Foro Mieloma Multiple

Hola,ATP
Comó esta tu marido?

Un abrazo

Hola ATP:
Cómo seguís? Ya han pasado diez días desde el tmo, que tal está tu marido??

Hola!!
perdonad que no he entrado estos días en el foro, pero es que han sido unos días muy difíciles....
Primero de todo: ya estamos en casa!! el viernes por la tarde le dieron el alta, y para casa, que es donde se está mejor!
Esta última semana ha sido muy dura... aunque el lunes por la tarde (día +10 de TMO) empezaron a subir las defensas, hasta el miércoles no empezó a mejorar un poquito.
Lo ha tenido todo: vómitos de la quimio, mucositis severa en el cuello sobretodo (no ha podido comer nada en 10 días...), fiebre,... todo dentro de lo normal, pero muy duro para él...
Ahora en casa muchísimo mejor. Está muy cansado, y cualquier cosa q haga le significa un gran esfuerzo (ducharse es como hacer una excursión, y queda reventado...). Pero anímicamente mucho mejor que en el hospital!!!
Estamos en fase de vigilar todo lo que come, lo que toca, lo que toco yo....esperando a ver el miércoles que tiene revisión si las defensas ya están algo mejor y podemos relajarnos un poco. Supongo que conforme vayan pasando las semanas todo se va relativizando, no?? Quiero decir, con los cuidados que sean necesarios pero sin tener que estar como en una burbuja, no?
Lo que mas me preocupa es que el niño ahora tiene la gripe. Estos días los pasa con su padre, pero sera duro si el miércoles que tiene que estar ya con nosotros todavía está mal y no puede venir, porque ya son 3 semanas sin estar los 3 juntos en casa, y se hace duro.
En fin, supongo que tenemos que tener mucha paciencia y ir pasando cada día.
De momento la verdad es que, aunque ha sido muy duro (sobretodo para él, está claro!!), sabemos que era necesario para poder vivir bien a partir de ahora.
Sabemos que la enfermedad no se ha ido del todo, porque así lo dicen los médicos. Pero estaba en remisión morfológica ya antes del TMO, o sea que yo confío que con el TMO la remisión sea también celular!! Y como tengo mucha fe en su fortaleza y en todo lo que vamos a hacer para mejorar aun mas los resultados, pues estamos muy optimistas!!
Una pregunta: cuando pasen estos 3 meses, tendrá que hacer 2 ciclos mas (esto ya lo conocemos), y después el matenimiento. Los que habeis hecho el mantenimiento, es igual que los ciclos anteriores? el médico nos dice que són dosis mucho mas bajas, y que por lo tanto se encontrará mejor de efectos secundarios. Es así??
Gracias por estar aquí y seguirnos de cerca!!! De verdad que es una gran ayuda y un gran alivio saberlo!
Besos!!!

Hola Ares:

Lamentamos los problemas que ha sufrido tu marido, pero conocemos estas situaciones
que los enfermos de MM pasan después del TMO, ten en cuenta que mary ha pasado por
dos TMOs aunque no fue de forma tan drástica.
Habéis tenido suerte que os mandaran para casa en 10 días, nosotros estuvimos 18.
Es fundamental el apoyo familiar y de amigos, pero mucha prudencia....un simple constipado
o gripe podría dar al traste con lo conseguido sobretodo en estos días críticos.
Los tratamientos postrasplante sí son mas leves. Es un tema muy discutido entre los hematólogos,
unos lo aplican y otros no. En el caso de mary no los aplicaron aunque ella nunca quedo en remisión total.

Ya veréis como se va recuperando poco a poco y todo ira pasando.

Muchos animos!! fercu y mary

Hola Atp.:
Me alegro muchisimo que ya esteis en casa de verdad seguro que poco a poco se va a encontrar mejor según los que ya han pasado por esto y que la verdad es de gran ayuda para nosotros.,
Nuestros hematologos noc comentarón que despues del TMO tenia dos ciclos mas iguales a los anteriores y luego ya las revisiones y el tratamiento seria pas llevadero no tan exigente como hasta ahora,
andrés hoy ya empieza con el 5o.ciclo.
Un beso muy fuerte para los dos.

Hola
Me alegro muchisimo que ya esteis en casa..
Ahora lo fundamental es cuidarse mucho..para reponerse de todos los efectos segundarios del TMO
NADA de visitas de personas acatarradas o con gripe!
Piensa que su sistema inmunitario esta a 0..y que se tarda mas o menos un año en recuperarlo..Esta super vulnerable, y cualquier catarro puede degenerar en neumonia ,comprometiendo todo el proceso ..
Lavarse las manos mil veces al dia...Evtar las aglomeraciones de gente( demasiadas visitas..transporte público...cinés..iglesias..centros comerciales...ambulatorio.. restaurantes...ect..)
Los niños son los principales transmisores de virus...
Supongo que os dieron "normas"..pero te dejo estas Guías:
https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spa ... 000010.htm
http://www.cancer.org/espanol/servicios ... transplant
ANIMO
Un abrazo

Hola ATP,
Me alegro de que todo vaya bien ya en casa. Haz caso de todo lo que te dicen de cuidarse mucho de los virus, sobre todo con un peque, ya habra tiempo de que esteis los 3 juntos en perfectas condiciones, pero de momento a cuidarse mucho. Tan a cero quedan las defensas tras el TMO que en el plazo de un año volveran a vacunar a tu marido de mogollon de cosas, similar al calendario de vacunacion del peque, asi que de verdad que eso es algo muy importante. Veras que poco a poco va yendo mejor y va recuperando fuerzas. Un beso y animo!

Hola a tod@s!
Estas semanas mi marido ha hecho un buen cambio! La verdad es que es como la noche y la mañana respecto a cuando salió del hospital el 5 de febrero. Está muchísimo mejor, sus niveles de todo (plaquetas, glóbulos, defensas,..) están muy bien según los médicos. Y se encuentra mucho mejor, también de ánimos, que es muy importante!
Vamos poco a poco, porque aún se cansa mucho al hacer cualquier cosa, pero no nos agobiamos: vamos a su ritmo, y hasta donde él puede llegar. Y poco a poco todo va mejor.
Hasta el día 4 de abril no tenemos visita con el hematólogo, y supongo que entonces ya nos mandarán para hacer los 2 ciclos finales que tienen que hacer. Después un mielograma. Y en verano empezar el mantenimiento.
Alguien ha hecho el mantenimiento durante los años posteriores al TMO?? como es?? la calidad de vida se ve muy afectada?? Fercu, me contabas que Mary no lo hizo. Yo no se si es "obligatorio" o no, porque está en un ensayo clínico... Me asusta un poco que tenga que tomar quimio durante entre 2 y 5 años...la verdad es que, aunque sea mas suave, no deja de ser quimio y cortisona.....y el cuerpo..ufff....

Gracias por seguir aquí! 

Hola,
no te enaticipes ni te tortures pensando en i va a tener o no quimio durante el verano..o durante 2 o 5 años..
Os lo dira el hematologo ..según como va evolucionando todo..
De momento, lo que cuenta, es que ha dado un granpaso haci adelante..y que cada dia que pasa se encuentra mas fuerte y mejor!
Eso es lo que hay que mirar..
Mucho animo..
un fuerte abrazo

PD: yo tuve a los 5 meses del TMO (a pesar de estar en RC),un "bolo de melfalán"..para consolidar el TMO;estaban previsto dos o tres bolos mas..pero como desarollé una toxicidad muy fuerte al melfalán...cambiaron el tratamiento de mantenimiento con melfalán por un tratamiento de mantenimiento con interferón alfa..
Estuve con tratamiento de mantenimiento con intronA, durante 8, 5 años!!!!!!(pero mereció la pena..porque estoy fenomenal..y no he tenido nunca una recaida!)
Confia en el hematólogo..
Mucho animo!

Hola ATP,

Me alegro que todo vaya tan bien, son muy buenas noticias. Mi padre tuvo 2 ciclos post TMO que se prolongaron durante unos 8 meses o asi, pero no te preocupes, lo mas importante esta pasado ya, ahora todo loq ue viene es para consolidar los buenos resultados, así que animo y confianza