Foro Mieloma Multiple

Hola,

Hace un tiempo que no entro. Tengo mucho lío de trabajo. Bueno, contaros que mi padre esta con el 4º ciclo de REVlimid + dexa y no ha tenido ninguna crisis grave. Estamos a la espera de lo que pase después del cuarto ciclo, a ver si ya le hacen otra biopsia o qué.

Bueno, un abrazo a todos y os deseo que todo vaya bien. A ver si me pongo al día. No me olvido del foro que siempre está ahí para ayudarnos.

Hola!!! a todos mi mami tuvo su prueba de bone marrow, luego de trasplante y hoy teniamos cita con el hematologo para lectura de resultados, hubiese querido que la noticia fuera mucho mejor ya que el medico nos dijo que arrojo un 5% de celulas de lambda en medula que aunque el cambio fue significativo ya que originalmente ella a inicios de la enfermedad estaba en un 90%.Pero como todos comprenderan las ilusiones eran que estuviera en remision completa esto asusta mucho esta enfermedad de veras que nos ha salido DIFICIL!!!!!!. el va ha consultar el caso con la dra. que le realizo el trasplante para ver su recomendacion entre las cuales figuraba un segundo trasplante ( eso nos asusto mucho por que lo que he leido no es un % muy alto lo que queda y no se hasta q punto eso sea lo recomendable) el dice que es algo parecido como si fuera Tandem, pero lo que he leido es que para un trasplante Tandem es que de la primera recoleccion te guardan una cantidad de celulas y te ponen en ese momento otra cantidad y luego de unos 6 meses aproximadamente te dan una quimnio menos fuerte y te infunden las otras celulas que se habian recolectado que estaban guardadas.

La otra opcion fue ponerla en Revmilid+ deco pero ya ustedes saben el tema de la Revmilid para que volver a dar lata..... con lo mismo, no se estan confuso. Hay que ver lo que dice la dra. que realizo el trasplante si algunos de sus familiares o ustedes le ha pasado algo similar o tienen algun tipo de inf. que nos pueda ayudar ante lo que sucede estoy en la mejor disposicion de oirlos, ademas no se si esto tenga q ver pero cuando a ella le hicieron el trasplante ella no estaba aun en remision y la doctora no quiso esperar mas por que ya ella hiba para 2 a~os diagnosticada y el seguir esperando estaba dando margen a que la enfermedad se intensificara, bueno y hay que reconocer que de un 90% a un 5% en mucho mejor , pero se que tambien he leido que de este analisis luego del trasplante se determina mucho de la enfermedad y su progresion y eso me asusta, pero luego me repito que estamos mejor ,que los medicamentos estan haciendo mucho hoy en dia y que la ciencia sigue avanzando, pero no es nada facil por que solo mi papi y yo estamos junto con ella luchando con esto y ahora mismo me siento WOW!!! como si pareciera que el momento de respiro y un poco de tranquilidad no quisiera llegar aparte de que ella es joven y fuerte y tengo mucha fe y esperanza que luche bien fuerte con los rastros que queda de este ENEMIGO que llego a quitar la paz.

Ella a pasado mucho es una campeona!!! tuvo fracturas multiples en columna y hasta bajo de estatura, tuvo un coagulo en una pierna, debido a esto le pusieron como una mallita para evitar mayores consecuencias, debido a que su mieloma es solo de cadenas ligeras no pesadas esto tambien tuvo un impacto que conllevo a insuficiencia renal ,pero luego del trasplante eso a mejorado muchisimo. Tuvimos que pasar por mucho para que le pudieran hacer el TMO ya que eso era costosisimo y p[or ahi seguimos con los efectos secundarios que ni hablar los cuales todos ustedes saben.

Les digo estamos en una etapa que estamos hasta buscando como complementar y buscar otras terapias alternas junto con el tx. de su doctor para ver si de una vez por todas podemos llegar a una remision completa, yo espero que sea posible. Gracias por dedicarme de su tiempo y pues esta guerra es de los que la pelean no de los que se rinden hay que seguir!!!!!

con aprecio,
Ruth

Hola,Ruth..
Espero que el medico os aconseje pronto.
Hay muchas opciones ...
Confia en lo que él os dice, y dejate aconsejar...
Te dejo este link, para que compruebes los terminos de "remision".
topic2536.html
ANIMO!
abrazos

Hola a todos!!

Queria compartir con todos vosotros, que hoy hemos tenido, una buena noticia
Con tan solo un ciclo de velcade, la proteina le bajo de 8'60 a 3'40........
el hematologo estaba muy contento y nosotros no veas...

Solo deseo que despues de la desgracia de haber recaido tan pronto,al menos
podamos remontar, ni que sea un poquito...que este MM le de una tregua,creo
que pobrecillo mio se lo merece....y como no, todos los que estamos en el mismo
barco.

HAY QUE CONSEGUIRLO....LO VAMOS A CONSEGUIR!!!!!!!!!

Animos para todos...vamos a ser muy fuertes!!!

Hasta lueguito amigos
anna

Qué buena noticia Anna!
Como me alegro por Estebán y por ti.....
Es fantastico conseguir tantos resultados positivos con tan solo un ciclo de tratamiento!!!Es muy buena signal!!!!
ANIMOOOOOOO!
Besos

¡Bravo Anna y Esteban¡
ya ves querida,apenas ayer comentaba que tu marido iba a respondera la medicación.
Duro contra el enemigo
un abrazo a los dos
isa aurora

Gracias annie e isa

La verdad es que estamos felices.....ojala nos dure.

Mil gracias, por mostrar vuestra alegria conmigo

QUE BIEN ANNA ¡ ¡ ¡ ¡

me alegro mucho de que Esteban responda tan bien es una noticia estupenda.

Yo he estado támbien en revisión, y el doctor me ha confirmado que los problemas que tengo de dolores y pinchazos en las piernas son debidas a neuropatía

La verdad es que cada vez los síntomas han ido a más, y ahora tengo incluso problemas de sueño debido a los dolores. El doctor me ha suspendido el Velcade y empezaremos con Revlimid (de segundas neoplasias no hay nada... ) hasta el TMO que me dicen que calcule que será para pasado el verano, así que la semana que viene empiezo con las cápsulas y la heparina, ya os contaré que tal .....




Saludos, ánimo y mucha fuerza

Hola,Toicom!
Siento mucho que lo hayas pasado tan mal, con tas neuropatias.Dicen que cuando se producen, el dolor , a veces,es insoportable..
No se sabe porque a algunas personas aparecen, y en otras no...Creo haber oido que el dolor neurópatico provocado por Velcade es dosis/dependiente, y que a diferencia de las neuropatias provocadas por talidomida,cuando se suspende el tratamiento,son neuropatias reversibles en la mayoría de los casos. Asi que confio que pronto desaparezcan del todo, al haberte suspendido el tratamiento.

Dices:
"(de segundas neoplasias no hay nada... )"
pues:CLARO QUE NO!!!!
Ya me posicioné sobre el tema cuando respondi en el foro al articulo del myeloma beacom publicado por Fercu, Estaté muy tranquilo..
"NO HAY NADA!"
Haces muy bien en confiar en tus hematólogos;Yo confio siempre ciegamente en él mio,porque tengo claro que sabe lo que hace!
TODOS estan super bien informados y si hubiera cualquier duda razonble sobre este medicamento, se hubiera retirado del mercado!
Lo de pinchar heparina cuando uno tiene tratamiento con revlimid para prevenir las "posibles trombosis " , es completamente normal..
Lo explico en mi post del foro, publicando el link de los posibles efectos segundarios de revlimid:
topic2423-10.html
En una charla del congreso de AEAL del pasado mes de noviembre, no explicó la doctora Mateos(del equipo del doctor San Miguel) que la heparina solia aplicarse siempre que se tomaba Revlimid...(para prevenir ..para impedir que se producieran trombos.Es mejor "prevenir" que "curar"...)
La heparina, ni se nota!Yo me puse heparina durante 9 meses através del catetér hickman para evitar que se obstruyera..No notaba nada:es como agua....(creo que se pincha en la tripa, cuando no es a través del catetér.No duele..ni pica..ni nada.)

Suerte para la semana que viene, con el nuevo tratamiento!
Esperamos noticias..
ANIMO!
un abrazo

Gracias Toimco....

Lamento mucho que te lo hayas pasado tan mal....jooooo,toimco,que m.... de enfermedad,

Hay veces que siento tanta rabia,que me vienen ganas de irme del foro, y no sabe nada mas.Aunque
no os lo creais sufro muchisimo,tanto con esteban, como a los que tengo un monton de aprecio

Solo me alegra el foro cuando alguien escribe ,que todo va bien.Aunque soy consciente,de que todo
siempre no puede ser bueno,pero......,cuando me he alejado alguna vez,.....os hecho de menos!!
y teng que volver.

Toimco tu eres un ejemplo,a seguir ,a escuchar,a leerte,tienes un coraje, increible,me encanta con
el optimismo que enfrentas, la m......esta de enfermedad. A muy seguro pasaras tus ratos, pero no
los demuestras.Sabes?.....cuando las cosas se ponen feas, te tengo en la mente,y siempre,siempre, le
hablo a esteban de ti,le digo....siiii el que no pudo llegar al congreso, x que metio la mano donde no
debia'' . Alvite tambien tiene muy buen caracter, nuestro 301, tambien es super positivo,tenemos
a annie,que su moral nos embriaga, de esperanza.....tenemos a julia....valiente donde las hayas,tambien
positiva,preocupada por los demas, siempre pendiente, de como van los resultados de esteban.

Sabesia que??
Cuando esteban recayo...pense morirme, pero la gran mayoria de vosotros estuvisteis a la altura, ya sea
por MP, por telefono,por mensaje normal...pense......como me voy a ir y voy a dejar esta gente,que sonlos
primeros en querer saber como fue todo...llego a casa y ya me llamo annie, ya me llamo julia, toimco, ya me dejo un MP, para preguntar, alvite tambien, fercu, tambien.Con fercu tambien lo sufrimos, somos los
de al lado,del enfermo...y creerme todos...... lo pasamos igual de mal que vosotros.Fercu cuando Mary le toca revision lo pasa peor quen ella. A annie no se le pasa una, ella lo entiende, lo paso super mal, ella era muy joven, y tres crios adolescentes....MANDAS HUEVOS!!!!!.Cada uno lo sintimos de difrente manera,
PERO LO SENTIMOS...Fijaros en la lucha de julia....no para,Ricardo la adora, la mima.....uffffff!!!, no sabeis lo mimada y querida que esta julia...ENVIDIABLE!!!!

No queria nombrar a nadie, porque no penseis que tengo preferencias.....que las tengo!!, pero ,creerme que todos sois importantes, los hijos los maridos ,las mujeres....todos los que sufrimos esta m..... de enfermedad, tanto pacientes como familiares...si los familiars estamos aqui es......porque os queremos
tanto!!, que odiamos la enfermedad, igual o mas que vosotros.

Animo a todos!!
En especial a ti toimco,el revlimid, te va a ir bien, no lo dudes...que se que no lo dudas
Alvite, 301 que vaya bien la revision del dia 1
Julia ''pa lante'',como los de alicante
Annie, no cambies nunca
Fercu....nos hemos portado fatal, pero no nos puedes despedir...que harias sin nosotros??
Isa Aurora...me alegra que todo vaya bien
Merse.....sigue luchando...un patonas per l'teva mare, i cuidat molt!!

El chico de vigo que nos diga como le ha ido el TMO
Petra UN BESAZO!!
A TODOS, QUE SOMOS MUCHOS!!