REVISIONES ABRIL 2012

[brillita]

felicidades a todos en general por vuestros buenos resultados,por cierto fercu una pregunta cómo os
dan la próxima revisión tan alejada si a mi marido ha tenido que ir cada tres semanas,puede ser por tener afectación ósea, a nosotros nos dijeron que le harían un seguimiento de seis meses el médico
de trasplantes y después seguiría con su especialista habitual,muchas gracias de antemano por la res-puesta y sacarme de dudas ya que vosotros teneis más experiencia y eso es un grado.

[fercu]

Hola Brillita:

Cuando todo va normal, es lógico que te vayan
alargando el tiempo.
Despues del TMO, empezamos con revisones cada semana,
despues cada 15 dias, y ahora a los dos meses que tendremos
biopsia y extracción medular,
sera la prueba concluyente de los 100 días.

Chao fercu y mary

[annie]

Hola,Brillita..
Te respondo yo tambien ..porque pienso el tema de las revisiones nos afecta a todos..
No debes preocuparte..ni sacar conclusiones..
El ritmo de las revisones depende de cada paciente y de su hematólogo..
Cada caso en diferente..Cada hospital y servicio de hematolgía tiene sus protocolos..
Yo ,después del TMO, en 1996... tenia que hacer un analisis e ir a revision cada semanma, al principio..
Luego me dijeron de ir cada 15 dias..luego cada mes(estuve casi 2 años yendo cada mes..)..
Ahora,16 años después del TMO y estando en RC , sin tener tratamiento de mantenimiento, tengo control con mi hematólogo cada 6 meses en La Paz(me pide analisis y controla mi IgA..y la beta2 microglobulina sérica );
Por otro lado,cada 6meses, mi medico de cabecera me pide analisi(hemograma completo y control de mi IgA..)
Asi que a pesar de estar en RC y a pesar de haber sido diagnosticada hace casi 16 años de MM: tengo analisis de control cada 3 meses..
(Te recuerdo que el MM no se cura ...y que es bueno hacer "controles" , porque en cualquier momento la enfermedad puede volver a aparecer..Todos tememos tener una recaida..)
Un abrazo

[annie]

Hola Brillita:

Cuando todo va normal, es lógico que te vayan
alargando el tiempo.
A los dos meses tenemos biopsia y extracción medular,
sera la prueba concluyente de los 100 días.

Chao fercu y mary

hola,Fercu.
Es logico que pidan estas pruebas despues del TMO....
(es el "gran control de los 100 dias" post -TMO..)
Os diran comó ha funccionado el segundo TMO..y el nivel de respuesta al TMO..
Espero que todo salga perfecto!
un fuerte abrazo a los dos....

[brillita]

Muchas gracias annie ,la verdad que el tema de la recaída lo tenemos presente,esperemos que nos de
un descanso y depende como dices del protocolo y del tratamiento que tengan los pacientes,la verdad
es que mi marido es relativamente joven,tiene 45 años y tenemos dos hijos ,una con 22 años y un
chico con 15,ahora es cuando estamos haciendo vida normal porque desde julio al 11 de enero que
le dieron el alta del trasplante no hemos parado y cuando podía descansar los 23 días de ingreso con
fiebre,la verdad admiro tu ejemplo y tu dedicación al foro y a fercu y mary también,os agradezco que
le dediquen tanto tiempo.

[annie]

Hola..Brillita:
Sé que se pasa super mal.....
lo sé muy bien,porque nosotros pasamos por ello. en 1996.
Yo tenia 43 años cuando me diagnosticaron...en el año 1996.
nuestros 3 hijos tenian:18,16..y 14 años..
Fue super duro mantener el rumbo.....no desesperarse...no dejarse llevar por el pánico......no hundirse.. y tener paciencia..
Mirando atrás...todos esos esfuerzos merecieron la pena...
en 1996,nadie se atrevía a pensar en 1996 que las cosas iban a salir tan bien como salieron..
Me habian dicho que si todo iba bien, con suerte, podria tener 5 años de "prorroga"...con una buena calidad de vida..
Eso fue mi meta durante los 5 primeros años..pero poco a poco fueron pasando los años..y ya he multiplicado por 3 el pronostico de RC de 1996,después del TMO....
Vale la pena luchar para arañarle tiempo a la enfermedad..porque cada año que pasa se sabe mas sobre el MM, y porque cada año que pasa hay mas medicamentos para combatirlo..
Asi que ANIMOOOOOOOO a todos!
Un abrazo

[brillita]

La verdad es que se pasa fatal desde el principio por eso es muy bueno tener una página como esta
donde van viendo como van los procesos de otros enfermos,a él cuando preguntó le dijeron de tres
a cinco años,no quieren arriesgarse hasta ver como evolucionan los pacientes,lo único que me pidió
es no verme llorar porque sino se hundía,me costo mucho pero lo hice para que tuviera fuerzas para
luchar,nos hablaron de la posibilidad de un segundo trasplante al hacerle la aféresis,quería animar a
mary porque nos comentaron que el segundo suele dar mejor resultado que el primero y mientras
esperemos muy pronto tener curación para todos,muchos besos.

[fercu]

Gracias Brillita:

Os desamos encontreis pronto la tranquilidad
de de una larga mejoria.

Abrazos fercu y mary

[isa aurora]

Hola:
Nosotros continuamos en ascuas,pues no saben el porqué de la anemia progresiva de Ricardo.En los últimos análisis salió con 9.3
El próximo lunes se cumplirán 15 días de los últimos análisis y se los repetirán,agregando el de la ferritina,la absorción de vitamina B y sangre oculta en heces,posteriormente iremos con el hematólogo y el nefrólogo en consulta privada,ya que la " oficial " es hasta mayo.
así que ya les informaré

isa aurora

[annie]

Espero que pronto tengais una respuesta..
lo peor es estar con dudas...ANIMO!
Un abrazo