Jornada Informativa Barcelona

[fercu]

Gracias por la información ESPIDO.

Nos podrias precisar mas sobre los 5 tratamientos, y los
nuevos medicamentos que ofrecían esos laboratorios???

Chao: fercu y mary

[ESPIDO]

Buenos dias fercu...

En cuanto tenga puesto en limpio lo que anoté os lo pondré....
Lo que ocurre es que cuando vas a una jornada cada uno toma mas notas de los temas que mas le interesan y en mi caso me interesa mas las sensaciones/sentimientos de l@s individu@s ....es por ello que la mayor parte del material que cogí es de psico.oncología.
En cuanto los tratamientos creo que todo hematolog@ sabe lo que hay y lo que vendrá y administrará a cada uno lo que precise por mucho que el paciente le diga "ponme otra cosa" de ser así creo que sería una mala praxis.

Bueno lo dicho que en cuanto pueda os lo cuelgo, de momento os va esto:


JORNADA INFORMATIVA AEAL
Casa Convalescencia
Barcelona, 27 de marzo de 2010

Reacciones emocionales en los pacientes con cáncer
Mª Jesús Alarcón Castillo
Psico-oncóloga de AEAL

En el transcurso de la enfermedad se pasa por varias etapas :
PREDIAGNOSTICO-DIAGNOSTICO-TRATAMIENTO
Una vez acabado el tratamiento puede derivar hacia REMISION( aunque de esta se puede ir posteriormente a la recaída))-RECAIDA(lo que implica volver de nuevo a la etapa de tratamiento)
Una vez que tenemos el diagnóstico pasamos por una serie de tratamientos (quimioterapia, radioterapia, cirugía, transplante) que nos proporcionan una experiencia nueva.

PREDIAGNOSTICO
Hasta que se establece el diagnóstico nos encontramos en una situación de vulnerabilidad extrema: nos realizan pruebas, en ocasiones molestas, dolorosas e invasivas tanto física como emocionalmente, que nos van a suscitar dos tipos de emociones:
1- INCERTIDUMBRE por la situación y el desenlace.
2- ANSIEDAD ante pruebas, dolor y la propia incertidumbre.
Las reacciones más habituales en el prediagnóstico son: incertidumbre, indefensión, desesperanza, ansiedad, pesimismo, irritación. Estas reacciones son debidas a :
1/ Sospecha de un diagnóstico grave.
2/ Pruebas diagnósticas.
3/Alejamiento de los seres queridos.
4/Situaciones de incomodidad.
5/Incertidumbre en la información.
6/La relación con el personal sanitario.
7/La edad.
8/Adaptación a un entorno diferente y desconocido.
9/ESTRÉS, ANSIEDAD, PERDIDA DE CONTROL, MIEDO.

DIAGNOSTICO
1. En este momento se continua la sospecha del periodo anterior y la primera situación difícil
se da con la COMUNICACIÓN de los resultados. De cómo se da y se reciba el diagnóstico, va a depender
En gran medida, cómo se asimile y afronte la enfermedad.
2. El paciente y su familia pueden experimentar un gran IMPACTO EMOCIONAL., con sentimientos muy variados y variables tales como: perplejidad, negación, ira, miedo, desesperanza, tristeza, aceptación.

TRATAMIENTO
Tenemos cirugía, quimioterápia, radioterápia, transplante de médula ósea.
Cuando empiezan los tratamientos puede aparecer:
- Miedo a los tratamientos.
- Miedo a los cambios: físicos, laborales, familiares, sociales.
- Miedo a los efectos secundarios.

REMISION
Pueden seguir apareciendo de vez en cuando los “fantasmas del pasado”.


RECAIDA
Es un “volver a empezar”.
Puede aparecer:
- Miedo a no poder aguantar nuevos tratamientos.
- depresión.
- Indefensión….
- Ansiedad (pensamientos autodestructivos)
- Falta de metas.
- sentimiento de fracaso.

IRA
Estado emocional de intensidad variable, desde una ligera irritación hasta una furia violenta. Al igual que las otras emociones se acompaña de cambios corporales como aumento de los niveles de adrenalina y aceleración de los latidos del corazón.
IRA ADAPTATIVA:
1/ Expresión breve de enojo.
2/ Se manifiesta en el momento en que surge el estimulo.
3/ Expresión relacionada con el motivo/objeto de la ira.
4/ No se manifiesta con grandes dramatismos.
5/ No busca culpables.
6/ Suele dar lugar a reconciliación.
IRA DESADAPTATIVA:
1/ Expresión prolongada de enojo.
2/ Expresión no conectada con el motivo de la ira.
3/ Se expresa con dramatismo.
4/ Tiende a buscar culpables.
5/ Aparece desplazada en el tiempo.
6/ Culpabilización desproporcionada.

TRISTEZA
Sentimiento de pena, infelicidad, abatimiento, malestar o sufrimiento mental. Puede aparecer ante un cambio inesperado o una situación de pérdida. Es “normal” ante la incertidumbre o ante la pérdida de un ser querido.
TRISTEZA ADAPTATIVA:
1/ Manifestación emocional.
2/ Presencia reciente de acontecimientos vitales estresantes.
3/ Duración e intensidad moderadas.
4/ Mantiene las actividades de la vida cotidiana.
TRISTEZA DESADAPTATIVA:
1/ Ningún hecho explica la tristeza.
2/ Es de larga duración.
3/ Gran intensidad.
4/ Afecta a las actividades de la vida cotidiana.

Leer fábula de la furia y la tristeza (J. Bucay)

MANEJO DE LA HOSTILIDAD
1- Aceptar el derecho a estar enfadado.
2- No es algo personal contra alguien en particular.
3- No pedirle calma en el momento de ira (“pero tranquilízate…”).
4- Resolver la situación cuando la fase de explosión haya terminado.
5- Si sientes que estas enfadado, no permitas que se acumule la ira hasta explotar de formas violenta.
6- Procura respirar profundamente. Mientras respiras, repítete palabras como “”tranquilo”, “relájate”.
7- Después, concédete tiempo para pensar. En caso necesario, sal de la situación y busca a alguien para hablar de ello, posiblemente te ayudará a calmarte.
8- Intenta pensar de forma lógica en la causa de tu ira.
9- Procura pensar que hay detrás de tu ira.
10- Practica ejercicio físico moderado y de manera habitual. Te ayudará a evitar que la tensión se acumule.
11- Practica alguna técnica de relajación, es útil para liberar tensión de forma sana y controlada.
12- Aprende a expresar tus sentimientos ya sea hablando con un amigo o desahogándote de otras maneras, por ejemplo, de forma creativa a través de la pintura o la escritura.
13- Busca asistencia psicológica
Si no logras controlarla.

Hay una regla de oro la P.P….PARA.PIENSA

MANEJO DE LA TRISTEZA
1- Encontrar la manera de expresar lo que sientes (por ejemplo llorando, hablando, etc…).
2- Pedir apoyo a familiares o amigos.
3- Usar los recursos que están a su alcance: trabajadores sociales, enfermeros, psicólogos y médicos.
4- Buscar apoyo espiritual.
5- Prestar atención a su cuidado personal, incluyendo la alimentación, el descanso y la apariencia física.
6- Todos los días planificarse 1 ó 2 actividades placenteras (pasear, oír música, ver fotos, hacer alguna llamada….).
7- En el caso de que la tristeza interfiera en su vida cotidiana, no dudar en consultar con su médico la posibilidad de que le prescriba medicamentos de ayuda para su salud mental.

MANEJO DE LA ANSIEDAD
1- Entrénese en alguna técnica reductora de la ansiedad:: respiración, relajación.
2- Trate de dormir lo suficiente para usted. Trate de no acostarse tarde. Lleve una buena higiene del sueño. Antes de acostarse realice alguna actividad relajante.
3- Evite excitantes. No drogas. Evite bebidas energéticas y excitantes. Modere el consumo de alcohol y tabaco.
4- Busque y disfrute de ambientes agradables. Huya de ambientes estresantes. Trate de hacer agradable su ambiente de trabajo.
5- Trate de organizarse. Planifique sus actividades pero deje “huecos” para imprevistos.
6- Aprenda a priorizar. No intente llegar a todo. El día tiene 24 horas. Aprenda a delegar y seleccione las tareas más importantes.
7- Reduzca los problemas. O aprenda a solucionarlos.
8- No sea catastrofista. No empiece a sufrir por un problema que aun no existe.
9-No complicarse más la vida. No añadir más complicación.
10- Ejercicio físico moderado pero regular.
11- Lleve una alimentación sana.
12- Olvídese del que dirán.
13- Aprenda a decir NO. Sea asertivo.
14- Déjese ayudar.
15- Busque la forma de superar sus miedos.
16- Prémiese. Nunca menosprecie sus logros por pequeños que sean.
17- Practique sexo !!seguro!!.


REINCORPORACION A LA VIDA COTIDIANA
- “Síndrome Espada de Damocles”
- Vivir en constante incertidumbre (no hay recursos, sólo queda la espera).
- Miedo a la recaída.
- Miedo a volver a pasar por lo mismo.
- Identificación errónea de síntomas.
¿Qué hacer?
“EVIDENCIA” en inglés evidencia significa tal vez, es posible. En castellano la evidencia es lo que es.

MIEDOS DE LA FAMILIA
- Miedo a perder a su ser querido.
- Miedo a que sufra.
- Miedo al abandono del equipo.
- Miedo a que sea consciente de su gravedad.
- Miedo a hablar con él/ella.
- Miedo a no estar con él/ella cuando fallezca.
- Miedo a no estar.

PROBLEMAS MAS FRECUENTES EN LA FAMILIA
1. Conspiración de silencio.
2. Cuidar de forma ajustada (no sobreproteger).
3. Repartirse los cuidados. Claudicación familiar.
4. Atender a su salud y vida personal.
5. Actuar con naturalidad ante la enfermedad.
6. Para compartir las emociones con el enfermo.
7. Para aceptar que el paciente escoja de candidata a otra persona.
8. Para aceptar el mal pronóstico.

RECOMENDACIÓN….EL OPTIMISMO REALISTA ES UNA OPCION
Recuerda que la actitud con la que se enfrenta a la enfermedad influye en su calidad de vida.

Fin por hoy, mañana mas

[ESPIDO]

Continuación de la información:

Diagnóstico y tratamiento en enfermedades onco-hematológicas.
Mieloma Múltiple
Dr. Albert Oriol
Servicio de Hematología del Instituto Catalán de Oncología

Esta conferencia fué “en petit comité” ( el número de asistentes fué de 13 y si no recuerdo mal 6 eran familiares

Se inició con una explicación de en que consistía el mieloma múltiple …..Tod@s lo sabeís.

Las variadas combinaciones de medicamentos posibles VAD, MP, CTD…y otras más y en dependencia del caso y de la respuesta combinan unas u otras…..

Cuando se tome ZOMETA no se han de descuidar los alimentos ricos en calcio, ya que sino se toman el problema es que se puede producir una hipocalcemia (llega un momento en que tanto fijar el calcio en los huesos …sino metemos…no hay para fijar y se produce la hipocalcemia).
OJO siempre que se esté en tratamiento con Zometa se ha de advertir al odontólogo.
El Zometa favorece la osteonecrosis de la mandíbula (es una calcificación anómala de la mandíbula tras una extracción, se cierra en falso).
El problema de la osteonecrósis también aparece si se cae una muela espontáneamente y se está en tratamiento.
Actualmente han cambiado los criterios y se aconseja cómo máximo mantener el tratamiento durante los dos primeros años y en el caso de que exista poca lesión ósea incluso menos tiempo. En el caso de que el mieloma vuelva a ser muy activo se instaura de nuevo el tratamiento.

Como curiosidad explicó que en 1947 N.ALWALL hizo el primer estudio Placebo( Coca-Cola) versus Uretano…. A los que se les administro Coca-Cola vivieron más que a los que se les administro Uretano (en la actualidad sólo se puede encontrar en droguerías).

La gran ayuda que supuso la TALIDOMIDA 1999, el BORTEZOMIB 2002 (el problema es que su administración tan sólo es vía endovenosa), la LENALIDOMIDA..

Habló de dos fármacos pero que siento no recordar el nombre con uno de ellos evitarian la neuropatía que produce el Bortezomib y el otro es una especie de Lenalidomida que se utilizaría para los pacientes resistentes a la Lenalidomida y a la Talidomida……Bueno en definitiva que en la actualidad se pueden hacer “trajes terapeúticos a medida”.

Comentó que cada día se avanza más en esta enfermedad…los laboratorios ofrecen productos nuevos….EN DEFINITIVA QUE EL TIEMPO JUEGA A FAVOR.

Recordó :
-La importancia de beber 3 litros de agua al día (se puede ir intercalando agua mineral con agua VICHY y tónica).
- La importancia de una alimentación sana , variada (aunque en según que periodos de la enfermedad lo único que se pueda comer sea a base de triturados).
- La importancia de hacer ejercicio moderado.
- La importancia de mantener sólo los medicamentos justos.

Supongo que me dejo muchísimas cosas en el tintero pero son NUESTR@S PROFESIONALES los que están al día de todas las novedades y los que desean igual que nosotr@s que el tratamiento funcione….confiemos en su buen hacer.


Transplante de médula ósea: autólogo y alogénico
Dra. Anna Sureda Balari

Bien aquí no hice ninguna anotación.
Explicó los tipos de transplante.
A cada uno le intentan hacer lo más apropiado para su caso.

Se hizo alusión a los nuevos medicamentos:
Panalidomida, Carfilzomib, Panobinostat, Aplidin etc.

Es todo.

[mariaj]

Gracias espido, que pena que no te quedaras con los nombres de los tratamientos nuevos y en que estado se encuentra, si en breve saldran a hospital o estan en ensayo...
Gracias.

[fercu]

Gracias Espido por tu aportación, ahora mas
completa.

La próxima vez, te vemos con la grabadora
como una reportera...

Abrazos fercu y mary

[ESPIDO]

Gracias fercu por tu ayuda...
En la próxima jornada si que será más oportuno que me lleve una grabadora...

[mariagi]

no me desvele,me acoste a esa hora,y encima la cambiaro,eran las 3 pero en realidad las 4,al dia suiguiente estaba echa polvo!!! tube comida familiar.

me hubiera gustado ir,pq cuando terminaba de las quedadas que haciamos me daba mucho optimismo,osea que imaginate oir expertos hablando de todo esto con esperanza,bueno otra vez sera.
a ver si para el mes que viene o como mucho el otro q ya tendremos muy buen tiempo podemos quedar un dia y te presento al gordo de eric,a ai una chica que se a registrado en el foro,y es de donde tu pueblo.

muchas gracias por explicar todo.

[mariagi]

espido.me e equivocado,no es de tu pueblo.

[Gatilu]

Muchas gracias Espido por tu aportación,me imagino que oír hablar a los que saben del tema tiene que dejarte muy t ranquila o al menos con mucha esperanza en el futuro y algo más de optimismo,gracias por acudir a la jornada y por molestarte luego en darnos tan completa exposición.

[ESPIDO]

Hola gordi!!!!!!!...entre Eric y la familia....van a acabar contigo.....

Creo que hubieras disfrutado un montón en la jornada....y hubieras vuelto a casa con un kilo de optimismo al ver como afrontaban la enfermedad y los efectos de la enfermedad algunos pacientes ....hay gente que te da autenticas lecciones de como ir por la vida!!!!!.

Me encantará conocer al peque "en vivo y en directo".

para todos.