presentacion

[mir68]

Hola Montsear.
Para estar locos de contentos con lo de tu padre. Pero creo que no va a ser mi caso. En el primer ciclo estoy teniendo muchos efectos secundarios, ya me ha dicho la doctora que a unos les afecta mas que a otros y en mi caso la medicacion me ha afectado bastante. Estoy intentando mejorar mi estado de animo pues reconozco que no puedo seguir asi, cada dia me encierro mas en mi misma, sin ganas de nada y encima el cuerpo no acompaña.
Mañana por fin empiezo con un fisio, espero me ayude fisicamente y me servirá animicamente también. Es dificil pasarte el dia esperando, a que te levanten de la cama y te acuesten, por la noche cambio de pañal, que te duchen, en fin todo. Si encima no te encuentras bien, no le encuentro sentido a nada, lectura, tv, crucigramas, nada, me paso muchas horas mirando el no se que y esperando tampoco se lo que.
Es alentador al menos leer casos positivos como los vuestros.
Y desde luego escribir algo aunque sea para decir lo mal que me encuentro, que me pondria a llorar hasta que no me quedasen lagrimas, y estais cerca para poder leerme y contestarme, que esto no deberia de estar pasando...... en fin me imagino que todas seguramente os habreis encontrado en esta misma situacion y de alguna manera lo habeis ido superando.
Me regaño a mi misma diciendome que deberia de dejar de comparecerme pero no funciona.
Me doy lastima no quiero ni mirarme pues no me reconozco.

Un Abrazo.
Isabel

[montsear]

Hola Isabel,

Por que no va a ser tu caso?claro que lo va a ser,por eso estas con tratamiento.cierto es que a cada paciente le sientan de forma distinta los medicamentos,pero creo que todos han tenido algun efecto secundario. Te has planteado hablar con un oncopsicologo?creo que te ayudaria mucho,en la asociacion Aeal,como te dijo annie,hay oncopsicologos que te atienden hasta por telefono,mi padre ha estado un par de ocasiones en la sede y creo que despues de hablar con Fatima (oncopsicologa) empezo a ver todo esto con algo de luz. Aqui sabes que te ayudamos contandonos nuestras experiencias,pero no somos profesionales, aunque he de decir que alguno de los foreros como si lo fueran,jeje.
Entiendo perfectamente como te sientes,es dificil que de repente te veas asi,y como ru dices,no te reconozcas a ti misma,pero eso va a cambiar,ya lo veras, por muy negro que lo veas vas a mejorar,date tiempo e intenta disfrutar de tu familia,estoy segura de que ellos estan a tu lado apoyandote y que tambien estan sufriendo.
Seguramente ellos no quieren que tu lo pases mal y tu tmpoco quieres que ellos sufran,por eso hay que apoyarse en la gente que te rodea y luchar unidos.
Se que nada de lo que te diga va a servir para hacerte ver las cosas con un poco de claridad,pero estoy segura de que con el tiempo,cuando veas que la enfermedad disminuye y que tu te encuentras mejor, llevaras esto de otra manera.
Eres una campeona y puedes con esto y con mucho mas! Asi q...mucho animo! Y aqui estoy para lo que necesites

Un abrazo

[annie]

Hola,isabel..
Tal como te lo dice Montse, tú tambien vas a mejorar con el tratamiento!
lo mas complicado es el principio..asimilar y acceptar el diagnostico..Ya veras como cuando veas los primeros resultados positivos del tratamiento, te sentiras mas animada.
Espero que con el fisio, tus dolores y tu movilidad mejoren..
Insisto otra vez en el tema de que tomes contacto con un onco-psicologo..en el hospital, en el servicio de hematología...te pueden poner en contacto con uno..
El apoyo de un onco-psicoogo es muy útil ..sobre todo en la primera fase del tratamiento.muchas veces al mieloma se une una depresion al recibir el diagnostico y al padecer de los efectos segundarios del tratamiento..
igual que para la enfermedad(MM)hay tratamientos, para mantener la moral alta, tambien hay tratamientos!.
Estoy segura que eres muy luchadora..No te quedes con que "no se puede hacer nada"para subir el animo..ni llorando, ni bajes los brazos resignandote(asi no se arreglan los problemas...)Hay que avanzar y para avanzar hay que tener fuerzas(fisicas y psicologicas) e intentar seguir siendo positivo(lucido, informado..pero positivo)..Para conseguirlo, estoy convencida que un onco-psicologo te ayudaría mucho.
(yo tambien he nececitado de un onco-psicologo..A mi me trató Pilar Arranz, en el hospital la Paz;le estaré siempre muy agradecida por habernos ayudado tanto en los momentos tan dificiles que atravesamos en 1996!)
http://www.infocop.es/view_article.asp?id=521

http://www.mieloma.com/v2/-basta-ya-de- ... t1820.html

ANIMOOOOO!!!!
Te mando un fuerte abrazo

[mir68]

Hola. Seguro que teneis toda la razon el problema es que me llevan el tratamiento en Madrid pero vivo en un pueblo de Toledo, por lo tanto no me pone la comunidad ni fisio ni psicologo. Con el problema de la operacion de columna lo de montar en coche, los baches, como que es horroroso, el dia que tengo medico lo paso fatal, tardamos una hora en llegar al hospital, por los kms de distancia y por ir lo mas despacio posible y no sufrir por los baches. Pero si voy a tener que mirar un especialista, sigo levantandome de las mismas maneras, sin ganas de nada, sin ver el sentido del dia.
Todos son iguales, el unico cambio puede ser en dolores o en algun efecto nuevo, hoy me ha tocado levantarme con toda la cara hinchada, hasta la garganta. Sinceramente no voy a tener un solo dia tranquilo.
Disculpar si solo os comunico mis penas, pero solo tengo comunicacion con mi familia y ahora en este foro. A lo mejor que equivoco pero pense que podria poner en cada momento pensamientos y sentimientos no esperaba encontrar medicos solo personas como yo me me lean y me contesten de la misma manera..
Algo diferente, que cuando me levante este pensando en encender el ordenador como hoy, y ver si alguna me habeis contestado y a la vez me habeis comentado lo vuestro.
Por lo que veo estais recuperadas o mucho mas avanzadas que yo.

[annie]

hola..
Te entiendo..sé que lo estas pasando fatal..pero no bajes los brazos..
Sé que el hecho de vivir en un pueblo complica todo
Intenta desconectar..lo del foro, te va a yudar estoy segura..pero nececitas ayuda profesional.
llama a AEAL..Te di el link en un post anterior..Alli, por telefono tienen atencion psicologica gratuita..HAZLO!
Ya te dije que a mi me recomendaron los rompecabezas para desconectar y centrarme en algo..
hacer rompecabezas escuchando musica ayuda mucho..
Lo has probado?

ANIMOOOO!
un abrazo


Te vuelvo a dar el link de la AECC y de AEAL, para que consigas hablar con un onco-psicologo
Atención psicológica AECC:
El diagnóstico de cáncer supone serias consecuencias para el enfermo y su familia a nivel emocional, laboral, económico y social.
¿Quieres hablar por teléfono con un psicólogo? Llama al 900 100 036.
¿Deseas recibir un asesoramiento psicológico on-line? Haznos tu consulta aquí
https://www.aecc.es/TeAyudamos/apoyoyac ... ogica.aspx

(no conozco mucho a Fatima de AEAL..pero seguro que te puede ayudar mucho)
http://www.aeal.es/index.php/atencion-psicologica

[mir68]

Hola Annie.
Si llamaré cada dia lo veo mas necesario, me undo un poquito mas emocionalmente, veo que van pasando los dias y no cambia nada. No he vuelto a escuchar musica desde que estoy así. Antes tenia mucha costumbre de ponerme los cacos, la musica te hace soñar, ahora no la escucho pues no tengo nada que soñar, ese es el motivo.
El que mas me anima y mas fuerza parece que tiene en casa es mi marido, cada dia me empuja a todo, lo tiene que estar pasando fatal y no se de donde saca las fuerzas, menos mal.
Me dedico a colorear algun rato y cuando tengo ganas que suelen ser las mismas.
Que pena de verano, pienso en lo que otros años estaria haciendo a las mismas horas, mas me deprimo.
Sigo buscando el por que ¿? no habia tenido ya bastante con otros temas......
Todo me llevará a lo mismo, necesito una persona que me ayude a entender pero todo son gastos. No creo que por telf. llamando donde dices a lo mejor me sirve para alguna vez pero no se si se podria llevar así un caso.

Un abrazo
Isabel

[Lauragondi]

Isabel, piensa que todos los que aqui escriben como enfermos o los que lo hacemos como familiares hemos pasado por ese momento en que estas tu, leete post anteriores y veras que para nadie es facil. Entiendo que en tu caso se añada el tema de la distancia a tu centro de referencia como gran inconveniente, pero tienes q sacar cosas positivas que seguro que si que las hay. Por ejemplo hablas de tu familia, y el apoyo que ellos son para ti, porque es con quien hablas, y te desahogas. de verdad que poco a poco con el tratamiento iras avanzando, y tambien mejorando de la operacion, solo hay que tener un poco de paciencia y que los dias vayan pasando, de la mejor forma posible, para que sean lo mas llevaderos. Hay luz al final del tunel, y a lo largo del tunel tambien, solo hay que saber encender las bombillas correctas!! animooooooo!!!

[montsear]

Hola Isabel,

A que te refieres con los gastos?en la asociacion Aeal todo es gratuito,si quieres puedes ayudarles para que sigan realizando su funcion,creo que son 12 euros al año pero no es necesario hacerlo para que te atiendan. Asi que,como te ha dicho Annie..llama!
No desesperes con las vacaciones,se que es duro pensar que otros años estariamos disfrutando del verano,pero el año que viene,tanto tu como mi padre,vais a disfrutar el doble de vuestras merecidisimas vacaciones!
Con respecto a los efectos secundarios,hablalo todo en tu proxima cita con el hematologo,probablemente pueda recetarte algo para hacerles frente.y lo mas importante es paliar tus dolores,cosa que seguramente ya esten haciendo. Cuando empieces a no tenerlos podras estar mas animada y hacerle frente a esto con mas fuerza.
Hablas de lo atento que esta tu marido y del peso que lleva,el lo esta pasando muy mal,igual que todos los que somos familiares,y tu tambien lo pasas mal al verle pendiente de ti todo el rato,a lo mejor te ayuda a tener mas fuerza pensar en el,en que con todo lo que esta haciendo el por ti tu tambien tienes que recompensarselo,y la mejor manera es que te vea luchando. Estoy segura de que lo vas a conseguir,en cuanto el dolor aminore,hables con un oncopsicolog y veas que el tratamiento hace efecto las cosas van a cambiar,ya lo veras.

Mucho animo,por favor
Un besazo

[annie]

En tu mano esta dejarte ayudar o no..
Tanto en la AECC como en AEAL, resolver dudas con un onco-psicologo es gratuito..
Esta mañana te mande dos links donde encontraras los nº de telefono..

"Que pena de verano, pienso en lo que otros años estaria haciendo a las mismas horas, mas me deprimo.
Sigo buscando el por que ¿? no habia tenido ya bastante con otros temas......"


Estos pensamientos son totalmente negativos..
No te conduce en nada pensar en los veranos pasados..lo pasado..pasado esta! no podemos volver atras!
Intenta solucionar el momento..y no pienses en cosas negativas!
piensa que si te encuentras mal hoy....es provisional..piensa que vas a mejorar...
dices"Sigo buscando el por que ¿?"
no hay porques que valgan..
en vez de preguntarte porque a mi?
Preguntate porque NO a mi?
a todos nos pasó igual..
al principio: rechazo..luego enfado..luego acceptacion..
Para conseguir acceptar tu enfermedad: nececitas la ayuda urgente de un onco-psicologo..
Ponte en contacto ya con uno..sino tu depresion ira en augmento..

Si bien es verdad que este verano no puedes irte de vacaciones..piensa que el año que viene lo harás..y el siguiente tambien!
Tambien dices que no volviste a escuchar musica.." Antes tenia mucha costumbre de ponerme los cacos, la musica te hace soñar, ahora no la escucho pues no tengo nada que soñar, ese es el motivo"
El MM no te impide escuchar musica..la musica hace soñar, es cierto, pero tambien distrae..intentalo!
pon de tu parte!..Eres mas fuerte de lo que piensas..Tú puedes hacerlo!

Te vuelvo a decir que en vez de pensar en lo mal que estas ,y de autocompadecerte cuando te encuentras mal...debes pensar en que vas a mejorar, que tu sitacion es provisional..y que hay casos peores que el tuyo..
Piensa que hay muchos enfermos que estan aún peor que tú..pacientes encamados.. sin la posibilidad de salir afuera ni de andar..(sé que no es mucho consuelo..pero piensa que ellos se cambiarian por ti si pudieran hacerlo, por muy mal que estés tú..muchos estan peor que tú...)
Si piensas en todos ellos...verás como tu situacion no es "de las peores" y eso te dará fuerzas para hacer frente a tu dia a dia, fuerzas para superar los baches.....
Piensa tambien que TODO ,SIEMPRE, podria ser peor de lo que es y que debemos aprender a vivir lo mejor posible con lo que tenemos, siempre pensando en los malos momentos :que vamos a mejorar..
Piensa que cada dia, por muy malo que sea, tiene "algunas cosas buenas" ..
Aprende a verlas..Valora lo bueno!
En tu caso tienes el amor y el empuje de tu marido..(yo tambien lo tengo..)
Eso es muy importante!!!!Somos muy afortunadas en tener unos familiares que nos cuidan y nos miman!...
Piensa tambien que en la mayoría de los paises fuera de Europa, los pacientes de MM no pueden hacer frente a los gastos de su tratamiento!Asi que de verdad pienso que somos afortunados..ya que tenemos acceso a los últimos avances..y gracias a todos esos avances, podemos salir adelante.
Te mando mucha fuerza..mucho cariño..
ANIMO,Isabel!
Un abrazo.

[fercu]

Hola Isabel:

El tema sobre depresiones es muy complicado y necesita ayuda profesional.
Nosotros no estamos a ese nivel, solo podemos darte consejos y liarte mas la
cabeza.

Isabel escribió:
No creo que por telf. llamando donde dices a lo mejor me sirve para alguna vez pero no se si se podría llevar así un caso

SÍ, este sistema funciona y debes dar este pasito hacia adelante.
Otra cosa seria que necesitases medicación, entonces tendrías que acudir al psiquiatra.

Debes decidirte ya y no perder tiempo.
Muchos ánimos y ya nos iras contando.

Abrazos fercu y mary