Foro Mieloma Multiple

Hola a todos, la verdad es que no me encuentro nada de bien, me encuentro fatal, el Revimil me sienta como un tiro, llevo desde el jueves que me lo empezarón a poner que no levanto cabeza.
Hoy entré en el foro, porque si os digo la verdad no tengo ganas de nada y pude ver los comentarios de Alvite, de Sara y de Victor, sobre el equipo del Dtor. Rañada y no puedo dejar sin decir algunas cosas que van dichas desde mi más profunda decepción a ese equipo.
Como ya conte a mi cuando mi diagnosticarón el MM. fui a ver al equipo del Dtor Rañada, en concreto al Dtor. Escudero, me tratarón estupendamente estuve con 3 sesiones de Vad. que no dierón resultado y a continuación Velcade, que fue mi salvación, despues el TMO. en Abril del 2008, super bien, con Zometa cada mes y todo fenomenal, pero la proteina aunque se quedo estancada durante dos años empezo a subir aunque poco a poco.
El Zometa a partir de Enero del 2010 ya no entra por Sanitas, al comentarselo al Dtor Escudero dijo que no me preocupara que me la pondrian ingresada y asi no habia problema, el problema es que no me la pusierón.
El llevaba unos meses que cada vez que iba me preguntaba que hospital de la SS. me correspondia y yo le decia ¿Por que? no por nada es que si te tienen que poner quimio que no sea Velcade tienes que ir con una carta mia a tú hospital porque el equipo no te puede recetar ni talido ni lena solo esta permitido los hospitales de la SS.
En estos meses creyo conveniente empezar quimio con Revimil, y que paso, pues que ellos se lavaron las manos y estoy en la SS. que no hay ningun inconveniente en darme el ZometA, LA QUIMIO, y todo la medicación que necesite.
Yo llevo en Sanitas 40 años, pedi explicaciones y me han dicho que es asi, osea si tienes recaida te vas a la SS.
Por favor informaros bien, no vale solo con buenas palabras, no me gustaria que os llevaraias una decepción como la que tengo yo, porque aparte de todo llegas a creer en tú medico a topé.
Perdonar por el panfleto y sobre todo deciros que me alegro en el alma de vuestras mejorias, y ahora los que estamos un poquito peor, mañana estaremos un poquito mejor.
Besitos milllllll

Hola Julia!!!!
la verdad q me dejas un poco no se.....
x lo q hablamos con Escudero, la talidomina si q entra en el seguro d mi padre y todo lo demas tb...

Hola Julia,siento que el tratamiento actual con Revimil te produzca tanto malestar,lo importante será el resultado, que espero sea eficaz, y cumpla su objetivo.
En relación al tema que planteas en tu entrada,te diré que el hematólogo que trata a mi hermano les dijo hace unos días que Adeslas no se haría cargo de los tratamientos de mantenimiento tras el trasplante (esta información se la dieron al propio médico en Adeslas, a petición de mi familia que le pidieron claridad al respecto).Harán el cambio a la S.S. en Enero,y les gustaría que llegase cuanto antes,pues quieren que todo, incluido el trasplante se lo hagan allí.
Un abrazo fuerte para ti.
Elisa

Hola

Julia guapa,venga animate, nos hace falta tu alegria
yo creo que prontito estaras bien, eso pasa al principio,
pero cuando el cuerpo se te acostumbre...veras, otra vez
para arriba...a que si, cariño...venga princesa animate,
te esperamos todos con los brazos abiertos

te mando dos mil besitos


Hola elisa como ya te dije en su dia, haces muy bien de cambiarte
a la ss...aqui nunca te pondran pegas.....las mutuas o seguros
privados, solo cubren una parte, y luego si por desgracia hay recaidas
, o simplemente te hacen, otras sesiones de quimio, como es el caso
de julia, por buena que sea....creo que todas se desenmtienden......
al menos, nosotros tuvimos la suerte que nos lo explicaran al principio,
de la enfermedad, y eso que tenemos una buena mutua.
Veras como todo tambien le ira bien a tu hermano.

besitos
hasta lueguito
anna

Hola Julia
No te preocupes. Los efectos de los tratamientos te pueden hacer sentir peor ("fatal") de lo que estás. Ten mucho ánimo, ya lo verás de otra forma en poco tiempo.
Sin embargo, lo de sentirte "fallada" por tu médico de confianza, por tu seguro, eso sí que te puede afectar más y peor. Es una afección más psicológica que otra cosa, pero muy importante para ti.
No sé qué decirte en este caso. Sólo se me ocurre que tengas presente que la S.S. te va a tratar muy bien. Que vas a tener sin ninguna pega lo mejor en cada momento. Que les va a dar igual si necesitas esto o aquello: te lo van a dar. Y en cuanto te hagas al hematólogo, al equipo, lo verás de otra forma.
Mucho ánimo!!!
Un abrazo
Alejandro