Foro Mieloma Multiple

GRACIAS POR EL INTERES, AUN ESTA INGRESADO, NO HE ESCRITO ANTES LA VERDAD NO SE POR QUÉ, ESTABA MUY AGOBIADA POR TODO, ESTUVE CON ATAQUES DE ANSIEDAD, CREO QUE LA SITUACION JUNTO CON LA PERDIDA DE MI EMPLEO ME HA SUPERADO, Y NO HE PODIDO COMPARTIR TODA LA EXPERIENCIA CON VOSOTROS QUE ME HABRIAIS ANIMADO, LO SÉ. LLEVA 36 DIAS EN AISLAMIENTO, YA HACE 21 DIAS DEL TRANSPLANTE, Y TODO HA IDO BIEN, LA NEUMONIA NO SE LE CURO DEL TODO, PERO NOS DIJERON QUE NO PODIAN ATRASAR TODO EL PROCESO PARA CURARSELA DEL TODO PORQUE ERA EL MOMENTO PARA HACERSELO Y QUE ELLOS PENSABAN QUE PODIAN TENENR CONTROLADO EL TEMA, PORQUE SE VEIA UN RESQUICIO DE ALGO EN EL PULMON Y NO SUPIERON DECIRNOS QUE ERA, PERO DECIDIERON TIRAR PARA ADELANTE CON TODO, CON TODOS LOS NERVIOS DEL MUNDO PORQE UNA VEZ PUSIERAN LA PRIMERA SESIO DE QUIMIO YA NO HABIA MARCHA ATRAS Y SI LA NEUMONIA SALIA A LA LUZ O LO QUE FUERA ESO DEL PULMON, SIN DEFENSAS IBA A SER MUY DIFICIL ENFRENTARSE A ELLA, ASIK AL PRINCIO MUY NERVIOSOS Y EL POR SUPUESTO MUY DESANIMADO, YA OS DIJE QUEMI PADRE ERA UN PACIENT DEPRESIVO DE TODA LA VIDA Y ESTO LE SUPERA SUMADO A SUS POCAS GANAS DE VIVIR YA INNATAS EN EL. TODAS LAS SESIONES DE QUIMIO PASARON, ERAN DE MEDIA HORA, JUMTO CON MILLONES DE MEDICAMENTOS, NO RECUERDO VERLE SIN NADA ENCHUFADO AL CUELLO, PORQUE ESO SI FUE UNA ODISEA, LO MAS SENCILLO SUPUESTAMENTE DEL PROCESO, PONER LA VIA CENTRAL, FUE UN DESASTRE, ANTES NNUNCA TUVO PROBLEMA, LA QUE LLEVO EN EL AUTOTRANSPLANTE SE LA PUSIERON MAS EN EL PECHO Y FUE MUY COMODO, PERO ESTA VEZ FALLARON TRES VECES, SE LE SALIO YTUVIMOS QUE IR DE URGENCIAS UN PAR DE VECES, Y DESPUES DE BAJARLE UNA TERCERA VEZ AL QUIROFno Y DESPUES DE CUATRO HORAS INTERMINABLES PARA EL PORQUE PERDIO MUCHA SANGRE, SE COAGULABA Y LA CIRUJANA SE PUSO NERVIOSA Y TUVO QUE LLAMAR A OTRO CIRUJANO PARA ACABAR EL PROCESO, Y DESPUES DE UN ATAQUE DE ANSIAEDAD POR PARTE DE MI PADRE, SE LA COGIERON EN EL CUELLO AL LADO DELA OREJA UN SITIO HORRIBLE Y MUY INCOMODO PARA EL PORQUE NO PUEDE TUMBARSE HACIA ESE LADO LA LLEVA COLGANDO Y LE SALEN LOS TRES CABLECITOS Y SE LO MEDIO APAÑAN POSIENDOSELO POR DETRAS DEL CUELLO CON UN MONTON DE APOSITOS, AUN ASI EL HA TENIDO UN CUIDADO EXTREMO Y LE HA LLEVADO MUCHAS NOCHES SIN DORMIR POR MIEDO A QUE SE LE VOLVIERA A DESCOLOCAR Y VOLVER A PASAR OTRA VEZ POR EL QUIROFANO. EL TEMA ES QUE AHORA SI VOLVEMOS A CASA NO SABEMOS SI SE LA QUITARAN O QUE HARAN.
LO QUE QUERIA EXPONEROS ES LO QUEME PREOCUPA, PORQUE LE VEO LLORAR CADA HORA ES POR UN DOLOR DE PIES EXTREMO, QUE LE LLEVA A DESESPERAR, DICEN QUE ES UNA NEUROPATIA, Y NOS DICEN QUE LES PASA A TODOS, DOLORES EN PIES Y MANOS, PERO QUE NO SE CURA. LE PUSIRON LIDOCAINA ANTES DE INGRESAR DURANTE UNA SEMANA Y SE LE CALMO UN POCO PERO AORA EN AISLAMIENNTO DICEN QUE NO SE LO PUEDEN PONER PORQUE ES ANESTESICO NOS HAN DICHO, Y LE DAN UN JARABE QUE ES MORFICO, MUY POKITA CANTIDAD, PERO LE CALMA BASTANTE PERO DURANTE UN PAR DE HORAS, EL RESTO DEL TIEMPO NO PUEDE CAMINAR DEL DOLOR, NO SE SI ALQUIEN SABE DE LO QUE LE HABLO, PERO ME PREOCUPA PORQUE SI SALIMOS A LO MEJOR DENTRO DE 10 DIAS NOS HAN DICHO SI TODO VA BIEN, EN CASA NO TENEMOS LOS MEDIOS QUE AQUI TENEMOS PARA PEDIR QUE LE PONGAN ALGO O LE TRATEN PORQUE COMO OS DIGO EL EFECTO DE ESTE JARABE, QUE ES LO UNICO QUE HAN ENCONTRADO QUE LE CALME UN POCO, ES UN PAR DE HORAS, EL RESTO DEL TIEMPO ES HORRIBLE, VER EL SUFRIMIENTO EN SUS OJOS CADA MINUTO, NO CREO QUE SEA CALIDAD DE VIDA, NO PUEDE CASI PLANTAR CUANDO LE VIENE EL DOLOR. ESTAMOS MUY PREOCUPADOS, LOS DE UNIDAD DEL DOLOR NOS DIJERON QUE LE ESTUDIARIAN EL TIEMPO QUE ESTUVIERA INGRESADO PERO LLEVA MES Y MEDIO Y NO HAN DICHO NADA. NOS PARECE INCREIBLE QUE HAYA LLEVADO TODO EL PROCESO SIN CASI UNA NAUSEA, Y QUE EL DOLOR DE PIES NO LE DEJE VIVIR.SI NO LLEGA A SER POR ESTE DOLOR NO LO ESTARIA PASANDO TAN MAL.
HOY HA SALIDO AL PASILLO, ERA INCREIBLE VER EN SU ROSTRO LA FELICIDAD DE PODER SALIR DE UNA HABITACION...
SI ALGUIEN HA PADECIDO ESTO DE LAS NEUROPATIAS Y HA PODIDO AFRONTARLO DE ALGUN MODO, ALGUN MEDICO QUE LE HAYA DADO ALGUNA SOLUCION, LO QUE SEA. VERLE LLORAR POR ESO Y VERLE HUNDIDO PENSANDO QUE NO MERECE LA PENA HABER PASADO TODO ESTO NOS DESTROZA, PERO NADIE PARECE DARLE LA IMPORTANCIA SUFICIENTE, A VECES PIENSO QUE LOS MEDICOS NO LE TOMAN EN SERIO, NO SE CREO QUE ASI NO PUEDE VIVIR. UN ABRAZO YA ME CONTAIS

Hola..
Pienso que el transplante ha ido bien...y eso es lo que cuenta..
Dices que tu padre siempre fue depresivo...eso no ayuda nada en un proceso tan duro como lo es un tMO..
Lo de las neuropatias, es un tema duro..duelen..pero suelen ser llevaderas;si como dices"VERLE LLORAR POR ESO Y VERLE HUNDIDO PENSANDO QUE NO MERECE LA PENA HABER PASADO TODO ESTO NOS DESTROZA"deberia tomar contacto con un psico-oncologo(siempre los hay en las plantas de hematologia..)

Hay que cuidar de su depresion...Con depresion..los dolores se accentuan...Para poder remontar y superar todos los problemas que ha tenido en el transplante, tiene que ser fuerte..Asi que mi consejo es que le vea un onco-psicologo..y que haga terapia.

dices:"PERO NADIE PARECE DARLE LA IMPORTANCIA SUFICIENTE, A VECES PIENSO QUE LOS MEDICOS NO LE TOMAN EN SERIO"
Estoy segurisima que los medicos que le atienden...hacen todo lo posible para tu padre...no pienses cosas "raras"..Las neuropatias tienen dificil solucion...y si tu padre esta deprimido...el dolor se accentua..Pero estoy SEGURA que tu padre preocupa a todo el equipo de medicos que le atiende ;acaban de salvarle la vida...y estoy convencida que intentan lo maximo para que tenga la mejor calidad de vida posible...

en tu post dices tambien:"PERO ME PREOCUPA PORQUE SI SALIMOS A LO MEJOR DENTRO DE 10 DIAS NOS HAN DICHO SI TODO VA BIEN, EN CASA NO TENEMOS LOS MEDIOS QUE AQUI TENEMOS PARA PEDIR QUE LE PONGAN ALGO O LE TRATEN PORQUE COMO OS DIGO EL EFECTO DE ESTE JARABE, QUE ES LO UNICO QUE HAN ENCONTRADO QUE LE CALME UN POCO"..
eso lo tienes que hablar con el hematologo..
Tu padre lleva mucho tiempo ingresado..y pronto saldra a casa.Si ya sale de su cuarto..muy pronto le daran el alta.En un sentido...sera mucho mejor para él..ya que en casa uno se repone mucho mejor que en el hospital..Sé que hay un programa de atencion domiciliaria...creo que eso se solicita en tu centro de salud..Preguntalo ya..para no encontrarte sin haber solucionado el problema el dia que le den el alta(te repito que creo que sera muy pronto, porque su transplante ha ido bien..y por tener neuropatias, nadie se queda ingresado..)..
en mi respuesta en otro post..te mande un link con todos los posts del foro que hablan de neuropatias..Intenta que le vea un onco-psicologo..Espero que todo mejore.
Animo.

un abrazo

Hola,

Ante todo mucho animo, y confianza, le han hecho el TMO y eso ya en si es un paso de gigante. Yo de neuropatias no se decirte, pero me imagino que si el TMO va dabndo resultado tb mejorara las neuropatias. Piensa que si os mandan a casa como dice Annie en casa es todo mejor, y ademas tampoco os sintais "abandonados" por salir de hospital, a nosootros nos dio tambien un poco esa sensacion, pero realmente va a ir cada muy poco a revisiones con lo cual estara controlado. Entiendo que es fundamenntalq ue recupere el animo, visitad a un psicologo, le vendra genial, y tu saca las fuerzas de donde sea, pero que el te vea animada, y echada para delante, siempre con una sonrisa y un "papa, mañana todo sera mejor". Seguro que pocoa poco va mejorando. Un abrazo fuerte y por aqui estamos por si necesitas desahogarte.

HOLA GRACIAS POR VUESTROS POST COMO SIEMPRE, SIENTO QUE TENGO ALGUIEN AL OTRO LADO DE ESTE ORDENADOR QUE ME ENTIENDENLE HAN DADO EL ALTA HOYYYY... ESTAMOS MUY CONTENTOS, TODO HA IDO MAS RAPIDO DE LO QUE PENSABAMOS HACE TRES DIAS NO SABIAN SI NOS IBAMOS Y HOY YA HA SALIDO, TIENE BIEN TODOS LOS NIVELES, LAS PLAQUETAS UN POCO MAS BAJAS DE LO NORMAL PERO LO SUFICIENTE PARA ESTAR EN CASITA. SIGUE CON LA NEUROPATIA DE LOS PIES, MUY INTENSA PERO LE HAN RECETADO OXICODONA EN JARABE QUE ES LO UNICO QUE HAN ENCONTRADO QUE LE ALIVIE, JUNTO CON UN MONTON MAS. NOS HAN DADO MUCHAS PAUTAS Y AHORA A ACOSTUMBRASE UN POQUITO A SEGUIRLAS PERO LO LLEVARA BIEN. SUS PALABRAS AL ENTRAR EN CASA HAN SIDO: "PENSE QUE NUNCA VOLVERIA", Y CON ELLO TE DAS CUENTA DE TODO LO QUE ES ESTO.
CON RESPECTO A LO DE LOS ANIMOS PUES AHORA MEJOR EVIDENTEMENTE, SU DEPRESION LA LLEVA TRATANDO MUCHOS AÑOS, PSICOLOGOS Y LUEGO PSIQUIATRAS E IBA A TERAPIA, CLARO, PERO CUANDO EMPEZO TODO ESTO Y DESPUES DE DIAGNOSTICARLE LA ENFERMEDAD Y DE DARLE MENOS DE UN AÑO DE VIDA, TODO SE FUE ABAJO, MI PADRE HA LLEGADO A NO CAMINAR POR LA PRESION MEDULAR Y GRACIAS A LA RADIOTERAPIA SE RECUPERO, ALGUN DIA ESPERO COMPARTIR ESO CON VOSOTROS FUE REALMENTE DURO, PERO DIGAMOS QU YA NO PUDO HACER SU VIDA PORQUE INTENTABA CONSERVARLA, PASO MUCHO TIEMPO EN HOSPITALES Y SU DEPRESION SIMPLEMENTE SE APODERO DE EL, AUN ASI ME HA HECHO VER QUE ES MUCHO MAS FUERTE DE LO QUE EL PIENSA, PERO DEJO DE HACER TERAPIA Y VISITAR AL PSIQUIATRA PARA AJUSTARLE MEDICACION Y RECUPERAR ESO QUE LE HACIA BIEN. PERO HE DE DECIR QUE SI ESTA FELIZ, LO ESTA, PERO SI ES CIERTO QUE SU DEPRESION TIENE QUE SEGUIR SIENDO TRATADA SI AUN SIGUE AHI. UN ABRAZO A TODOS

Hola LAELSITA5234:

Celebramos que todo se vaya normalizando,
El camino es largo, pero todo se logrará.
Las depresiones, se suelen dar en los enfermos de MM
y también en los familiares.

Abrazos fercu y mary