Foro Mieloma Multiple

hola,Antonio
A veces,cuando se alcanza la RC despues del TMO, los hematologos deciden esperar un nuevo repunte de la enfermedad(Recuerda que el MM no se cura nunca definitivamente, y que siempre acaba por haber una recaida..)pero otras veces,a pesar de haber alcanzado la RC con el TMO, (eso se sabe con el "gran control de los 100 dias post-TMO),los hematólogos deciden dar un "tratamiento de consolidación"..Yo alcanzé la RC despues del TMO;Me lo dijeron a los 3 meses del TMO..pero a pesar de eso, me pusieron "un bolo de melfalán", para "reforzar el TMO"..para consolidar la RC!El plan era ponerme cada 4 o 6 meses un bolo de melfalán..para que me durarámas tiempo la RC .(ya que en 1996, la media de RC después del TMO, era entre 3 y 5 años maximo antes de una recaida)
me pusieron un bolo de melfalán en mayo 1995,5 meses después del TMO. Mi TMO fue en octubre de 1996;Tuve una gran toxcicidad a ese "bolo de melfalán"..no conseguía "remontar"(hubo que ponerme transfusiones y plaquetas)..Asi que se abandonó el plan de ponerme mas bolos de melfalán para consolidar el TMO;Me propusieron iniciar un tratamiento con interferón alfa, como alternativa al melfalán..y como toleraba bien el interferón,fue el medicamento eligido para consolidar mi RC;Puse intronA durante 8,5 años(3 veces por semana), después del tMO!Me lo retiraron en 2005(por toxcicidad)..Desde entonces no tomo nada para controlar el MM.Tengo analisis de sangre para comprobar que todo sigue OK cada 3 meses..y de momento,sigo en RC a pesar de no tomar nada para controlar la enfermedad.
lo mio fue hace muchisimo tiempo!(casi 20 años!)Ahora todo ha cambiado respecto al enfoque del tratamiento del MM.La supervivencia se ha triplicado!Existen muchas opciones de tratamiento.El Imovid es una de ellas.
Espero que te llemen pronto para empezar el tratamiento.
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... modulateur
Dicen que tiene pocos efectos segundarios, asi que confio en que tu calidad de vida siga muy buena durante el tratamiento.
Espero noticias tuyas y te mando un fuerte abrazo.

Hola annie, por lo que me cuentas, lo has debido de pasar mal,te admiro, te mereces esa rc, me alegro mucho por tí, sé que estarás sacando partido a la vida. Eres un ejemplo para todos nosotros.
Muchas gracias por todos los enlaces que mandas para tenernos informados. Un abrazo muy fuerte!

hola Antonio como has estado? te cuento que a mi pareja le empezaron el tratamiento y tambien le estan dando revlimid que es lo mismo que lenalidomida, y dexametasona, me gustaria que me contaras si te ha ido bien con este medicamento y si te han dado efectos secundarios pues leo que produce dolores en las extremidades , aparte de esto le estan colocando velcade, muchas gracias por tu aporte y te mando mucha luz para que pronto entres en remision total pues he leido que mucha gente esta en remision y no tienen que tomar ningun medicamente un abrazo a la distancia.

Hola Glorimar, el tratamiento que le están poniendo a tu pareja a mi me vino muy bien. Después del tmo lo estuve usando durante dos años. Los efectos secundarios no son iguales para todos , a cada uno les da con más o menos intensidad, yo por ejemplo lo pasé mal con las diarreas, pero no me dolían las extremidades. La dexametasona fué a más y me producía mucho nerviosismo e insomnio. En general fué un gran tratamiento que me llevó a la rc. Lo malo de esta enfermedad es que consigue reponerse de los tratamientos y es por eso que ya dejó de ser efectiva.
He empezado tratamiento con pomalidomida dexametasona ciclofosfamida . Espero que sea eficaz y que a tu pareja también le vaya como me fué a mi en su día el tratamiento con lenalidomida.
Mucha luz también para vosotros y muchas gracias. Un abrazo muy fuerte!

Hola Antonio, como estas? Gracias por responderme, es como tu dices cada persona asimila diferente los tratamientos, en mi caso el no a asimilado y ahora esta con antibiotico, pues los granos en la boca son terribles y no se aplica nada porque le da susto que le haga mal, aparte los dolores en el brazo son terribles, no se como ayudarlo me siento impotente,

Un abrazo y Bendiciones para ti.

Hola glorimar, lo mejor que puedes hacer para ayudarle ya lo haces acompañándole y animándole. Los efectos secundarios son así y hay que aceptarlos como algo necesario para mejorar la salud. Ten paciencia, tarde o tremprano vendrá la respuesta positiva y habrá merecido la pena. Un beso y ánimos para los dos!

aHola Antonio, no se si dices que conseguiste RC tras el TMO o despues conconsolidacion y mantenimiento. Yo a los 100 dias del TMO estba como cuando me lo hicieron. con Velcade , lenalidomida y dexametasona he mejorado pues con el primer ciclo ya es dificil observar enfermedad con la immunofijacion. En Abril creo que tendre resultados del segundo ciclo. despues ttoca mantenimiento.
Que tal LaPomalidomida? la toleras bien?

Hola Merce, después del tmo y los 100 dias tuve tratamiento de mantenimiento que me llevó a la RC pero pasado un tiempo la lenalidomida dejó de ser efectiva y empezó a prosperar la enfermedad. Es por ello que me han cambiado el tratamiento y te puedo decir que la pomalidomida me va mucho mejor que el revlimid en cuanto a efectos secundarios. Nada de diarreas, nada de calambres. Lo que si me ocurre es que a media noche cuando voy a orinar me desvelo y me cuesta conciliar el sueño.
Qué tratamiento tienes tu? como te encuentras? Un abrazo!

Hola Antonio, te lo resumo:

6 ciclos Velcade , Dexa i Lenalidomida, con los que pase de una infiltración en la médula ósea del prácticamente el 60% al 0.07%. Luego TMO que solo la bajó al 0.05% detectandose la enfermedad, aunque muy poca por electroforesis y immunofijación. Después, como estoy dentro de un estudio del grupo español de mieloma tocaban dos ciclos mas como los de inducción. Con el primero volvió a bajar la enfermedad detectándose solo por immunofijación. Pronto sabré los resultados del segundo ciclo. Luego la hematóloga me ha propuesto incluirme en otro estudio del mismo grupo (también esta el Dr. San MIguel) se harán dos grupos uno hará mantenimiento con Lena i Dexa, y el otro ademas con ixazomib, un inhibidor del proteosoma como Velcade. Y pensar que yo no había necesitado tomar nunca nada!!! Ahora soy la reina de las pastillas!
Cuidate. Un abrazo.
Feliz Semana Santa.