Foro Mieloma Multiple

Hola Batamar....no cabe duda que el foro es valiosísimo,lueguito salió Shilky a darte una buena opinión,hazle caso.....ella ya ha pasado por muchas en ésto de la enfermedad y también están en Málaga.
Al mal tiempo.....buena cara.
La dexa a algunos les cae muy mal.....mi marido peresento pancitopenia con la dexametasona y todo le bajó por los suelos,glóbulos rojos,blancos,plaquetas...presentó toxicidad hacia la dexa.No todos los pacientes son iguales,pero hay que estar "ojo avizor ".
un abrazo
isa aurora

Hola Batamar,aquí no tenemos esos problemas,cuando tienes alguna duda avisas y el médico te llama al final de la consulta y si tienes 38 o más de fiebre tienes que acudir a urgencias y te ven de guardia,por otra parte decirte que mi marido tomo dexametasona 40 y al tercer ciclo se le hincho la barriga y pasó fatal y el médico le redujo a la mitad,espero que tengas más suerte y menos efectos secundarios,un abrazo.

Gracias Batamar!
tengo ganas de conocerte y hablar contigo muchísimas cosas para poder ayudarte y guiarte, es de la única manera!

Cuando tengas consulta dímelo y nos vemos por allí.

Un saludo,

shiky,

Hola. Aquí estoy de nuevo para contaros cómo me fue en la consulta que tuve anteayer. Por fin conocí a mi doctora y me ha cuasado muy buena impresión. La analítica que me hice ese mismo día denota mejoría y buena respuesta a la dexametasona. Voy a continuar con mi tratamiento antibiótico hasta completar los siete días preceptivos y, a continuación, volveré a tomar dexametasona, pero esta vez sólo dos pulsos de cuatro días separados por un período igual de descanso y con la mitad de la dosis con que lo inicié, es decir, con sólo 20 mg/día, dada la buena respuesta a que antes me referí. El día 20 vuelvo a consulta para seguimiento. Espero que esta vez las infecciones me respeten. Un saludo y muchos ánimos.

Gracias a todos por vuestros mensajes y consejos. Nada cae en saco roto. Seguimos hablando. Saludos afectuosos.

brillita escribió:Hola Batamar,aquí no tenemos esos problemas,cuando tienes alguna duda avisas y el médico te llama al final de la consulta y si tienes 38 o más de fiebre tienes que acudir a urgencias y te ven de guardia,por otra parte decirte que mi marido tomo dexametasona 40 y al tercer ciclo se le hincho la barriga y pasó fatal y el médico le redujo a la mitad,espero que tengas más suerte y menos efectos secundarios,un abrazo.

Hola, brillita. Me parece de lo más razonable el modo en que me dices que tenéis enfocado el tema de las dudas. Yo lo he hablado con mi doctora y me ha dicho que el procedimiento para cualquier duda o problema que surja durante el tratamiento y que no pueda esperar es el de acudir a urgencias y punto. Alega que si no lo hicieran así el teléfono le colapsaría la consulta. Acato la norma, pero no la comparto. Creo que es mucho más económica una breve conversación telefónica que un ingreso en urgencias, tanto para el sistema sanitario como para el paciente (en mi caso tengo el hospital a más de 40 kms de casa). Yo, como paciente, me siento -y así lo he experimentado- como desprotegido contra los imprevistos y esta situación te induce a tomar decisiones por tu cuenta que pueden rayar en la imprudencia. Pero doctores tiene la iglesia. Gracias por tus amables comentarios. Me gustará seguir sabiendo de vosotros. Afectuosamente, José María.

Hola,Batamar.
Al no estar aqui, no habia leido tu post antes..ni sabia que habias estado enfermo.
Espero que estés completamente restablecido..
Ya sabes que cada hospitales tiene sus propias normas..
En La Paz, el servicio de hematología se divide en 2 partes:consultas externas donde pasan consulta los hematólogos y el servicio de hematología de la sexta planta diagonal, donde estan ingresado los pacientes;
Creo que quizas te deberian dar el nº de tel del servicio de enfermería de la planta de hematología para que puedas estar siempre en contacto con ellos mientras estas en tratamiento( a mi me lo dieron ).Gracias a este sistema,cuando tenia "una duda", llamaba y las enfermeras me aconsejaban(saben un montón y suelen resolver casi todas las dudas;Es normal tener muchas dudas, sobre todo al principio..))..
Si la consulta era mas complicada: se ponia siempre al telefono uno de los hematólogos de la planta y solía aconsejarme de "pasarme por el servicio", directamente sin pasar por urgencias para un "reconocimiento".
(evidentemente, nunca he ido a consultar con ellos sin que me hubiesen dicho previamente de pasarme por el servicio de hematología!)

Durante lo el tratamiento,con los ciclos de quimio, las "defensas" bajan mucho y los hematólogos advierten a los pacientes del riesgo de coger infecciones oportunistas que pueden llegar a ser mortales de no ser tratadas..(la principal causa de muerte de los enfermos de MM esta provocado por las infecciones)
La norma general es que si se pasa de 38º, hay que acudir al hospital a "urgencias", y alli signalar que uno esta en tratamiento hematológico;Desde urgencias, se ponen en contacto con un hematòlogo de guardia y este baja a urgencias y decide si hay que ingresar el paciente o no;
Hay que procurar no esperar mucho tiempo en la sala de espera...porque si no se tiene un sistema inmune sano, en el servicio de urgencias, se puede coger cualquier enfermedad causada por un patógeno..Con un sistema inmune debilitado, lo peor es estar en contacto con gente enferma!.
Ante la duda, es mejor SIEMPRE acudir al hospital.
Yo tuve un shock septico producido por la infeccion de mi hickman por esperar demasiado en casa con decimas....Estaba cumpliendo con el tercer ciclo VAD;Tan solo habia pasado 4 horas desde que habiamos detectado que tenia decimas;Fuimos a La Paz"porsi".y quedé ingresada al borde de la muerte;no estuve consciente en ningún momento que mi estado estaba tan critico(dudé muchisimo en ir, a pesar de que insistía mi marido..por "no molestar" ni quedar en ridiculo por haber acudido por una cosa sin importancia..)...
A pesar de reaccionar "bien "al tratamiento de antibioticos(entre otros vancomicina),estuve ingresada un mes por culpa de esta infeccion!;Medijeron todos los hematologos que me falto muy poco para no superarlo;Me regañaron muchisimo por no haber acudido a urgencias antes y me explicaron que es mejor acudir a urgencias "por nada"...que llegar "demasiado tarde".
Asi que no lo dudes nunca:es mejor siempre acudir al hospital cuando se tiene dudas.
Un abrazo

Hola Batamar,la verdad que nosotros también vivimos a unos 40 Km del Murcia y solamente hemos acudido dos veces a urgencias,la primera por no saber ciertos efectos secundarios como el estreñimiento y pensar que estaba peor y otra después de no remitir la fiebre en tres días,lo mejor es que ya que la enfermedad la tenemos que sufrir que tengamos la máxima comodidad posible y se nos trate con el máximo respeto,que te vaya muy bien,un fuerta abrazo.

hola batamar yo tengo 60 años tambien i con MM y transplantado hace 2años y medio y te dire que tienes que tener mucha paciencia que no es facil se tien muchos cambios de humor y se pasa mal y lo haces pasar mal a los de tu alrrededor pero yo no e conseguido
que los de mi alrrededor no lo noten estoyi en ello por que se que no merece la pena que lo pasen mal ellos y lo de los medicos yo como lo que dijo pakirri les dije estoy en sus manos y me tratan muy bien no tengo ninguna queja de momento , estoy en RC pero todo los meses tengo controles y unos dias antes del control ya no estoy bien estoy preocupado y bienen los cambios de humor
y los problemas en fin que tenemos que ser fuertes por que esto es para toda la vida y tenemos que saber llevarlo lo mejor
posible asi que te doy un fuerte abrazo y animo, de todo se sale asta pronto estaremos en contacto

no esta permitido hacer público datos personales (nombre y apellidos) que hagan mencion a persona concretas, por tanto no escribais mensajes de ese tipo (porque ya hemos recibido quejas y tenido que eliminar algunos)
podeis expresar vuestras quejas pero no dando datos de nadie, si el profesional no los sabe, no lo puede rebatir.

asi que os aconsejo que ante cualquier duda os dirijais al profesional en cuestion o hacer una queja formal en le servicio de atencion al paciente o donde corresponda

pero aqui no se puede poner, porque es ilegal, mensajes con nombres y apellidos de medicos
Un saludo