MI PADRE DIAGNOSTICADO DE MM HACE POCO

[montsear]

Hola fercu,creo que no me he explicado bien.me refiero a que si con un 80 % de celulas malignas tambien es posible la remision de la enfermedad.me imagino que primero con el tratamiento tendran que reducir ese porcentaje para poder realizar el autotransplante. Estoy un poco perdida y saber que tiene tantisimo porcentaje me asusta mucho porque no se si es posible que salga adelante con esa cifra. Espero noticias tuyas,muchas gracias por todo

Un abrazo a los dos
PD: siento ser tan pesada..

[fercu]

Hola montsear:

No eres pesada por preguntar.

Para realizar un TMO se usa la terapia de inducción con la que se pretende llegar a 0% de células plasmáticas anormales, pero a veces no se consigue esta condición y se realiza el TMO
con un mínimo de ellas, de ahí dependerá el éxito del mismo.
mary no llego al 0% en los 2 TMOs, en consecuencia no quedo en remisión total después del TMO.
Ha habido enfermos que habiendo conseguido remisión total, han recaído antes que otros que
consiguieron remisión parcial, cada enfermo es un mundo...

Esta claro ?
Abrazos fercu y mary

[montsear]

Perfecto fercu,eres un maquina. Es que esta enfermedad desconcierta la mires por donde la mires.hoy le han dado el segundo pinchazo de velcade y tambien quimio,esperemos que vaya respondiendo rapido al tratamiento y como me dijist la primera vez, esto llegue a ser algo cronico. Ya os ire contando como va transcurriendo todo

Gracias por todo y un abrazo enorme

[annie]

Hola fercu,creo que no me he explicado bien.me refiero a que si con un 80 % de celulas malignas tambien es posible la remision de la enfermedad.me imagino que primero con el tratamiento tendran que reducir ese porcentaje para poder realizar el autotransplante. Estoy un poco perdida y saber que tiene tantisimo porcentaje me asusta mucho porque no se si es posible que salga adelante con esa cifra. Espero noticias tuyas,muchas gracias por todo

Un abrazo a los dos
PD: siento ser tan pesada..

TRANQUILA!
No eres pesada..
Es normal que tengas dudas...
Lo mejor es apuntar todas tus dudas en una hoja..y formularlas al hematólogo que esta tratando a tu padre..(si no lo haces por escrito..te olvidaras de preguntarle dudas el dia de la consulta...y te dara rabia..Yo siempre apunto todo lo que me apetece preguntar por escrito el dia de la consulta para no olvidarme nada..)

Respecto a tu pregunta sobre %..piensa que aqui en el foro,la mayoría son familiares de pacientes de MM..otros pocos somos pacientes.. Asi que no estamos capacitados para hacer diagnosticos..ni menos para aventurarnos en formular un pronostico de la enfermedad de tu padre basandonos sobre unos analisis( hay que tener en cuenta tantos factores...que es imposible responderte sin ser medico...)

Lo que si te puedo decir...es que en los congresos para pacientes donde he ido dicen los hematologos que lo importante no es el % de celulas que tiene en el momento del diagnostico de la enfermedad...sino mas bien ver como reaccionan los enfermos al tratamiento..Ver que este tratamiento funcciona y que consigue reducir este porcentaje..
Tu padre esta en tratamiento desde hace muy poco tiempo..
Hay que tener paciencia y esperar unos meses para ver como reacciona al tratamiento..
Confia en el hematólogo que le esta tratando..intenta tener con él una comunicacion fluida..Formulale TODAS tus dudas..preguntale TODO lo que te preocupa..

No es como cocinar..Cada paciente es un mundo..y reacciona de forma diferente a los tratamientos..Hay que buscar cual tratamiento mejor le va funccionar a tu padre..de eso se encargara el hematologo..
Ten mucha paciencia..porque el MM es una enfermedad dura y larga..El MM desgasta tanto a los enfermos como a los familiares..
Pero no bajes los brazos..sigue positiva!
Piensa que el pronostico para los enfermos de MM hoy en dia es 10 veces mejor que hace una decada!
Piensa que somos muchos pacientes en tener una excelente calidad de vida después de los tratamientos,superando todas las estadisticas y sin haber recaido desde el tratamiento..
Vuelve a leerte el tema publicado por Fercu:
topic8445.html

ANIMOOOOO!



Os deseo todo lo mejor..

[montsear]

Gracias annie!!!

Tu tambien estas hecha otra maquina.es buena idea apuntar todas las dudas para ir teniendo todo mas claro,la verdad.de momento ni la quimio ni el velcade via subcutanea le estan dando efectos secundarios,solo se le hinchan un poco los pies pero en cuanto mi madre le da masaje y los pone en alto se le pasa,asi que por esa parte estamos contentos,se que aun es pronto para hablar,pero damos gracias mientras sea asi.si todo sigue asi el viernes le daran el alta y luego el resto del tratamiento se hara de forma ambulatorio,asi que ya os ire contando.

Mil gracias por todo,no sabes lo bien que me siento cada vez que tengo noticias vuestras,gracias de corazon

[annie]

Hola..
Me alegro verte mas tranquila..
Todos pasamos por la primera fase...es la mas dura, porque el impacto del diagnostico es tremendo..y porque surgen muchas dudas..
Eso, casi lo has superado..
estoy segura que en cuando tenga el alta del primer ciclo...y que el tratamiento se haga de forma rutinaria y ambulatoria vereis los primeros buenos resultados del tratamiento!
A partir de ese momento, todo sera mas facíl..porque vereis que la enfermedad remite..Vereis todo de forma mas optimista.. con otro angulo..con esperanza.
Eso nos ha pasado a todos..Lo mas duro..es acceptar y entender el diagnostico..el bloqueo que eso provoca..las incertidumbres respecto al futuro que uno siente.... los miedos terribles que uno no puede evitar cuando se pone a pensar en todo eso......Es dificil adaptar a un cambio de vida tan radical!
Pero con los primeros buenos resultados del tratamiento, vuelve a renacer la esperanza...y uno entra en una nueva "rutina"..se recupera la confianza..

ANIMO!Ya hebeis recorrido una parte muy dura del camino..
Os mando un fuerte abrazo.

[montsear]

Muchas gracias annie,la verdad es que aunque le esten dando quimio, las corticoides y el velcade subcutaneamente me alegra ver que mi padre se encuentra bien,el viernes le toca otra vez,probablemente le den el alta,y el martes acaba el primer ciclo de forma ambulatoria. Esperemos que en el proximo control las celulas hayan bajado,eso significara que el tratamiento va bien,de momento ya tiene 11'5 de hemoglobina y 1'4 de creatinina.
Hoy me ha preocupado un poco porque me ha dicho que no tiene claro hacerse el autotransplante,dice que lo va a pasar muy mal y que a lo mejor no sale de el,pero yo le insisto en que se lo tiene que hacer,es la unica forma de que quede libre de enfermedad durante un tiempo,y que pueden ser muchos años de remision!y por lo que he leido la tasa de mortalidad es muy baja,y mas teniendo el corazon tan bien como el. Necesito que me aconsejeis que decirle para quitarle eso de la cabeza, por favor

Un abrazo enorme para todos

[annie]

hola,
Creo que de momento...esta confuso..
Es normal que tenga una atitud de rechazo..
dejale tiempo para que madure la idea..
Es mucho pedirle que asimile todo de un golpe..
Creo que por ahora,lo importante es que consiga solucionar el dia a dia...
Dentro de unos meses, cuando vea los primeros buenos resultados del tratamiento,acceptara mejor la idea de un auto trasplante..de momento..lo importante es que supere y asimile bien el impacto del diagnostico(que entienda bien lo que es Mm y tome las riendas de su tratamiento)....que vaya superando los efectos segundarios del tratamiento y que se estabilice en el plan emocional..
No tengas prisas..todo llegará..
Intenta no agobiarle y dale mucho mimo y mucho animo.
lo nececita a tope..
un abrazo.

[montsear]

Hola a todos!
Hoy por fin hemos terminado el primer ciclo de tratamiento,y mi padre se encuentra bastante bien,segun va pasando el dia se va cansando,pero por lo demas bien.hoy le han hecho analitica y esta con 1'5 de creatinina y 11'6 de hemoglobina(aun por debajo de lo normal,pero vamos mejorando). Lo que si le han bajado bastante son las plaquetas,pero nos dic la dra que es normal por el tratamiento,y de ahi el cansancio segun va pasando el dia. Ahora le han dado diez dias libres y el dia 13 empezamos el segundo ciclo;hasta ese momento no le realizaran de nuevo pruebas para saber si ha reducido la cantidad de 'bichitos',pero tenemos esperanza en que asi sea.

Un abrazo enorme para todos

[mari carmen]

Hola ! me alegro mucho qué tu padre se encuentre bastante bién. Mucho ánimo!
Un abrazo para tí y toda tu familia.