Foro Mieloma Multiple

hola...
Al principio, el tema TMO, no se trata..(A mi, no me hablaron de él..)
Siempre son muy prudente en este tema.Todo va por fases, y muy despacio: se valora los logros que se va obteniendo con el tratamiento, los efectos segundarios que produce.._Se hace un balance antes de cada ciclo nuevo....Se..mira la evolucion, y en funccion de eso, a veces, cambia el tratamiento y el pronostico de la enfermedad..
Creo que al principio, nadie es seguro de como va a evolucionar la enfermedad: por eso, no se habla de nada de forma muy concreta: hay que ser prudente y paciente...Los hematologos contestan muchas veces: "depende"o "ya veremos"...ect..
Lo primero, es frenar la enfermedad..Intentar parar su progresion..Eso,cuando se consigue, ya es un gran logro.
Luego, disminuir al maximo el nº de celulas plasmaticas..y luego, si cabe, según los resultados de remision de la enfermedad obtenidos con los ciclos de quimio, según la edad y .el estado general de cada uno, se habla de TMO o de otro tratamiento..
De todas formas,ahora hay muchas otras opciones de tratamiento aunque no se haga el TMO..
Incluso, se esta diciendo que no es tan nececesario hacer un TMO a los enfermos de MM como lo era hace 10 años, ya que ahora,existen medicamentos capaces de hacer remitir el MM, y de mantener a salvo los pacientes, con una buena calidad de vida, dandoles de vez en cuando "ciclos" con los nuevos tratamientos....
El truco es lograr bloquear el MM con los tratamientos..estar unos años bien, y si reaparece el MM(recaida), volver a dar ciclos de Velcade,Talido o Revvlimid,Dext y asi ir aguantando años tras años , arañandole tiempo al MM....
Creo que debemos confiar en los hematologos: son ellos quienes determinan cual es el tratamiento adecuado para cada pacientes en cada momento..Ellos elaboran la estagia para luchar lo mejor posible contra la enfermedad.
ANIMO.!
Un abrazo

Hola. Recibidos todos los ánimos. Muchas gracias

La verdad es que estoy más animada. La consulta con el médico el viernes pasado no fue mal. Nos explicó que el va a ser el que va a llevar el caso de mi madre a partir de ahora. Por lo visto, como ya me temía yo, han estado de reestructuración en el departamento. Nos dijo que han estado desbordados y han hecho cambios. Han cambiado, parece ser, el modo de ver a los pacientes, la rutina de trabajo. Y ha debido entrar personal nuevo. Este doctor, por lo que me han dicho, lleva poco en este hospital. Y hay doctoras y enfermeros nuevos. Así que eso explicaría el caos, que encima ha coincidido con el inicio del tratamiento de mi madre; y nos ha intentado transmitir un poco más de "estabilidad" para el futuro.

Lo que también me dió esperanzas (y estoy intentando convencer a mi madre de ello) es que nos dijo que piensa que los efectos secundarios tan malos del velcade han podido ser por una infección que haya cogido mi madre, y que esto es lo que ha hecho que le sentara tan mal el primer ciclo de Velcade. El segundo ciclo se le va a poner igual que el primero y él dice que no tiene porqué sentarle mal, que piensa que le irá bien.

De momento ha recibido una dosis, el martes, que no le ha sentado mal. Mañana tiene la segunda, y yo todos los dedos cruzados La verdad es que hay, además, una gran diferencia entre este ciclo y el primero. Y es que mi madre lo ha comenzado mucho más fuerte. En el primer ciclo aún arrastraba la debilidad que le había provocado la Thalidomida. Ahora ha tenido un parón de 2 semanas, pero ha empezado el ciclo con fuerzas, sin naúseas, con ganas de comer... nada que ver con el primer ciclo. Está hasta más gordita. Ahora estoy esperando a ver si le traen un corsé (porque le ha afectado el mieloma mucho a la espalda) y me la llevo al cine la semana que viene.

Annie, es complicado lo de cambiarse a la SS, porque mi madre tiene derecho a la sanidad a través de mi padre. Mi madre no podría cambiarse sola a la SS, tendría que hacerlo mi padre. Y mi padre está en tratamiento desde principios de este año con médicos de la privada, y tampoco es plan de cambiarlo ahora. Tampoco creo que ella quisiera cambiarse. Yo la intenté convencer al principio de que se cambiara, antes de saber que tendría que cambiarse mi padre también. Ahora mismo, de todos modos, me abstengo hasta que vea como va la cosa.

Sobre el trasplante, no hizo falta preguntar al médico, aunque yo llevaba la pregunta en mi lista . Él mismo habló del tema y dijo que el protocolo era: primero quimio y después valorar el tmo.

También le ha programado dos proteinogramas, uno se lo hicieron el martes, y otro para la semana que viene. Anteriormente nos habían dicho que no le harían proteinograma hasta que pasaran 3 o 4 meses porque en tan poco tiempo no hacía efecto la medicación. Este doctor nos dijo que lo ideal era hacerlos antes y después de cada ciclo para ver como respondía al Velcade y no estar dándole durante mucho tiempo una medicación que igual no le iba bien.

En general salí más tranquila después de hablar con él, veo las cosas más claras, o al menos más organizadas; y estoy bastante animada porque veo a mi madre bien. Ella aún está un poco depre, pero poco a poco la animaremos.

Un abrazo.

Bueno Abril, se te ve más relajada en este mensaje. Parece que poco a poco se van centrando las cosas.

A ver si el ciclo de Velcade no le cae a tu madre con muchos efectos secundarios y va animándose, seguro que poco a poco lo irá haciendo, según vaya notando la mejoría.

Me alegro de que estés más optimista.

Un abrazo

Hola abril, creo que ha habeis avanzado algo, habeis ganado confianza y tu madre se encuentra mejor, espero que todo siga así.
Oye un comentario, ¿la vas a llevar al cine?, te lo digo porque es un lugar muy concurrido y ahora hay muchos virus por ahí, tener cuidado, mi madre no suele ir a sitios donde hay mucha gente, ya sabes ahora están un poco delicadas.
Un abrazo.

Hola,Abril..
Yo tambien noto en tu mensaje que estas mas relajada..mas confiada.
.Me alegro mucho que tengais una comunicacion fluida con el hematólgo que esta tratando a tu madre..que esteis mas confiados..y que veis la situacion de forma mas clara..
ANIMO!
Un abrazo

Hola Abril, !!!vaya cambio!!!
Se nota que el hematólogo os ha dado más confianza y más seguridad. Esto es clave.
Me alegro de que todo vaya mejor. Está bien que le hagan el proteinograma a menudo. Cuanto más controlada... mejor.
Ya verás como este segundo ciclo van a ir mejor las cosas. Si partió de una mejor situación, le sentará mejor.
Un saludo
Alejandro

Hola Abril, me da alegria encontrarte mas animada, si tu estas asi, trasmites a tu madre tranquilidad, y paz, ye eso para los enfermos es algo muy importante.
Un fuerte abrao.
Eva

Mucho ánimo Abril!!