Foro Mieloma Multiple

Hola,Merce
Me alegro mucho de tus resultados!
Ojala la punccion de medula salga bien..y te den la gran noticia de que has conseguido una RC!

Respecto a lo que dices:"Ha de durar menos la RC con el Tmo que con Velcade"...no es exactamente asi..
En muchisimos casos, el TMO es realmente una muy buena solucion para conseguir la RC y una larga remision de la enfermedad.(yo llevo casi 20 años en RC...y despues del TMO no tuve ninguna recaida..;Fue duro..pero los efectos segundarios del TMO han ido desapareciendo poco a poco y mi calidad de vida es excelente.El beneficio es muy superior a los efectos segundarios que he padecido durante y despues del tMO..Vale la pena en muchos casos hacerlo!.)Cada paciente es un mundo..y reacciona de forma diferente a los tratamientos..(conozco a muchos enfermos que con Velcade no obtuvieron resultados, y que tuvieron que cambiar a otro tratamiento.En cambio y por suerte, a ti te ha ido bien con Velcade, y me alegro por ello....
Depende de cada enfermo.No se puede generalizar.
Creo que soló los hematólogos pueden decidir cual es el mejor tratamiento para cada paciente , después de estudiar de forma individual cada caso; Creo que no toman nunca a la ligera hacer un TMO y que cuando lo hacen: realmente es porque suelen pensar que va a ser muy beneficioso para el paciente.Como paciente, tenemos que confiar en ellos y dejarnos guiar..
Espero que contesten a tus dudas en tu proxima consulta y sobre todo espero que los resultados de tu puncción de medula confirme que hayas alcanzado la RC!
espero noticias...
Te mando un fuertisimo abrazo.

Gracias Annie! Perdón! no me dí cuenta , era una pregunta. quería decir si es que la RC conseguida con el TMO dura más que la conseguida con Velcade.
yo también creo que cada caso es particular y que no se puede hacer con todo el mundo igual. Por eso quiero respuestas más específicas por parte de los médicos. Estos medicamentos nuevos consiguen RC que antes no se podían ni imaginar. Mi hematóloga me dijo además, que aunque en mi caso realmente pensaron que al quedar poca enfermedad lo conseguiriamos con el TMO, en la practica lo consiguen solo en el 40% de los casos. En mi opinión, en mi caso deberíamos haber continuado con las dos sesiones de velcade que quedaban y ver si llegábamos a RC porque el medicamento funcionaba muy bien. Comprendo, sin embargo, que yo estaba en un estudio clínico pautado así porque en general debe ser como mejor funciona.

Hay que confiar en los hematólogos pero nuestra salud es también nuestra responsabilidad y necesitamos la mejor información para poder tomar decisiones. Cuando salí de la cámara de aislamiento en Sant Pau estuve todavía una semana ingresada con una mujer dos años mayor que yo que debido a las convulsiones que sufrió con el TMO llevaba ingresada 6 meses. Lo peor fue cuando me dí cuenta como las convulsiones la habían afectado cognitivamente.
Mercè

hola,Merce
pacientes informados.si..claro que es bueno estar informados!..es esencial diría yo!
..pero para tomar decisiones...es complicado.
Creo que las decisiones sobre tratamiento las tienen que tomar los hematólogos informandonos bien de los pros y las contras del tratamiento que piensan aplicarnos,claro!
Todos los tratamientos tienen un riesgo potencial cuando se habla de MM
El MM es un cancer..y un cancer de los malos, ya que no tiene curación!Hay que luchar muy duro contra él para sobrevivir.El TMO es un tratamiento agresivo..pero sigue siendo , a pesar de los avances de los tratamientos , una de las mejores formas de tratar el MM(remisiones largas con buena calidad de vida..)
Dices:"Cuando salí de la cámara de aislamiento en Sant Pau estuve todavía una semana ingresada con una mujer dos años mayor que yo que debido a las convulsiones que sufrió con el TMO llevaba ingresada 6 meses. Lo peor fue cuando me dí cuenta como las convulsiones la habían afectado cognitivamente."
Creo que fue muy mala idea por parte del equipo medico juntarte a ti..recien salida del TMo con esa mujer a quien el TMO le habia ido mal..Eso no se suele hacer, porque desanima a cualquiera!
Ademas, habria que saber lo que le pasó realmente a esta mujer..porque normalmente, para un TMO, por muchos efectos segundarios que produzca la quimio intensiva pre-TMO, no se tarda mas de un mes en salir del hospital despues de un TMO..
Tal vez esta mujer tenia otras patologias añadidas al MM..
Tal vez cogió una infeccion después del TMO,en la habitacion de aislamiento y eso le produjó convulsiones...
porque en regla general: no es "frecuente" que se tenga convulsiones en el TMO!
Tampoco es "normal" que el TMO afecte cognitivamente a los pacientes(yo estaba trabajando a los 6 meses del TMO..y no tenia ningún problema cognitivo);Tampoco es "normal" quedar ingresado mas de 6 meses para un TMO..dices que era una persona mayor..asi que tal vez el TMO le haya accentuado otras patologías..y le haya accelerado un deterioro cognitivo que ya estaba predestinada en padecer.. Ese caso es un caso excepcional..Igual que lo son las personas que desgraciadamente fallecen durante el TMO!
El TMO es una tratamiento muy estudiado..no se deja nada al azar y quitando raras excepciones, todo suele ir bien: el tiempo medio de ingreso es de 20 o 25 dias, y al cabo de unos años, no queda ni rastro de esta experiencia traumática.
Yo estoy de acuerdo con esta frase:"A pesar del surgimiento de posibles problemas al poco tiempo y aquellos que pueden surgir más adelante, los trasplantes de células madre se han utilizado para curara miles de personas que de cualquier otra manera habrían perdido la batalla contra el cáncer"
http://www.cancer.org/acs/groups/cid/do ... 91-pdf.pdf
Un abrazo muy fuerte.

Hola Annie, si ponerme con ella no me animó mucho, no. El marido me explicó que fué debido a las convulsiones. De hecho durante el tiempo que estuve ingresada me dieron anti convulsivos. En cuanto al deterioro cognitivo parece ser que si puede ser una consecuencia. La hematóloga misma me lo explicó y yo he pasado unos tests para evaluarme. En los resultados, empeoré sobretodo en memoria a corto plazo y en atención, pero lo he estoy trabajando y espero que pronto estaré como antes, no me preocupa.

El TMO ha sido un gran avance para nosotros, pero creo que pronto habrá otras opciones. Ahora leía en el link de Fercu sobre las ponencias de este fin d semana en EEUU: "Una presentación, por ejemplo, va a reportar resultados de un ensayo aleatorizado de fase 3 comparando dos regímenes de tratamiento para los pacientes con mieloma de nuevo diagnóstico: un régimen que no incluye el trasplante de células madre, y un régimen que lo hace. Los investigadores informan que los dos enfoques son esencialmente equivalentes en términos de resultados de supervivencia ( abstractos )."

Buen fin de semana, un abrazo.

Mercè

"El TMO ha sido un gran avance para nosotros, pero creo que pronto habrá otras opciones"
Ya las hay, aunque el TMO siga siendo una de las mejores opciones para frenar la progresion de la enfermedad..

La investigacion sobre MM, es super esperanzadora!
Cada año que pasa, se descubren mas medicamentos nuevos para combatir el MM y espero que pronto se descubrá una cura definitiva .

ANIMO!
Un abrazo