Foro Mieloma Multiple

Hola a todos / todas:

Perdon por no responder, pero no he estado con muchos animos. Quizas es que yo sea muy pesimista con las cosas.
Mi papa ya esta en casa, de la neumonia ya se ha recuperado y le han dado el alta. Lo malo es que tenia la tercera fase de Velcade el dia 28 y no lo ha podido poner. Todos son problemas y mas problemas. Ahora le han dado cita para el 3, para evaluar si puede continuar con el tratamiento. Dios quiera que si pueda.

La verdad, ya quiero que empiecen las buenas noticias, porque esto es un sinvivir. Me imagino que todos pasan por ello, peor lo pasa el enfermo. A ver si vamos mejorando.

Os ire contando.
Gracias
Alberto

Hola..
Estate tranquilo:es normal que le hagan una evaluacion antes de empezar un nuevo ciclo de Velcade..(mas si ha tenido una neumonía..)
En funccion de los resultados, os diran lo que mas le conviene hacer..No pasa nada por hacer el tratamiento unos dias antes o después..unos dias de retraso sobre el plan previsto,.no influira en los resultados..
Ten paciencia:al principio de la enfermedad : todo es muy duro..
Todo se hace cuesta arriba..
Pero a medida que ira pasando el tiempo, cuando empezeis a ver los primeros resultados positivos en sus analisis,caundo veais que el tratamiento funcciona,vuestr animo ira mejorando y todo en general,ira mejorando..
Intenta luchar en contra de las ideas negativas que te vienen a la cabeza: Cuando te sientes negativo,piensa que somos muchisimos, en el foro, en haber superados todas estas trabas..y que despues del tratamiento TODO volverá a ser igual que antes..(piensa en Alvite....en Syal..en Vicente..en Mary( la mujer de Fercu).en Tomas..en mi y en tantos otros!)
Leete el foro..y veras como somos muchisimos en estar bien hoy, despues de haber pasado por los tratamientos.
(a mi, a principio de febrero, hará 15 años qiue me diagnosticaron MM.Fue en 1996..Lo pasamos fatal aquel año..pero despues del tratamiento,TODO ha vuelta a la normalidad.)
.
Tu padre te nececita fuerte y positivo: asi que intentalo..
Los familaires estan para apoyar y animar a los enfermos: sé que es un papel super dificil...
.Si estas bajo de moral, no podrás asumir tu papel de familiar, y tu padre se sentirá muy triste , se sentira culpable de hacerte sufrir....
Asi que intenta superar todo eso..Piensa que todo se va a arreglar..No seas negativo!Confia!
poco a poco vereis una salida a este tunel.....leete los testimonios:
http://viviendoconmieloma.blogspot.com/
ANIMO!
Un abrazo

Hola Alberto, si te sirve de algo te cuento que a mi esposo le tuvieron que posponer la fecha de aplicación del velcade, en dos de sus cuatro ciclos. La primera vez por un cuadro febril; y la segunda vez por agarrarse herpes. Al parecer esta última dificultad se podría haber evitado si le hubieran dado una medicación anti-herpes... que dicen se hace casi siempre. No sé, y como siempre contestan los compañeros y compañeras del foro, la última palabra es del hematólogo. La Dra. nos explicaba a nosotros que puede ser mucho peor continuar con el tratamiento, que esperar unos días a que el organismo se recupere.
Te lo cuento porque a pesar de que mi esposo tuvo esos dos episodios en que se retrasó la aplicación del velcade, obtuvo excelentes resultados... no pasó nada. Claro que no todos los pacientes son iguales, pero ánimo! te entiendo porque yo me desesperaba cuando sucedían imprevistos que atrasaban la medicación. Un abrazo, Syal

No pasa absolutamente nada que no se de el velcade. Los efectos del mismo, pueden durar hasta meses despues de la última dosis.
No pasa absolutamente nada, repito. Así que no se trata de administrar a rajatabla los protocolos. Se tata de humanizar la medicina adaptando cada fármaco y cada dosis a la tolerancia de los pacientes. Por suerte, las quimios son así de efectivas. Pueden estar semanas sin aplicarse, que si funcionan, funcionan y listos.

Hola a todos/as:

Hoy mi papá ha ido a ver a la hematologa. Estabamos preocupados porque acaba de pasar la neumonia y le tocaba el tercer ciclo de Velcade, que una vez leidos vuestros comentarios me he quedado mas tranquilo. Por 10 días de retraso no pasa nada.

Los últimos análisis que le hicieron fueron a finales de enero (luego ingresó por neumonia) y hoy la doctora le hizo nuevos análisis. De estos últimos tendremos reultados el día 9 de febrero,que es cuando le ha dicho la hematóloga que tiene que volver. Los analisis de hoy corresponden a los realizados el 26 de enero. Con dos ciclos la proteina ha pasado de 20,1% a 5%..yo creo que vamos bien, y mi ilusion es que podamos hacer un TMO con lo que por los resultados y comentarios realizados en el foro, es una de las soluciones más efectivas, aparte de otras muchas que la especialista tiene que evaluar.

Pues ahí vamos, luchando, con ilusion. Parece ser que VELCADE + DEXAMETASONA está dando sus resultados. El día 9 comienza con la tercera fase y así creo que son hasta que la hematologa tome una decisión. Esto, dentro de mi pesimismo habitual, es una buena noticia pero sé que vendran malas y problemas y de todo.
Saludos
Alberto

Hola,alberto!
Genial!!!!
Qué bien!Son excelentes noticias!!
Vaya suerte que los resultados sean tan espectaculares en tan poco tiempo!!!
A ver que os dice la hematóloga el dia 9..
Espera mos mas noticias!
un abrazo!

Hola a todos/as:

Pues hoy ha estado mi papá en la hematóloga y gracias a Dios todo sigue muuuuy bien, con un nivel de proteina del 5% (no llega) . Por lo tanto parece que las cosas empiezan a tranquilizarse. Hoy le han puesto el tercer ciclo de VELCADE, pero de aqui mis dudas. Ya sé que no somos médicos, pero seguro que alguien tiene mas conocimientos que yo.

Yo creía, ignorante de mi, que los ciclos de VELCADE se tenian que poner seguidos, es decir, mi padre en Diciembre y en Enero puso cada lunes y jueves, por 4 sesiones, su VELCADE. Pero ahora le ha dicho la hematóloga que regrese el 2 de marzo, es decir dentro de 21 días ¿ es eso normal? ¿alguien tiene experiencia similar?.

Pues nada, a esperar al 2 de marzo, scaner el 9 de marzo y cita con el traumatólogo el 15 de marzo para el tema de las vertebras.

Un abrazo a todos/as .

Saludos

Ningun problema. Es normal.

Hola Alberto:

Vemos, como era de esperar que hay tendencia hacia la
normalidad.

Que diferencia de mensaje este con respecto a tu primero...
Nos alegra que te vayas sosegando.

Un abrazo fercu y mary

Me atrevo a contarles lo siguiente, no se si estoy en lo correcto pero lo que quiero es darle las gracias a todos por las opiniones vertidas con relación al Velcade como segundo tratamiento a una reactivación que tubo mi Sra. esposa con la dexametasona y el Talidomida por un lapso de un mes que no se colocó, es por eso que con las opiniones sobre el Velcade quedo mucho mas tranquilo., gracias a todos un abrazo a todos.
Omar de Chile