DUDAS

[sarabel]

Hola a todos.Gracias Anni e Isa por responder con tanta celeridad.
Mi padre se levantò hoy bien,desayunó y nos fuimos a dar un paseo para que tomara el sol,se quedó con sus amigos de la tertulia.A las dos lo fuì a buscar,me dijo que le dolìa la barriga un poco.Le preparè la comida a las 2.30 y tanto él como mi madre(alzheimer hace 6 años) almorzaron aunque mi padre seguìa con molestias estomacales.Tal vez sea porque terminò la medicaciòn de prednisoma-Melfatan pero pienso que le esté dando de nuevo el dolor pero esta vez en la parte costal.
Por fin mi hermano,ya era hora,hablò con su amiga yeli(jefa de hematologìa de Hospital doctor Negrìn) por la prueba que,en su dia,enviaron a ese centro,para analizarla.
Segùn ella,y son palabras textuales:"es bastante agresivo,bastantes celulas tumorales,si la respuesta en el primer protocolo es buena,se seguirá en esa lìnea,de lo contrario se cambiarà el protocolo inicial"
Mi hermano me llamò hoy de Fuerteventura con esa mala noticia,El hemàtologo me hablò el otro dia de 20% de celulas tumorales,pero el monocultivo se enviò al Negrìn,asì que no sè que pensar.Sè que tengo que aprender a tener paciencia,a confiar,a esperar...pero es como si los datos que recibo no encajaran,como si me faltara informaciòn...por parte de este mèdico en Lanzarote.
Ya sè que quiere ver las analìticas el lunes para seguir con la quimio,pero conesta noticia y mi error al medicar a mi padre antes de tiempo,estoy muy preocupada por lo que pueda pasar.
Menos mal que mi hermana viene de tenerife a ayudarme y acompañarme el Lunes porque entre la enfermedad de mi madre y mi padre(ahora) estoy màs estresada que nunca.
Anni cuànta razòn tienes,creo que mi padre sospecha algo,no creo que sea bueno engañarlo màs tiempo,pero...es duro.Finalmente voy a decírselo para que él tenga la opciòn de resolver dudas,de cambiar de mèdico si quiere,de tener otra opiniòn...
Hoy no,pero lo harè.Ahora està descansando,aprovecho estos momentos para escribir,y tengo que ser ràpida porque mi madre es bastante activa y requiere vigilancia bastanta tiempo.
Besos a ambas.GRACIAS.

[annie]

hola,Sarabel..
No sé como puedes aguantar, con tantas cosas en la cabeza..Son muchos problemas, muchas dudas..
No podrias preparar una lista con odo lo que no te encaja..todos los resultados que tienes, y el lunes, pedirle una cita al mecido de tu padre para que te aclare TODO,datpos en mano
*Tiene quie darte el DIAGNOSTICO EXACTO(tipo de MM , grado del MM..lesiones oseas...y si hay proteina M en orina)
*Tiene que explicarte en cuanto va a consistir exactamente en TRATAMIENTO: nombre de los medicamentos que piensan usar(protocolo),numero de ciclos que piensan darle..ect..y cuando se deberia de ver los primeros resultados.....)
*Y luego, en funccion del diagnostico del principio, en funccion de si tiene una alteracion citogenica,, te tiene que explicar cuales son las expectativas(lo que esperan...)...o sea el PRONOSTICO de la enfermedad..(en el pronostico , a parte de las pistas que dan el diagnostico,entra la respuesta al tratamiento que le van a aplicar: si la respuesta es buena, el pronostico mejora..si no lo es, va empeorando..)..
Es fundamental que vyas cerando frentes..y que salgas de dudas..

Escribe todo lo que te preocupa en una hoja, y habla con el hematologo(pidele cita para que te atienda como es debido..estas cosas no se tratan en 2 minutos,enun pasillo, entre dos consultas..)

Si no entiendes lo que te dice, dicelo:te lo explicará mejor..
NO te quedes con dudas..ni con respuestas evasivas...
Cosas claras!

En cuanto a como decirselo a tu padre, pienso que es lo mejor,pero no tengas prisas..No hay que soltar todo de golpe..Hay que buscar el momento, y decir las cosas poco a poco, para que las vaya asimilando, siempre dejando entrever que las cosas tienen soluciones..Creo que el hematólogo te debería ayudarte en hacerlo ..No tienes porque cargar tú con toda esta responsabilidad(igual que me parecía muy "fuerte" que tuviera tú que administrarle la quimio cuando te decia que tú no eras enfermera de oncología, ahora te digo que no eres psico.oncologa..y que no estas formada para dar una noticia tan mala a tu padre tu sola..Piensa que tcuando se enterre,te va a hacer un monton de preguntas, y que vas a tener que contestar a todas......)..Ya te dije que los hematologos estan muy acostumbrados en informar a sus pacientes y a contestar a las preguntas que sus pacientes les hacen....dejale este papel a él..Pidele ayuda para decirselo a tu padre..Dile que pienses que es mejor que tu padre esté informado, y que no sospeche de que estais conspirando a sus espaldas......
(Él sabe hasta donde tiene que estar informado tu padre..y a medida que vaya asimilando las cosas, le ira diciendo cual es su sitacion exacta y tu pdre tomara parte activa en su enfermedad y su tratamiento....)
No intentes solucionar sola todos los problemas .siempre es mejor compartir la carga...Dejate ayudar...Delega!

un abrazo

[isa aurora]

Annie.....no es que trate de disfrazar o mentir piadosamente en lo que le digo a Sarabel con respecto a su padre.lo que trataba de sugerir es que se lo dijera conforme el preguntara,ya que dice en su post lo siguiente:

"
orque me sentìa màs angustiada antes de encontraros.
Mi padre tiene lesiones pero no dolores,està dando paseos por la mañana con el solecito de lanzarote,me dijo que se encontraba superbien,claro que el desconoce su enfermedad.Me gustaría decìrselo antes del lunes que empieza con la citostocina,por si tuviera efectos secundarios,pero me da muchìsima pena,no quiero que se deprima.Aunque,por otro lado,es su vida.Tiene un seguro privado muy bueno,podrìa ir a varias clìnicas en la penìnsula.Aquì solo se puede tratar en la seguridad social.
Quizàs me lo reproches no se lo cuento pronto. "


Al leerlo me imaginé que su papá no había preguntado qué es lo que tiene,claro que debe decirle y claro que sé que los pacientes no son ingenuos.
Tengo muy presente cuando a Ricardo lo hospitalizaron por primera vez y le hicieron los estudios.....los médicos me dijeron: tiene MM.
Enseguida llegué a la casa y me fuí a consultar libros y ahí supe de lo que se trataba,no le dije nada....me lo guardé.Salió a los días del hospital,fuimos a consulta con el hematólogo y mi marido sin más ni más le preguntó : ¿qué tengo ? RE- MM y luego ¿cuánto tengo de vida ? RE- 2 años sin tratamiento y de 5 a 7 con él. Se lo dijo a bocade jarro,fué un impacto durísimo.Tenía 37 años y yo 34 ,tres hijos pequeños.
Por eso se de lo que hablo,que su padre lo sepa poco a poco....no tan frontal.
besos a las dos.

isa aurora

[sarabel]

Gracias chicas.
Mi padre sigue con dolor en la barriga,le acabo de hacer una manzanilla con miel.
Parece que tuviera fiebre,le he puesto el termòmetro,lo encuentro un poco dèbil.
Mañana llega mi hermana a las 2.00 de Tenerife,por lo menos en compañìa estarè màs arropada.
Espero con todas mis fuerzas que el Lunes me den mejores noticias,despuès de la analìtica.
Que la quimio vaya bien,que las preguntas de mi libreta sean respondidas y disipen dudas.
Pero,sobre todo que mi padre,supere esto,necesito que supere esto,no puedo quedarme sola con mi madre,es tan injusto esta situaciòn.
Ya os dirè el Lunes.

[sarabel]

Mi padre no tiene fiebre,se ha levantado y está viendo una peli en V.O.Eso me tranquiliza un poco.
Gracias por lo que escribiste Isa,ya tengo mi libreta y a partir del Lunes las medicaciones en la nevera para seguir un orden.
Admiro tu fuerza,y cualquier consejo lo recibo con profunda gratitud.
Y sè que cualquier cosa que me digas es con intenciòn de ayudarme.Eres una buena y dulce persona.
Necesito escribirles para no dar vueltas a mi cabeza.
alguien de ustedes ¿ha utilizado plantas o hierbas de algùn tipopara esta enfermedad? ¿saben si es bueno el MUèrdago?
Tambièn se lo voy a preguntar a el hemátologo pero me gustarìa saber si hacèis infusiones de algùn tipo con efectos terapèuticos,relajantes...
Anni,gracias nuevamente

Sara

[annie]

Hola.
espero que con la presencia de tu hermana, las cosas seanun poco mas livianas para ti...

Tienes que tener muy claro que NINGÚN TIPO DE MEDECINA NATURAL SIRVE PARA EL MIELOMA... (ademas de no ayudar en nada, solo puede prejudiciar e interferir en el tratamiento....)asi que no le dés ninguna infusion de NADA..(ni infusiones, ni complementos vitaminico.....ni nada que no te haya prescrito el hematólogo..)

Suerte para el lunes.
Un abrazo

[jeg260]

Estimados compañeros de ruta, contrayentes de MM y parientes:
Es mi primera comunicaión con el Foro y también mi primera experiencia con el MM.
Concuerdo plenamente con la Sra. de Francia,que supongo que no se llama Annie. (Todavía no se como involucrarme en el Foro).
Considero que lo mas importante relacionado con el MM o cualquier otra dolencia, es ESTAR INFORMADO Y CONSULTAR AL ESPECIALISTA.
Nuestra obligación es estar informado, no recibido de especialista. Imaginaos cuantas especialidades tendríamos que aprender a lo largo y ancho de nuestro vivir, cuando lo único que necesitamos es recibirnos en la Universidad de la Vida y si es posible enseñar lo aprendido a quien lo necesite.
En relación a lo que nos concierne, les informo que en mi caso, hace dos dias me diagnosticaron MM, estoy en una etapa primaria (a pesar del tiempo y especialistas consultados), digamos estoy como en stand by y que dentro de 3 meses, me harán una nueva revisión técnica (HEMATOLOGIA), lo que no interfiere para hacer consultas con REUMATOLOGIA, donde empecé los estudios y con CARDIOLOGIA, donde me mantienen hace algunos años después del infarto y varios stendt.......no quiero decir cuantos, pero estoy cerca del Record Guinnes.
Me estoy preparando para una batalla más, con ánimo, con Fé.....no se en qué o quién.....pero de que tiene que ser enorme estoy seguro y mejor decirlo en mayúscula_______ "FE".
No se si ganaré la batalla, pero en una de esas el contrincante se retira y quedamos empatados.
Les ruego disculpen la interferencia de este nuevo miembro del club. Y si en algo puedo ser útil, cuenten conmigo.
Un abrazo cariñoso
JEG 260

[annie]

Hola,
Bienvenido al foro..y gracias por compartir tu experiencia con nosotros..
Lamento que te hayan diagnosticado MM...pero me alegro que estés en el primer grado...
Te doy las gracias por registrarte y por participar en el foro..

Si puedes,vuelve a entrar en el "foro presentacion" publicando un post propio,(este post lo abrió Sarabel..) dandonos mas datos sobre ti...sobre el tipo de MM que tienes y sobre el tratamiento que piensan aplicarte..
Espero que participes activamente en el foro: tu experiencia cuenta mucho (ya que eres paciente de MM...)
Un abrazo

[sarabel]

Querido Jed 260:
No me importa que hayas escrito aquì,siento mucho que te hayan diagnosticado MM,y que hayas tenido otros problemas anteriormente cardiològicos,pero...como dices tù hay que tener fé y luchar contra cualquier obstàculo que te presenta La Vida.Se nota que eres una persona fuerte por como hablas en tu mensaje.Te deseo toda la suerte del mundo.ANIMO...QUE tu puedes.
Mi padre comienza su lucha este Lunes.Espero que todo vaya bien.
Saludos cordiales.
Sarabel

[Mita]

Sarabel, animo para aguantar estos días, ya veras como todo mejora con la compañía de tu hermana, son muchas cosas para ña persona sola, el cuidados e tu madre y ahora la enfermedad de tu padre. Hay que ser fuerte y esperar a que funcione los tratamientos y poco a poco todo ira a mejor, un abrazo, no estas sola