Terminado el primer ciclo de Velcade.

[yyolyy]

La rabia es una manera de sentir, y exteriorizarla, pues no es del todo insano... aunque comentalo, no lo dudes, porque en esos ataques de ira, puede hacerse daño sin querer y porque podria manejar mejor esas explosiones de ira y saber si las produce la dexa. Aunque te parezca un mundo, yo no se como estaría, la verdad. Son formas diferentes de afrontar el proceso, unas más silenciosas que otras.
Puede dar mucha inquietud, puede dar insomnio y a veces agresividad, aunque en raras ocasiones y dependiendo de la persona. Haras bien en comentarlo. A veces los hematologos, mejoran la situacion haciendo una modificacion de la dosis o lo que decidan. Ellos saben mas que nadie reacciones de los pacientes, porque ven muchas.
Así que no lo dudes y comentalo.

[nancy]

Gracias a los testimonios de las personas que tuvierón la experiecia con Velcade. Mi esposo comienza con esta terapia la próxima semana y es de gran ayuda conocer vuestra experiencia. Se que que debemos tener fortaleza especialmente a quién le toca ser el puntal en este caso , así que muchas gracias por compartir con nosotros .Un abrazo para cada uno y la fuerza para seguir adelante.
Desde un rincón lejano Valdivia -CHILE
Nancy

[annie]

hola..
Intenta reponerte...no pierdas los papeles !
Piensa que si tu estas "J..."..,ella lo esta mucho mas que tú .....
El papel de los familiares, es de confortar..tranquilizar..no perder la paciencia..dar apoyo..transmitir serenidad...mimar....comprender y estar siempre disponible!
Si estas" jo...."(como lo dices..) no estarás en condicion de hacer tu papel de familiar....
Asi que: tranquilizate y ten siempre presente, que ella esta mucho peor que tú, y que te nececita!

PIDE AYUDA a un profesional..(sea al hematolgo o a un psico-oncologo..)
Tenes que comentar urgentemente al hematologo todas estas extrañas reacciones y el empeoramiento de su caractér. ( su falta de colaboracion con el tratamiento.)
Cada paciente reaciona de forma diferente al diagnostico y a los tratamientos..
Quizas haya que reajustar las dosis de los medicamentos......quizas nececite el apoyo de un profesional..
Depende mucho de la personalidad de cada paciente, y de sus antecedentes emocionales, (a parte de la calidad del apoyo de los familiares y de como se enfoca la enfermedad en casa..).


No quiero que la gente del foro coja miedo a la DEXA por lo que nos cuentas, yque se vayan a pensar que la DEXA da siempre estos efectos segundarios:
No es asi..La mayoría de los pacientes, praticamente no tienen efectos segundarios , y siguen su tratamiento con toda normalidad..
Casi todos los pacientes de MM hemos tomado dexametasona:Yo la he tomado y no me ha pasado nada de todo eso..
Con dexametasona,se suele alterar un poco el caracter..pero nada de violencia abierta.., nada que crisis de rabia, ni de auto-lesionamientos....
Lo que cuentas de tu mujer: es excepcional..
Ademas, no podemos achacar este cambio de caracter y esta perdida de control a la dexametasona , porque en realidad, todavía no sabemos a que se debe.
.Busca la ayuda de un profesional:Con el apoyo del hematólogo, intenta tener una cita con el psico-oncologo del servicio de hematología del hospital..
Los psico-oncologos estan acostumbrados a manejar situaciones extremas y sabrán aconsejaros...
(atienden tanto a los enfermos como a sus familiares: asi que busca ayuda, tú tambien.....)
Espero que con la ayuda de un profesional,pronto todo vaya mejorando..
Esperamos noticias vuestras..
abrazos

Hola,Largom.
Como va todo?
contactaste con el Hematólogo?
Animo1
Un abrazo

[lazgom]

Hola a todos:

En cada visita que hemos hecho al hematólogo, he comentado el tema de las alteraciones que noto en mi mujer y siempre me dicen que son reacciones a la dexametasona y que una vez que abandone el tratamiento irán desapareciendo. Yo también creo que es el corticoide porque coinciden los cambios de caracter con los días que toma ese medicamento y los periodos de descanso está completamente normal (bueno... un poquillo triste).

Como mi mujer siempre ha sido una persona muy apacible, alegre y jamás la he visto enfadada, estas explosiones de rabia me suponen una angustia tremenda porque no sé cómo puedo ayudarla. Esa impotencia es lo que peor. Yo no sufro por mi.... sufro por ella.

No quiero que nadie se asuste, seguramente como dice Annie, este es un caso excepcional y normalmente se tolera sin problemas. Además, en general ella se encuentra muy bien, no tiene dolores, la visión le ha mejorado muchísimo y todo va evolucionando favorablemente.

Seguiré insistiendo sobre el tema con los médicos, pero imagino que si ellos no proponen nada es porque es muy importante que tome ese medicamento en esa forma.

Un saludo.

[fercu]

Hola Lazgom:

Pues haber si remiten los dichosos efectos.
Indagando por el foro antiguo, encontre una caso
parecido al vuestro.
Te lo pongo por si es de tu interes:

http://www.mieloma.com/v2/efectos-secun ... t1448.html

Abrazos fercu y mary

[annie]

Ya..
Es verdad. la madre de Patry lo pasó muy mal, ella tambien, al principio del todo..
(pero no era soló por la DEXA..Tenia depresion por culpa del diagnostico..y se sometió a un tratamiento con un psiquiatra de Salamanca hasta resolver la situacion....)
En el mensaje del link que os pongo a continuacion, Patry explica como estaba su madre, al principio del todo....
http://www.mieloma.com/v2/viewtopic.php ... ght=#p7909

Pero tranquilos:todo acabó bien!
Le hicieron el TMO en Salamanca: y todo salió gernial!....

http://www.mieloma.com/v2/viewtopic.php ... ht=#p11528

Larzom:pregunta al hematólogo: él te aconsejará..
Un abrazo

[Gatupin]

Hola Lazgom
Como bien te dicen, consulta con el hematólogo. Él verá los pros y los contras del tratamiento.
Por mi parte, decirte que mi madre, persona apacible y bien hablada, a raíz de algún tratamiento, empezó a tener menos paciencia y sobretodo, a decir tacos y palabrotas continuamente (de verdad, en mi vida había oído a mi madre decir una palabrota). Lo consultamos y nos dijeron que era normal con el tratamiento, pero que era un "mal menor" y había que apechugar con ello.
Paciencia. Un saludo.
Alejandro

[Syal]

Hola Lazgom, mi esposo ha terminado con el velcade hace 3 meses (tuvo 4 ciclos) no ha pasado por lo que está pasando tu esposa.En realidad, él lo recibió sin dexa. Pero te comento que su hematóloga indicó una dosis suave de antidepresivo, en realidad desde el inicio de su tratamiento. El pasó también por TMO (el miércoles hace un año) y había un médico psiquiatra a disposición de los pacientes internados. El no tuvo necesidad, pero no estaría de más consultar a su hematóloga qué tal si toma algún antidepresivo (alguno suave... luego lo dejan de tomar). Se me ocurre que tal vez tu esposa (no sé qué edad tiene) pero si está cerca de la menopausia, o la pre-menopausia, tal vez se acentúe más por eso.
No creo que sea bueno resignarse a pensar que ya pasará el efecto. Debe ser muy difícil para ella y para ti estar en esa situación. Mucha suerte!!! a veces nos negamos a recurrir a un médico psiquiatra, pero tal vez tú deberías plantearle a su hematóloga esa posibilidad para que te dé su opinión. Cariños, Syal

[yyolyy]

Cuidado!
Para tomar un antidepresivo, hay que hacer un disgnostico de depresión. Los antidepresivos funcionan al cabo de 3 semanas, y si uno no lo esta (depresivo, por diagnóstico médico) , puede dispararse muchísimo la irritabilidad y producir un efecto rebote y sintomas secundarios que peor es el remedio que la enfermedad. Si no es necesario, pues no lo es.
Ese consejo de los atidepresivos, debe darlos un psiquiatra y un diagnóstico de depresión y una valoración por un especialista. Y no hay más.
Por otra parte, es totalmente normal los cambios de humor por la dexa, que remitiran cuando deje la dexa y se acabó el problema. El problema no es la depresión sino los efectos secundarios de la dexa, que en este caso, producen esos síntomas de agresividad.
Lo que hay que dar son recursos para esos momentos difíciles: estar tranquilo, dejar al otro que se desahogue, administrar alguna infusión, distraerse, dar paseos, cansar a la persona cuando esta tan inquieta y con insomnio, dar puñetazos a un cojín, que no duele, etc. Cosas para sacar afuera esa agresividad.
Cuando uno esta bajo, apoyar, acompañar, estar sereno y sobretodo entender. Entender que es duro para quien lo pasa, ponerse en su lugar y preguntarnos como narices lo afrontaríamos nosotros si fueramos quien tuviésemos cancer, tuvieramos que hacer tratamientos, quimios, quedarnos sin fuerzas, con revisiones contínuas, con pinchazos contínuos, hospital viene y hospital va... tranplantes, temblores, cambio de vida radical...
ES QUE ES MUY DIFÍCIL, NARICES!!
Es que pone a prueba las capacidades de cada uno. Y no es tan facil asumirlo, luchar, estar al pie del cañón, estar anemicos, estar hechos polvo a momentos que solo piensas en tirar la toalla.
QUE MENOS QUE ESTAR ASÍ??
hay que dejar que los pacientes expresen como puedan su rabia.
Ademas los fármacos afectan de tal manera que no sabemos exactamente el mecanismo de acción, ni la vida media, ni como se eliminan, ni en que se tranforman cuando hacen el efecto, ni a que parles de las células llegan de forma concreta, ni a cuantas, ni si con otro medicamento funcionara igual de bien.... (los hematologos, si lo saben o los profesionales si lo sabemos).

Es mi humilde opinión, pero cuidado con aconsejar medicamentos que pueden, en algunos pacientes, sentarles como una verdadera bomba de relojería.
No sabemos como los demás nos leen, ni lo que entendemos que nos quieren decir. hay que tener cuidado con los consejos farmacológicos y ser muy rigorosos, porque en verdad, no conocemos a la persona que está al otro lado de la pantalla, ni su analítica, ni el día a dia, ni sus rescursos mentales, ni su angustia, ni el grado de entendernos, ni nada.
Hay que tener mucho cuidado.

[Syal]

Hola a todos! Tengo muuuuy claro que cada paciente es "un mundo", y todos los seres humanos respondemos diferente a un mismo tratamiento. Yoly, si tú lees bien mi mensaje, notarás que no recomiendo ningún medicamento. Siempre me refiero a que consulte con su hematóloga/o porque entiendo que un especialista formado para tratar este tipo de enfermedad es quien, además de conocer a su paciente, conoce los tratamientos o derivaciones que deba hacer frente a determinados casos. Respeto mucho tu opinión porque como te dije la otra vez sé que eres profesional de la salud, y también fliar de enferma de MM pero la situación que plantea Lazgom es realmente complicada. Una cosa es opinar, y otra es ver a diario a la persona que amas con ese tipo de reacciones.
En fin, simplemente conté lo que a mi esposo le ayudó; de ninguna manera indiqué que tomara medicación. Eso se lo dejo a su médica tratante. Mi función es otra, soy Maestra y tal vez por eso siempre tiendo a dar una sugerencia o a tratar de ayudar (es una deformación...)
Con todo mi respeto hacia ti, Yoly, yo no me resignaría a esperar que pase el efecto. Mi esposo también tomó dexametasona durante mucho tiempo...
Cariños para todos, Syal