hola, soy nueva.

[merce]

Me encantaría lo del equipo y tal, pero si cuando ingrese en el hospital no tengo mas suerte lo tengo claro!

[merce]

No, no pedimos esos estudios porque hace 7 años desconocíamos lo que eran.
Los hicieron y nos aportaron poca información al respecto, solo dijeron que
la enferma tenia cromosomas muy favorables, sin embargo mary va por el
segundo TMO...
Abrazos fercu ymary

Ya le han hecho el segundo, o se lo van a hacer? Como esperándole esperadoha estado mary todo este tiempo? Tiene buena calidad de vida? Le deseo lo mejor de todo corazón.
Merce.

[annie]

hola,Merce.
Estas son algunas paginas que te ayudaran a formular preguntas a tu hematólogo..

formular preguntas:
¿Qué debe preguntar a su médico sobre el mieloma múltiple?
fuente:American Cancer Society
En el proceso de enfrentar su cáncer y el proceso de tratamiento, usted necesita tener conversaciones francas y abiertas con su equipo de especialistas en cáncer. Ellos desean contestar todas sus preguntas, no importa lo insignificantes que puedan parecer. Usted debe formular cualquier pregunta que tenga. Entre las preguntas que probablemente usted querrá hacer se encuentran las siguientes:http://www.cancer.org/espanol/cancer/mi ... ith-doctor

pagina 25 del manual AEAL sobre MM:
Preguntas para hacer al equipo medico:
http://www.sehh.es/images/stories/recur ... ltiple.pdf

Mieloma múltiple: Obtenga el maximo de sus citas medicas
fuente.
cancercare
http://www.cancercare.org/publications/ ... as_medicas

no te quedes con dudas...
ANIMO!

[fercu]

Gracias merce!

SÍ, hace ya dos años del 2º TMO y tiene una calidad de vida normal,
solo que al no quedar en remisión total, aparece un pequeño
pico monoclonal que en las revisiones trimestrales oscila y nos
pone de los nervios.... Se supone que la enfermedad
volverá a atacar, no sabemos cuando...

Abrazos fercu y mary

[annie]

Fercu: no seas negativo!
lo que importa es que Mary esta fenomenal desde su segundo TMO..
Vive el momento!
Mary tiene muy buena calidad de vida..y los hematólogos no os hablaron de una nueva recaida..
Disfruta este momento..
VIVEEEE!
Piensa que lo de pasarlo mal en los controles.. a TODOS nos pasa!es inevitable..pero sé positivo!
informado..pero optimista!


Merce.:animo!
No pienses que todos los pacientes recaen enseguida después del primer TMO, y que se les hace un segundo TMO a todos...Hay mas alternativas!
Hay tratamiento de consolodizacion.....y tratamiento de mantenimiento para acabar con la enfermedad residual despues del TMO si la hay..
Todo eso lo decida el hematologo despues del control de los 100 dias despues del TMO..y para cada paciente es diferente..
A mi me habian pronosticado una buena calidad de vida después del TMO durante de entre 3 y 5 años..(pensaban que tendria una recaida 3 o 5 años después del tMO..) aunque después del TMO obtuve RC..
A pesar de la RC, estaba previsto darme "bolos de melfalán" cada 4 o 5 meses, para mantener la RC ..pero después del primero, desarollé una gran toxicidad al melfalán...
Asi que me propusieron un tratamiento de interferon alfa, para sustituir los bolos de melfalán..
Estuve pinchandome con intronA durante casi 8 años..3 veces a la semana..fue largoooooo!
Pero me retiraron el interferon hace ya casi 10 años..y estoy desde entonces sin tratamiento de mantenimiento..(y sin ningun otro tratamiento para el MM!)
Pronto cumpliré 18 años de mi TMO(9 de octubre de 1996..) sin haber tenido nunca una recaida...
Como yo, hay cada dia mas pacientes!
Asi que mira las cosas de forma positiva!piensa que a ti te va a ir bien tambien como a muchos otros pacientes!
Reune fuerzas para pelear..rodeate de gente positiva..aclara bien todas tus dudas directamente con tu hematólogo..enfoca todas tus energías en hacer TU TMO...

Miraste los links de como hacer preguntas a tu hematólogo?
Cuando tienes la proxima consulta con él?

algo en especial te preocupa?
Miraste el link del video "amanece" que cuenta exactamente lo que es el TMO?

ANIMO

Un abrazo.


ANIMO
Un abrazo

[merce]

Si, si, estoy haciendo la lista de preguntas. Muchas gracias. Esta vez voy a ir bien preparada.
Fercu, si Mary lleva ya 7 años de lucha con buena calidad de vida, entiendo que a ti te parezca poco, pero a mi ...vamos! donde tengo que firmar? Ademas te tiene a ti. Yo los 6 meses de vida desde que me diagnosticaron han valido por 12 como mínimo. Ánimo.
Un beso.
Mercè

[mtoledano77]

Hola Merce, yo también soy nueva de hecho es la primera vez que estoy escribiendo. A mi tb me hacen TMO en noviembre. Tengo 37 años y me detectaron el MM en mayo de 2014. Espero que te vaya muy bien y que tengamos suerte. Ánimo.

[tamar]

Hola m toledano77
Espero que este foro te sirva de ayuda y sobretodo de apoyo. Cuéntanos algo sobre tu mieloma, como te lo diagnosticaron?
Yo estoy ahora esperando en la consulta del hematólogo mi madre va a comenzar el cuarto ciclo, si las analíticas de hoy han salido bien comenzará ciclo
Un fuerte abrazo

[merce]

Gracias mtoledano 77! yo ayer pensaba que ya ingresaba para el TMO pero me pusieron el catéter y para casa. No tenían habitación libre.
Que tal estas? Como va tu tratamiento?

[merce]

Por cierto m Toledano. Sabes en que hospital te lo van a hacer? a mi en Sant Pau