MIELOMA MULTIPLE: GRAN AVANCE, (LENALIDOMIDA RETRASA EL 50%)

[annie]

hola,Asumcion.
a mi tambien me hicieron las pruebas de compatibilidad con mi hermano..y él mio tampoco es compatible..
Solo se tiene un 25% de posibilidad de tener un hermano compatible..es poco!

En Francia los hematologos llaman al revlimid:"EL MEDICAMEETO"..porque muchas veces ,cuando los otros medicamentos no han funccionado, Revlimid logra frenar la enfermedad.
Pero el tema de las recaidas tratadas con Revlimid..no es tan facíl.. No siempre se utiliza..Depende de cada enfermo y de cada caso de MM.Los tratamientos los determinan los hematólogos;nosotros no estamos capacitados para saber cual tratamiento nos va a ir mejor..Depende de muchos factores(si hay o no alteracion genetica..tiempo pasado entre la última remision y la recaida...."agresividad" de la enfermedad....estado general del paciente..ect..)..tambien depende de la quimio que se ha utilizado para conseguir remision de la enfermedad, antes de tener la recaida.
Asi que no hay regla general para tratar a todos los enfermos de MM en recaida..Lo medicos deciden cual es el tratamiento mas adecuado para tratar cada recaida.(protocolo y medicamentos), ya que solo ellos tienen la capacitad de saber a cual es el protocolo el mas adecuado para cada uno....

Preguntas en tu post como se administra el revlimid:
Te dejo el link de la "ficha" de Revlimid..y asi tendrás todos los detalles (contrariamente a lo que piensan algunos del foro, esta clasificado en los medicinas de quimioterapia)
http://www.chemocare.com/es/bio_es/revlimid_reg_ES.asp

Respecto en el tema de hacerse donante..creo mas bien que es porque "impone" eso de ser donante de medula! .
Dices que tal vez sea por el limite de edad:55(10 años menos que para poder dar sangre).. es cierto que hay un limite de edad..igual que para dar sangre el limite es de 65 años..pero no creo que sea debido a la edad,ya que mucha gente con un familiar enfermo de MM tiene menos de 55 años!
Pienso mas bien que se trata de una falta de informacion..
Mucha gente es donante de sangre..pero sin embargo:no lo es de medula...
Muchos no saben que para dar el primer paso,solo se trata de un analisis de sangre....luego se incluyen los datos de este analisis de sangre en el registro del REDMO.. hasta encontrar una persona que nececite medula y que sea compatible .;
Lo datos pueden quedar años (o incluso para siempre )en el reguistro sin que llamen!Ademas, si por casualidad un dia llaman de REDMO, uno esta libre de decidir si sigue queriendo dar medula o si ha cambiado de parecer por el motivo que sea....Nadie obliga a nadie..
Creo que si se hiciera una buena campaña de informacion..habría mas donantes..

un abrazo.

[Assumpcio]

Muchas gracias Annie por la información, ahora tengo muy claro lo del Revlimid.
En cuanto a lo de la donación de médula no compares en ser donante de sangre con el de médula osea el de médula es mucho mas engorroso si es que te llaman el proceso es muy complicado desde una posible anestésia general a una aféresis.
De todas maneras seguramente si sabes que puedes salvar una vida no lo pensarias mucho.
Gracias.

[annie]

Me alegro que estés mas tranquilla y que el link sobre revlimid te haya ayudado.
En cuanto en apuntarse para ser donante, creo que es cuestion de mentalizarse y de tomar consciencia del problema...La verdad creo que hasta que te toque de cerca el problema: uno no es consciente de la importancia de las donaciones ni del problema que supone la falta de donantes de medula osea.
Creo que soló se es conciente de este problema cuando uno es familiar o amigo de un enfermo de MM (o de leucemia..o de linfoma..)..
Personalmente creo que no es justo quejarse de las interminables listas de espera y de la falta de donantes esperando que se resuelva el problema sin hacer nada;Tampoco pienso que esta bien cerrar los ojos pensando que este problema de falta de donantes., lo puede resolver el REDMO, porque el hecho que no haya donantes..nos incumbe directamente.Es cuestion de solidaridad.
Cuando uno conoce el problema de cerca y sabe lo que se juegan todos los pacientes que estan esperando una medula de un donante no aparentado para sobrevivir, creo que es dificil quedar de brazos cruzados.....
La aféresis..es lo de menos!No es tan engorosa como te lo parece ..Te lo digo porexperiencia propia..ya que como muchos otros pacientes del foro, yo pasé por ello..
Pero vamos: cada uno es cada uno y no se trata de juzgar a nadie, ni de tirar piedras contra nadie...ni de crear una polémica con este tema.....
Soló pienso que es dificil quedar impacible conociendo el problema de cerca.
Un abrazo

[Isbelia]

Gracias a todas las personas que han llevado a cabo las investigaciones sobre el Mieloma Multiple. Yo fui diagnosticada el 08 de Diciembre del 2009. Una Discrasia de Células plasmáticas Mieloma Multiple tipo IGg Kappa. en estadio III. Fue tratada con el esquema terapeutico VTD ( Velcade, Dexametasona y Talidomida), llegué a remisión y fui a Transplante autólogo de médula ósea el 18 de mayo del 2010. Actualmente estoy en remisión completa. Todos mis valores estan normales, gracias a Dios y a la Ciencia. Por indicaciones médicas estoy recibiendo tratamiento de mantenimiento con Lenalidomida (Lenalid ) 10 mg por 21 días consecutivo y 7 días de descanso y con ácido zolendrónico 4 mg mensuales ( Son 24 dosis y voy por la 15).
Quiero preguntar sobre el tiempo de tratamiento post transplante. Mi inquietud es por los efectos colaterales que tienenen estos medicamentos .
Cada día hay más esperanza y creo al igual que muchos que la cura pàra el mieloma va a llegar. Sabemos que los tratamientos pre y post transplantes son muy fuertes y que pasamos por momentos muy dificiles, pero que al final decimos VALIO LA PENA.
Agradecida de Dios, de Santa Rita, de la Ciencia y de mis médicos. seguimos adelante

[retadm]

Hola a todos!
Annie... tengo una pregunta para ti... me da mucha esperanza que digas que tienes 15 años en remisión después de TMO... este fue haciendote un rescate de celulas madres?? Mi papa está recién saliendo de ese proceso, previo a esto estuvo con taliodimina, luego 4 ciclos de velcade y de sus ultimos examenes dijo su hematologa que lo transplantaran. Este es su dia 10.. ha sido duro, muchos efectos secundarios por las fuertes dosis de melfalan pero hoy día empezo con una leve mejoria y mejor animo. Te pido me cuentes mas de tu caso porque mi esperanza y mi fe está depositada en que luego de esto mi papito pase largos años con esto detenido al igual que tu.

Gracias y abrazos

[annie]

Hola,Retadm.
Me alegro muchisimo que tu padre esté mejor:.
Ya verás como a partir de ahora va a notar, cada día que pase,ira notando una mejoría..y como cadía estareis todos mucho mas animados..
Pronto saldrá del hospital..pero en casa, deberá seguir cuidandose mucho..ya que al salir uno se encuentre muy flojo..( eso dura mas o menos hasta el "gran control de los 100 días" post TMO....)
Luego, poco a poco todo volvera a ser mas "normal", aunque haya que esperar casi un año para que el sistema inmunológico vuelva a funccionar bien.
A pesar de que cada vez mas pacientes de MM logran remisiones largas después de los tratamientos,no todos los pacientes obtienen la misma respuesta a los tratamientos..Depende de muchos factores;
mira este link:
http://www.aeal.es/index.php/iel-tto-ha-funcionado
Como me lo has pedido,te dejo el link de mi testimonio en el foro:
http://www.mieloma.com/2011/01/18/testimonio-annie/
Pienso que si unos pacientes logran sobrevivir con una excelente calidad de vida mas de 15 años, es la prueba que "eso es posible" y creo que pensar en esa posibilida da mucho animo a todos los demas pacientes.
Te lo digo, porque yo pasé por ello: Me hubiera encantado saber que eso fuera posible en 1996, cuando me diagnosticaron !
Cuando me dignosticaron, en 1996, todos los manuales de medecina interna(única informacion disponible)decian que el MM era una enfermedad incurable..con un pronostico de supervivencia de entre 1 y 3 años!
Este dato era escalofriante!Yo estaba aterrada!
En 1996, no habia ni internet..ni asiociaciones de pacientes..ni informacion para pacientes de Mieloma;en aquellos tiempos, tampoco existia ni el velcade, ni la talidomida..ni el revlimid..
Cuando me trataron a mi con VAD..VAMP melfalan intensivo..ect..me dijeron que era para "ganarle tiempo a la enfermedad"..me dijeron tambien que esperaban que sobreviviera con una buena calidad de vida unos 5 años después del TMO.Después de haber pensado, la semana que siguió el dignostico, que no sobreviria mas de unos meses, eso de los 5 años....me parecia "un sueño" y estaba decidida en pelear.
Soló pensaba en esta meta..y me ilusionaba mucho pensando que vería mis hijos crecer 5 años mas!!!!.los ratamientos fueron duros:quimio muy fuerte..TMO..Despues de un año,logré llegar a la meta:.RC pero tratamiento de mantenimiento con interferon alfa...Pasaron los 5 años y empezé a temblar, acordandome que ya habia llegado mi fecha de caducidad,pero ya habian pasado 5 años y en el 2000 - 2001, ya se hablaba de tratamientos de rescate con medicamentos muy prometedores(bortezomib..talidomida con dexa..Luego llegó la lenalidomida).
Asi que saber que incluso si tenia una recaida, existia la posibilidad de salir adelante gracias a esos nuevos medicamentos,me animó muchisimo...
Fueron pasando los años, y aunque sigo temblando cada 3 o 4 meses,en cada control (miedo a que descubran que la enfermedad ha vuelto a aparecer..) estoy mas confiada que en 1996 porque sé que los nuevos tratamientos me permiterían ser "rescatada" en caso de tener una recaida.
Cada año que pasa, se sabe mas sobre la enfermedad y estoy convencida que conociendo mejor la enfermedad: se descubren mas medicamentos para tratarla..Incluso si no son medicamentos nuevos, combinando varios de los medicamentos "antiguos" disponibles, creando nuevos protocolos,se obtiene cada vez mas ,mejores resultados en el tratamiento del MM;
Nunca me hubiera atrevido a soñar en 1996, que seguiría en RC 15 años después del TMO, casi 16 años despues del diagnostico!!!!
Me siento muy agradecida de haber podido ver a mis hijos acabar sus estudios..verles trabajar,independizarse, encontrar parejas y formar familia;Soy abuela desde el año pasado!Eso de ser abuela, ha sido super importante para mi.Creo que es un gran privilegio poder enseñar a andar a mi nieta...
Hoy, 15 de septiembre 2011, "mi hijo mediano" cumple 32 años!
Ahora entiendo lo que me dijeron mis hematólogos antes de mi TMO en 1996 cuando me dijeron lo importante que era "ganarle tiempo al MM!":
Es fantastico poder disfrutar de tantas cosas bonitas.....

Espero que dentro de unos años el MM se convierta en una enfermedad crónica para TODOS los pacientes .....
Os deseo lo mejor..
Mucha suerte ...
Un gran abrazo a todos.

[retadm]

Gracias por todo lo que me escribes Annie... te cuento que mi papa ha salido del hospital y se encuentra bastante bien!! como tu dices un poco flojo, pasa con mas sueñito de lo normal y le ha dado un dolor muscular hoy que igual le dije que consultara a su medico porque no se si será normal... no tiene fiebre ni nada pero con esto mejor andarese con cuidado.

En 20 días mas tendra un exámen de "cadenas ligeras" y aqui podremos ver cuanto cedió la enfermedad. Todos estamos apostando para una RC ya que todo ha salido bastante bien hasta el momento.

Un abrazo grande... tu optimismo y tu testimonio me hacen pensar que muchas cosas son posibles.

cariños!!