuando me pusieron interferon alfa, al principio tenia muchos efectos segundarios, pero a medida que pasaba el tempo, aprendi a controlarlos , recobré la confianza y el animo y mi calidad de vida fue augmentando.(Tuve ese tratamiento con interferón alfa durante 8,5 años!Al poco tiempo de conseguir controlar los efectos segundarios,volvi a trabajar..e incluso nos atrevimos a viajar a Republica Dominicana, llevando el tratamiento!)
Estoy segura que a tu marido, con el tiempo, le pasara lo mismo que a mi y que los efectos segundarios iran a menos..Intenta animarle para que asuma que esos efectos segundarios, aunque severos, son poca cosa comparado a una reaparición de la enfermedad.
Piensa que a pesar de los efectos segundarios del tratamiento estais en una buena racha, ya que la enfermedad esta "controlada";Poco a poco, Intenta hacer planes de futuro con él para que vea que se puede hacer muchas cosas a pesar de tener efectos segundarios(pequeñas excursiones..visitas a familiares lejanos..ect..).

Me alegro mucho tener noticias tan buenas de vosotros.
Os mando un fuerte abrazo..y mucho animo.

Hola a todos!
Soy Florencia, ya he estado aqui hace unos años. Mi Padre, Emilio, de 56 años, fue diagnosticado con Mieloma en 2010. Ha recibido un auto trasplante en 2012 despues de 6 meses de Velcade.
El año pasado la enfermedad volvio, se trato 6 meses con Revlimid, pero no dio resultado.
Desde marzo esta con Velcade nuevamente, y la verdad que en cuanto a lo animico esta muy bajoneado.. Se siente muy entregado y sin fe
No entiende mucho de tecnologia, pero yo me encargo de leerle todos sus mensajes..
Soy hija unica y la verdad que es muy dificil todo esto para mi.. Me hace bien leerlos y saber que no estamos solos.
Gracias!!

hola,Florflor
que pena que haya tenido una recaida tan pronto despues del TMO..
dices que no respondio al tratamiento con revlimid?
como esta respondiendo al tratamiento con velcade?
Ya me imagino que no es facil ni para él ni para ti..
pero no bajes los brazos y dale muchos mimos(es la mejor de las medecina..ayuda mucho sentir muy arropado.)..
mucho animo!
un abrazo

Muchas gracias Annie, como siempre, ahí estás.
Besos a todos.