Foro Mieloma Multiple

Hola Soni,
Yo actualmente estoy en una situación parecida a la vuestra. A mi madre se lo han diagnosticado ahora y todavía no ha empezado tratamiento (cuando se lo dijeron la pobre se quedó en estado de shock y dijo que se iba a pensar en hacer o no el tratamiento, aunque ya tiene decidido que sí).
El día 17 tenemos hematólogo y empezaremos entonces. Creo recordar que nos dijo que eran tres medicamentos, uno inyectable. El tema del pelo a mi madre le dijo que ahora no se le caería pero que luego con el TMO sí (mi madre tiene 66 años).
Yo entiendo perfectamente tu situación porque a nosotros nos pasa lo mismo ,mi madre aunque le duele la espalda y parece que ahora tb se queja de las piernas que le flojean, cuando se toma el antiinflamatorio se le pasa, y ella se ve tan bien. ¡Es un mal sueño, del que esperemos poco a poco ir despertando, y que todo vaya lo mejor posible!. Mucho ánimo y nos vas contanto.
Besos,

Hola a todos,


Llevo varios días out del foro, pues estoy intentando tener la cabeza distraída y ocupada hasta que a mi madre le han nuevamente la punción medular y la nueva analítica de sangre y de orina, para ver si finalmente ya empieza tratamiento...lo malo es la época en la que empieza, que igual sus vacaciones se le irán alntraste......aunque las que tiene planeadas son sencillas y tranquilas ,m pueblecito de Aragón, paseos por campo y poco más.....

La verdad, desde que entre en este foro estoy , no se por qué muy optimista, pues entre lo que voy leyendo de todos vosotros y que veo a mi madre en perfecto estado, incluso ayer me dijo que había limpiado la cocina de arriba a abajo de su casa de fin de semana y que no estaba nada cansada. La encuentro como siempre, bien...por eso pienso que igual le ponen un tratamiento no especialmente agresivo y lo lleva buen.., y responde estupendamente al mismo....eso quiero pensar.

Veo que los que estamos más angustiados somos los que estamos a la espera....es normal , la incertidumbre es horrorosa y la espera más.Por eso, incluida yo que esperamos pruebas día 21 de julio y visita con hematologa el día 29, hemos de ser optimistas porque no ganamos nada pensando de manera negativa, sin embargo pensando positivamente parece que llega un momento que acabas convencido de que todo irá bien, y además por qué no tiene que ir bien???.

Animo a todos y ya iremos sabiendo resultados.....pensemos todos juntos de manera siempre positiva respecto de este tema ..........yo creo en esa energía positiva que es capaz de actuar sobre las personas , de la misma manera que la negatividad atrae más de lo mismo. Es difícil, ya lo se........pero mucho más beneficioso para todos nosotros.

Un fuerte abrazo

Hola soni....efectivamente la incertidumbre y la espera son terribles,pero procura no pensar en ello,todo tiene su tiempo...como dice el dicho...no hay plazo que no se cumpla,así que no pienses más sino hasta llegado el momento ,no te adelantes ni hagas conjeturas.
Mejor piensa en lo que ves de tu mama....eso de que haya limpiado la cocina es buenísimo! El tener ganas de hacer las cosas es muy buena señal......seguro va a responder muy bien a todo.
Un abrazo

Isa aurora

Tienes razón Isa

Pero para que veáis que más vale ser positiva OS voy a explicar lo que me acaba de pasar esta mañana.

Mi madre está además pendiente de operación de cataratas y como la lista de espera en Valle Ebron es larguísima , más de un año, nos han llamado del Hospital Sagrado corazón de Barcelona esta mañana , para decirnos que la derivan allí y que tardarán unos cuatro meses en operarla, mientras que en el Valle Ebrn no bajaría de un año.

Entonces yo me he puesto en contacto con la hematología de mi madre, y se lo he expuesto y le he dicho que que hacia porque si le adelantaban la operación de cataratas pero empezaba con tratamiento y aún estaba con el mismo cuando la operaran de cataratas si eso podía afectarle.

Entonces la doctora me ha dicho que no, que no me preocupe que si empieza el tratamiento ya, según los resultados que ella vea el día 29 de julio , de la punción medular y analíticas de orina y sangre, que el tratamiento de mi madre ella vaticina que será de un mes o dos como mucho y que no cree que sea con químio, pues cree que a mi madre se le dará un tratamiento como enferma crónica y que si no le dan químio, que no lo cree, pues dice que hay otros tratamientos a alternativos, que casi segutonque no se le caerá el pelo...que es algo nque a mi me preocupa mucho pues sé que eso anímicamente a mi madre la destrozaría, aunque es cierto, que no es lo importante.

Todo esto lo he podido hablar con ella pues no estaba delante mi madre y además , por lo que veo, he cogido de buen día a la doctora, y con ganas de contarme cosas.....cosa que a menudo no es muy habitual con los doctores.

Me ha dicho que perfecto que la operen de cataratas en cuatro o cinco meses, porque si la pone en tratamiento, ya habrá acabado el mismo y estará bien.que no me recomendaría operación durante el tratamiento, pues puede estar mas flojucha.

Cuando he colgado de hablar con la hematología, he pensado en lo que he escrito esta mañana en este foro, sin saber aún lo que después iba a pasar( que me iban a llamar para lo de la operación de cataratas y como sin darme cuenta he acabado hablando con la hematología y dándome, cuanto menos buenas esperanzas.

Ello me ha hecho reafirmarse en que hay que tener la mente en positivo, sobre todo en temas como este tipo de enfermedad.Voy a intentar visualizar continuamente que mi madre, con o sin tratamiento estará bien y si la tratan.....pues después todavía estará mejor.Es decir, voy a intentar sacar siempre todo lo positivo..... Hay una cosa que ya he sacado potiva y que hasta ahora por mi trabajo no podía hacer casi nunca o creía no poder hacerla y es disfrutar de cada rato que estoy con mi madre, difrutar de cuando ríe, de cuando juega con mi hija y conmigo y de algún ratito de charla.
La verdad es que seria estúpido dar gracias a esta enfermedad por haberme enseñado esto pero por lo menos, dentro de lo malo he sacado algo positivo

Abrazos y gracias a todos

Me parece una atitud excelente..siempre hay un lado bueno, incluso en las sitaciones malas-
Disfruta mucho de todos los buenos momentos con tu madre..(son mas numerosos que los malos..)
Dale todo el cariño y todo el apoyo que nececita..riete con ella..y dile cuanto la quieres..Con el cancer, todos cambiamos(familiares y enfermos)
Las prioridades tambien cambian..
Una vez superado el shock del diagnostico...se disfruta mucho mas de cosas sencillas que antes nisiquiera veíamos..
ANIMO
Un abrazo

Buenos días a todos

He estado out un tiempo ya que he estado de vacaciones e intentando oxigenarme tras la noticia de lemi madre debía comenzar a tratarse pues le habían detectado muy poca proteína en la orina y la hematologa consideró parar esto ya.Según la nueva punción esta en fase II a o algo similar si no recuerdo mal.

Tuvo visita en julio pero nos dijo que no había prisa y que se fuera de vacaciones y ayer 25 de agosto comenzó el tratamiento.:

Consiste en Menfalan que son pastillas
Prednisona también pastillas
Bortezomib que es una inyección dos veces por semana en el hospital de día.

Además del protector gástrico que creo que es omeprazol y una pastilla para evitar que le salgan erpes que se ve que es bastante habitual que creo que se llama aciclovir( es que lo de la medicación lo lleva controlado mi hermana ) pero creo que es así.

Los coatrto primeros días es un chute de pastillas muy bestia como diez o doce y despues ya es prácticamente entre dos y una pastilla al día además de las inyecciones dos veces por semana.
alguien me podría informar ccualde estos medicamentos es la quimioterapia......???????

Claro....empezó ayer y por ahora todo bien .nos han dicho que los efectos secundarios principales son hormigueo en extremidades, picores, vvómitos.....depende de cada persona.Yo estoy rezando porque sean mínimosy responda bien, pues mi madre aa pesar de tener 74 años esta muy fuerte y no tiene por ahora ningún órgano afectado.

Bueno una nueva etapa y una nueva incertidumbre.......ya OS iré contando y sisurge algún contratiempo OS lo contaré.

Suerte y ánimos para todos

Hola.
Tranquila!
No va a tener todos estos efectos segundarios..
No te anticipes!
Conozco a muchos enfermos que casi no tuvieron efectos segundarios con este protocolo
(algunos , incluso,siguieron trabajando mientras recibian tratamiento..)
Cualquier tratamiento para el MM tiene efectos segundarios..pero son muy variables ; Cada paciente es diferente.Yo tuve dosis masivas de melfalán , ciclos VAD y VAMP y aguanté bien el tratamiento.Otros pacientes con el mismo protocolo tuvieron mas efectos segundarios..
Depende.Pero lo que es seguro, es que si tu madre tiene efectos segundarios, el hematólogo los minimizará..
Quitando el melfalán, la dexa y el velcade, todos los demas medicamentos que toma tumadre son profilacticos..(posiblemente le añaden un antibiotico si sus defensas bajan demasiado con el tratamiento..Todos hemos tomado esos medicamentos cuando estabamos en tratamiento.Recuerdo que yo tomaba tambien ,a parte de todo eso, tambien un anti-hongos..No te asustes : va a tomar muchos medicamentos..)
Lo primordial es parar el MM y para eso, lo esencial es que funccione el tratamiento..Eso se verá posiblemente en sus analisis, al acabar el segundo ciclo de tratamiento.
Paciencia..
Mucho animo!
un abrazo

PD: la administrcion de Velcade es por vía subcutanea o intravenosa?
(dicen que por vía subcutanea el resultado es el mismo, pero que los efectos segundarios son menores:menos neuropatías..)

Es por vía subcutánea

Gracias por los ánimos..!!!!!.....quiero ser positiva y que mi madre , que está fuerte lo llevara bien

Un abrazo

Mejor que sea por vía subcuatanea..

ya veras como va a ser asi!tu madre es muy fuerte...
Al principio...uno esta asustado..todo parece mucho mas complicado de lo que es...pero a medida que van pasando los dias..todo se transforma en rutina..
Tu madre es muy fuerte...y si no tiene patologías añadidas al MM...
Todo va a ir bien!Pronto lo tendrá los primeros resultados positivos del tratamiento..Ya lo verás!
Tranquila!
MUCHO ANIMO!

La verdad es que ella esta animada...o por lo menos no nos muestra lo contrario igual ...por no preocuparnos....pero yo la veo muy bien
Sabes???? Yo me voy a quedar con tu mensaje tan positivo y de animo


Gracias de nuevo y un abrazo