Soy Javi. Me presento

[fercu]

Hola Javi:

En el subforo de "Trasplante medula" hay algunas listas de cosas que llevar al TMO,
pero no las encuentro.

Se me ocurre:
Cepillo dental con fibras suaves además de la pasta.
Ropa interior bastante por lo de las posibles diarreas...
Crema hidratante o las que en tu caso uses.
Gel neutro creo que lo dan allí.
Peine, no te hara falta
Averigua si hay Wifi en es hospital, o tienes 4g?
Patucos de andar por casa (Tienen que ser a estrenar)

Si alguien tiene mas ideas te las irán poniendo.
Allí, las horas se hacen interminables, por eso todos
los medios de distracción son agradecidos.
A nosotros nos llevaban el periódico a diario.

Si eres católico te puedes llevar una colección de santos,
el rosario y a rezar, de todas formas rezaremos por ti nosotros.
Vas a estar solo o te acompañara alguien ?

Bueno pues te deseamos toda la suerte del mundo, que la vas a tener.
Abrazos fercu y mary

PD: Una vez en el TMO, si vas a escribir en el foro, hazlo en "Trasplante de Médula"

[noemimir]

yo soy una paciente que empece la quimio el 5 de febrero de2013, hasta 31 de agosto ,yo tenia un poco afectado los riñones perdia proteina por ellos bastante ,la biopsia de medula era el 59 por ciento ,me hicieron una quimio de ensayo clinico.luego fue complcado hacerme la aferesis ya que aparte tengo un lupus, el dia 13 de noviembre ingrese en la camara para el treasplante en el hospital clinico, te tengo que decir que no es tanto como dicen las diarreas la perdida de apetito las olores de la comida me daban nauseas ,lo peor para mi fue la mucositis,pero ya veras como no es tanto yo tenia 60 años ,ahora ya llevo las vacunas las proximas me tocan dentro de 10 meses. tengo que decirte que por ahora tengo remision completa .O sea que vayas tranquilo que todo ira muy bien lo mas inportante es ser positivo.A mi antes de ingresar me enseñaron ña camara habia una pantalla de television que hacia las veces de televisor o sea que no me hizo falta llevarme el ordenador y ademas tambien te diran lo que tienes que llevarte.espero que todo te vaya bien

[isa aurora]

Hola javi:
Yo no te puedo decir nada con respecto al TMO pues a mi marido nunca se lo hicieron.pero creo que las recomendaciones que te da fercu son con la experiencia de acompañar a mary ,su esposa en dos ocasiones.

Lo que si te deseo que todo salga bien y que tengas el menor número de efectos secundarios.
Ánimo y un abrazo

Isa aurora

[jgaraz]

Muchas gracias por todos vuestros consejos y comentarios..los tendré en cuenta..
Con toda ilusión y ganas que tenía porque ya solo me quedaba que me dijeran fecha para ingresar, con la noticia de que iba todo bien y no hacia falta el último ciclo, me acaba de decir mi hematóloga que vaya mańana a consulta porque me va a poner algún tratamiento más......

Mañana me dirá algo, pero esto es porque habrá salido algo raro en el aspirado de médula que me hicieron la semana pasada...

En fin, cuando ya me hago idea a una cosa, cuando ya estoy optimista y preparándonme para el TMO..... Otrooo mazazo más...

A ver que me dicen mañana, ya os contare...

[annie]

hola,Javi,
Qué te han dicho?
ANIMO.

[jgaraz]

Buenas annie,
Tenía muchas ganas de hablar contigo.
Desde el primer momento que vi tu historia me dio mucha fuerza y mucho ánimo para luchar por esto. De hecho la puse en mi blog por que me sentía muy identificado.
El lunes me dieron otro palo más, y estoy con una mezcla de rabia y dolor.
Cuando me habían hecho ya el pre operario, cuando me hacen la aféresis, cuando la analítica de sangre y orina me sake que no tengo la dichosa proteína, cuando ya solo me quedan unos días para el tmo y que todo acabe ya... Me hacen un aspirado de médula que parecía que me lo hacían por hacer, simplemente por confirmar y sale que tengo todavía un 36% .. Cuando para el Tmo tendría que tener menos de 4%..
Imagínate como puedo estar..
Empiezo otros 4 ciclos de químio y ahora me han puesto Revlimid en lugar de genoxal.. Todo esto combinado con velcade.
Espero que este tratamiento sea efectivo.

Yo poco a poco voy asimilandolo y intentando levantarme.. Que remedio!! Hay que ser positivo, no queda otra.. Pero la verdad que ha sido un tortazo inesperado...

En fin, la verdad que creo que se han precipitado en todo. Cuando inicialmente me dijeron que serían 4 ciclos.. Al final que solo me dieran 3, que aligeraran todo esto del tmo, catéter, aféresis.. Todo esto.. La verdad era todo surrealista.. Para encima volver a empezar de nuevo..

Pero bueno con fuerza y a por todas!!

Por sí quieres ver mi historia, mis rabietas y todos mis sentimientos incluida tu historia puedes echarle un vistazo a mi blog. http://unode60.wordpress.com

Muchas gracias por los ánimos!

[annie]

Hola,Javi..
Me imagino como te sientes.....
Vaya decepcion mas grande!
Lo cierto es que los analisis de tu medula no mienten...y que es imposible hacer un TMO con el 36%; cuanto mejor funcciona la quimio de induccion, mejor resultados da el tMO..asi que por mucha rabia que sientes, piensa que es solo un aplasamiento..y que dentro de 5 o 6 meses, tu TMO sera un exito.....
Sé que es mas facíl decirlo que hacerlo...pero intenta emplear toda esta rabia que sientes hoy, para hacerle frente al MM..
Empieza estos nuevos ciclos con una fuerza redoblada!El revlimid funcciona ..y estoy segura que dentro de un mes o dos...al ver los buenos resultados obtenidos con los primeros ciclos, la meta(el TMO) no te parecera tan lejana como te parece ahora.
Es un tropiezo en el camino....pero confio que llegaras al TMO y que todo ira bien:
ANIMO ,Javier!

[Luis Eduardo Duarte]

Buenas soy, luis eduardo Duarte, soy trasplantado de medula osea en mayo del 2007, lo que te aconsejo es que tengas mucha paciencia, tranquilidad, pidele a Dios que te de mucha fortaleza, y sabiduria para afrontar lo que tienes que asimilar, pero tranquilo yo pase por todo esto y llevo 7 años despues del trasplante y durante este tiempo me senti muy bien, hasta el punto que pude llevar mi vida normal como la llevaba antes de la enfermedad, en el momento tengo una recaida que me van a tratar con valcade (bortezomib) y talidomida, esto me sucedio por que creo que me sobrepase y no me cuide como debia hacerlo, te aconsejo que te cuides y has el tratamiento al pie de la letra como te lo aconsejan los medicos.
Alguien que me pueda ayudar como le ha ido con el tratamiento con el valcade se los agradezco, pronto inicio las quimioterapias con este medicamento.
Mucha suerte y Dios te bendiga
Luis Eduardo Duarte.

[Lauragondi]

Hola Javi,
Acabo de leer tu historia, que me ha impresionado mucho por lo joven que eres, pero me alegra ver la fortaleza que tienes para seguir adelante. No se si por fin ya tienes fecha para el TMO, he visto que te recomiendan cosas a llevarte al hospital. Yo lo pase con mi padre, puesto que es viudo y el pobre no tiene a quien mas acudir. Para el le lleve montones de libros pero luego el hombre estaba bastante hecho polvo y no le apetecia nada. Si quieres leer como fueron esos dias vete a mi post "TMO de mi padre" Ahi fui contanto un poco el dia a dia de aquellas semanas de enero. Espero que todo te vaya muy bien. Y espero tus proximas noticias.
Un saludo

[annie]

hola,Javi..
Hace mucho que no escribes en el foro..pero se que estas fuerte...porque te leo..
Como estas después de haber empezado el"5º ciclo ( 2º ciclo de la etapa post-hostiazo "?
Te funcciona la epo?Estas menos cansado?
Me encanto el post del 5 de septiembre: EL DARUMA!!!
Pronto pintaras el otro ojo..estoy SEGURA!!!!!!
Cuidate mucho...
Un abrazo muy, muy fuerte!!!!

PD: no hagas mucho caso a lo que te dijo el señor que acababa de salir del tMO, (el del linfoma..)con quien hablaste el dia de tu ingreso para el quinto ciclo..
Es cierto que se pasa mal..pero cualquier problema que surja, lo soluciona el equipo de hematologós..lo de los dolores: es falso!
Yo tenia mucositis en grado 4(duele mucho)...y me pusieron NPT(nutrición parenteral total ) y un derivado de morfina para que no me doliera.Fue muy eficaz..
No tuve acompañante conmigo durante el TMO..ni tampoco mi marido se quedo a dormir en el cuarto de aislamiento conmigo..NO HACE FALTA tener alguien contigo 24H, ya que uno esta muy vigilado continuamente por todo el equipo de medicos e enfermeras.Tenia la visita de mis hijos y de mi marido varias veces al dia..pero el resto del tiempo, estaba descansando sola...Yo solo queria restablecerme rapido...para salir lo mas pronto posible de alli..
A pesar de la mucositis tan fuerte que he tenido(la mucositis fue la única complicacion de mi tMO ), sali a los 18 dias de haber ingresado en la unidad de TMO!
Asi que no te preocupes..El TMO no es agradable pero es muy "aguantable"...
Muchos son los pacientes que exageran contando experiencias muy negativas.Ya comprobaras por ti mismo...que es menos de lo que uno se imagina antes de pasar por ello!
Piensa que es el mismo proceso que se hace a los niños...asi que si un niño lo aguanta...no me digas que un adulto no puede aguantarlo!
Relajate...y haz oidos sordos a todos lo que puede influir negativamente en tu moral:(menos todavía si son familiares quienes l cuentan!.Los familiares viven todo eso a otro nivel..y muchas veces en vez de ayudar y de ser optimistas....panican y accentuan el estress de los enfermos..). No escuches cuentos de miedo y onfia en tu equipo de hematólogos..
Preguntles a ellos todo lo que te preocupa..No te quedes con dudas...
ANIMO!
Un abrazo.