REVISIONES JUNIO 2018

[annie]

Gracias,Elemon y Maika.
Elemon: me alegro muchisimo que tu madre este con buena calidad de vida y activa..Tu mensaje es muy tranquilizador. Se ve que TODOS estais mas relajados, adaptados a esta nueva rutina de vida...progresando hacia adelante.
Mucha suerte a todos os que estais esperando resultados de pruebas y de controles para el mes de junio
Un abrazo

[tamar]

Suerte Annie, ya nos contarás...
Ayer el hematólogo nos dijo que le iban a suspender el tratamiento con Calfizomib porque preveía que no le iba bien, entonces nos ha citado el miércoles para ver el resultado del segundo ciclo y comenzar con un nuevo tratamiento; la última vez no nos dijo eso, nos dijo que había que esperar un poco más para evaluar, no sé porque habrá cambiado de opinión, yo me imagino que en la analítica urgente de ayer habrá visto que las proteínas totales seguían igual o más altas y por eso habrá pensado que la reevaluación va a dar mal. Así que, esta semana la toca descansar, sin tratamiento, a esperar a ver que nos dicen el día 13. Ya os contaré, yo me imagino que quizá la manden daratumumab, porque ya tampoco hay muchas otras opciones...
Elemon, seguro que el nuevo tratamiento le irá bien. Le ha dicho qué efectos secundarios tiene el daratumumab y cuántos días tiene que ir al hospital??
Bss a tod@s,

[annie]

hola,Tamar..
Entiendo que estés muy preocupada..y te doy la razón..pero
confia en su hematólogo.
Dices que "no hay muchas mas opciones que darle daratumumab": eso es solo una opcion...pero no te desanimes, hay muchas mas soluciones: hay muchos tratamientos donde se combinan dos, incluso 3 medicamentos..No te anticipes: ANIMO
Espero noticias.
Un abrazo..

[Mayka]

Buenos días!
Tamar, estoy de acuerdo con Annie, hay muchas alternativas, se prueban combinaciones diferentes en función del paciente y el resultado. Si con dos ciclos no les ha convencido este tratamiento, irán a por otro y buscarán la manera.
A nosotros nos ha pasado también lo de ir a consulta y que nos digan una cosa y que luego nos llamen porque ha cambiado la "ruta". Seguro que el cambio de tu madre se ha generado en una reunión de hematólogos al plantear su hematólogo el caso y decidir entre todos la mejor opción. Confía en ellos!!
Bss

[Elemon]

Hola a todos, Hola Tamar!
Respecto a la pregunta que me haces de cuantas veces tiene que ir al hospital, me parece que eran dos veces por semana y parece ser que son horas con el gotero porque se pone muy despacito para minimizar efectos secundarios tipo alergico, CREO..
Sé que son unas semanas dos veces a a la semana, y luego se va espaciando. Ya te contestaré cuando tenga la info.
Con respecto a los efectos secundarios no tengo mucha idea, ya que no entré en la consulta, pero creo que mi madre me dijo que podía dar algo de alergia respiratoria, pero no siempre, y le han recetado ventolin por si lo necesita y singulair.
Abrazos.

[Elemon]

Buenos días!
Le han puesto la primera dosis de Daratumumab a mi madre, estuvo toda la mañana, toda la tarde y acabó a las tres de la madrugada.
Este tratamiento se pone muy despacito por eso tarda tantas horas. Cuando le intentaron aumentar la velocidad tenía escalofríos y fiebre, entonces pararon una hora, le dieron paracetamol y se solucionó el problema. Poco a poco le fueron aumentando la velocidad de transfusión y lo toleró bien.
Ahora mismo se encuentra cansada después de todo el tute de ayer, pero se encuentra bien, descansando mucho y la familia mimándola lo más que podemos.
Creo que el tratamiento se da durante dos meses una vez por semana y luego pasa a espaciarse cada dos semanas hasta el septimo mes y luego cada mes, me parece.
Los efectos secundarios más frecuentes son los que sufrió mi madre, escalofríos y fiebre, pero se solventaron.
A parte puede haber más efectos secundarios, nos dieron un papel que decía esto:
DURANTE LA PERFUSION
escalofrios, dolor garganta, tos,ganas de vomitar,picor, moqueo, congestión nasal o dificultad al respirar.
DURANTE EL TRATAMIENTO
Infecciones,Anemia,Trombopenia,Perdida apetito o peso, Hipertensión

Un abrazo. Elena

[Mayka]

Hola Elemon!
Espero que el nuevo tratamiento funcione bien y cause los mínimos efectos.
Gracias por contárnoslo, es una información muy interesante.
Bss

[annie]

Elemon: como esta tu madre ?
Espero que haya descansado después de la infusion.. y que no haya tenido efectos segundarios ..

Tamar: qué pasó en la onsulta del dia 13?

Un abrazo.

[Elemon]

Hola Annie, pues mi madre se encuentra perfectamente, no nota nada especial..así que bien. Ayer fuimos a dar un paseo y hace vida como siempre. El cansancio de ese día se le ha pasado.
Gracias por preguntar
Abrazo. Elena.

[annie]

Me alegro mucho, Elena
Espero que todo siga asi..
Un abrazo