Foro Mieloma Multiple

hola a todos....q penita q no tenga cosas buenas para contaros....fuimos a la consulta el dia 5 de agosto y jor a empeorado , en todo....
desde q habia enfermado en noviembre de 2009 nunca necesito mas sangre ...pues ahora otra vez...le pusieron dos bolsitas el 5 y dos volsitas mas ayer ....mas zometa ...q por cierto esta fatal de los dolores...y ademas muy cansado ...la anemia no remite....
la hematologa , nos dijo q esto ests fatal asi sin mas....jor a decaido muchisimo....lo animo y le hablo pero los dolores son muy fuertes ,
y eso lo tiene francamente fastidiado...el riñon a empeorado , la creatinina subio...ya esta hablando de ingresarlo ...y es ahi donde jor se resiste, pues el no quiere. y da sus argumentos. No quiero q piensen q no deseo estar con ustedes y q me oculto...pero me cuesta expresarme...asique por un tiempo dejare de escribir...es un hasta luego no para nada una despedida...me siento muy flojita , pero cojere fuerzas y volvere ...les mando un abrazo a todos...cuidaros mucho , no puedo nombrarlos a todos ..los tengo en pensamiento y en mi corazon...hasta pronto familia ....

Hola,Juana..
Me da mucha pena leer todo lo que dices en tu post.
Creo que es primordial controlar cuanto antes el dolor de Jor, porque con dolor se pierde todas las ganas....y uno deja de luchar;
Habla de ello muy seriamente con la hematóloga : sé que ellos tienen medios para aliviar el dolor(sea en vuestra casa o sea en el hospital).
No es comprehensible que disponiendo de los medios para aliviarle, esté sufriendo....

Espero de corazón que mejore Jor con las transfusiones..y entiendo y respecto que de momento prefieras no escribir en el foro...
Os mando a los dos muchisima fuerza y todo mi cariño...sabes que os quiero mucho y que deseo que todo se vaya arreglando...
Un abrazo a los dos.
..

Hola Juana, no sabes como siento lo que estais pasando, no voy a decirte nada mas, solo que nos tienes para lo que nos necesites.
Besitos

Juana, espero que si no puedes escribir ( por razones obvias ,te entiendo perfectamente y te apoyo )

si leas al menos nuestros comentarios,y recibas el afecto solidario.

deseo que tu marido deje de tener dolores y que mejore con las transfusiones y demás tratamientos,aguanta mujer no decaigas.

un abrazo

isa aurora

Juana acabo de leer tu relato y me has preocupado,pero estoy segura que saldra bien de esta,mi madre ahora esta muy bien,pero cuando comenzaron a ponerle Velcade y otro medicamento sufria de mucho dolor,le pusieron unos parches que los llevo casi seis meses,y la cosa fue mejorando hasta hoy tiene revision completa dentro de un par de meses espero que todo salga bien.Por eso te decia que a veces hay temporaDAS MUY MALAS,y luego se estabiliza.Te deseo lo mejor para tu marido y como tu dices hasta luego,que volveras a contarnos ya buenas noticias,mucho animo y fuerza para los dos.Los demas del foro veo que seguis bien y me alegro mucho,un beso para todos.

Hola a todos, ayer fui a la hematóloga, sigo con las proteinas del mieloma a cero, pero las otras proteinas me han ido subiendo, por eso me hicierón la biopsia de riñon y el resultado es que tengo cambios congruentes con nefropatia por cadenas kappa sin tratamiento por el momento hasta la consulta en el mes de septiembre con la nefróloga.
La buena noticia es que descartan la amiloide que es mortal de necesidad.
Bueno como solestuve una en la playa me voy el Domingo a Castejón de Sos a montar en parapente que desde aire se ven mejor las cosas.
Besitos.

Hola ,Julia!
Qué bien que no sea "nada grave"..que no tengas tratamiento..aprovecha para "pasartelo bomba" hasta septiembre!
Un beso.

Juana os mando mucho ánimo, esoeri que pronto entres para contarnos la mejoría de tu marido. Un abrazo

Julia,en parapente? Me parece genial!!

Hola,Troya.
Tu madre reinició el tratamiento con revlimid?(como previsto despues de la operacion del carcinoma..)
Comó se encuentra?
Un abrazo

Hola Annie! Muchas gracias por preguntar. Sí lo reinició y ya ha terminado el segundo ciclo ( primero tras quitarse el carcinoma).Yo la noto bien, aunque me da pena que no quiera salir de sevilla ( ella tiene una casa en la playa, en Chipiona, a media hora de donde yo vivo) y se vaya a pasar su segundo verano sin ir. Creo que podría irse porque podría estar más fresca, pasear temprano por la playa que la tiene a dos minutos de su casa andando... Y sin embargo se queda en sevilla y sale a pasear alli con todo el calor,sale a comprar...Pero no hay manera de convencerla. La semana próxima tiene hematologo, ya os contaré.

Un abrazo