Foro Mieloma Multiple

muchas gracias!! lo voy a mirar todo, el primer libro creo que ya me lo bajé de algún sitio, quiero imprimirlo para echarle mano más fácilmente, gracias!!

ANIMO!!!!!!!!!!!!!
Todo va a ir bien..y dentro de unos meses , cuando empeceis a ver los buenos resultados que dan el tratamiento,vereis todo de forma mucha mas positiva...
Un abrazo

eso espero, de momento que no tenga dolores en los huesos ya es todo un avance, esperamos que le dure...
Este viernes acaba el segundo ciclo, luego le mirarán a ver cómo lleva las proteínas, para ver si realmente está haciendo algo la quimio, y luego a por otro ciclo. Y la anemia pues controlándola lo que podemos, empezó el ciclo en 10 Hg, y este martes estaba en 10.7, o sea que bien

Hola,Kares.
"de momento que no tenga dolores en los huesos ya es todo un avance"..Eso es cierto..
Con dolor, no hay calidad de vida posible..asi que es una gran suerte estar sin dolor..

Espero que todo siga yendo bien..
Un abrazo

el día 30 empieza el 3er ciclo y sigue siendo solo Velcade+Dexa durante 4 sesiones, no entiendo por qué no empiezan con el melfalán como nos habían dicho, pero hoy no fui yo con ella y a mi hermana no se le ocurrió preguntar por qué no se lo ponen. Más que nada porque cuando nos hablaron del tratamiento sin hacer TMO era incluyendo Melfalán, en este ciclo no se lo pusieron porque empezó con 10 de Hg pero ya está otra vez en 11.7.
¿¿¿Alguien ha hecho tratamiento solo con Velcade+Dexa???

Hola Kares,
A mi marido le dieron velcade+dexa y al finalizar el tratamiento le hicieron el TMO con melfalán.
Aunque no hizo RC después del TMO de esto hace ya año y medio está sin tratamiento y con vida normal.
Suerte!

el tema es que mi madre no hará TMO, ya nos lo han dicho. Por eso no entiendo que no le den un tratamiento un poco más fuerte para ver cómo le va.

Confia en los medicos..
Nosotros no somos medicos..y debemos confiar en sus decisiones..Creo que esta pregunta que haces en el foro se la deberias de formular directamente a los hematologos que estan tratando a tu madre, para que te expliquen porque le han dado este tratamiento , en vez de otro..
No te quedes con dudas..habla con ellos.Te lo explicarán..
Estoy segura que ellos intentan "hacer lo mejor " para que tu madre salga adelante..pienso que si le dan Velcade mas dexa en vez de otro tratamiento(revlimid..o cualquier otro protocolo..), es porque es el tratamiento que mejor le conviene en este momento.
Estate tranquila: si lees el foro veras que el Velcade es un buen tratamientro y que consigue remisiones en casi todos los pacientes....
Animo.
un abrazo.

Sí, cuando empieze el siguiente ciclo le preguntaré, es que este día no me tocaba ir a mi y mi hermana no le preguntó. Yo confío en que tenga el mejor tratamiento, y confío en ellos, solo que como nos hablaron de que al no hacer trasplante le darían Melfalán a mi ahora me extraña que no se lo den de momento.
Un abrazo

Lo principal para que todo vaya bien ..es estar segura de que los hematologos estan haciendo lo mejor para ella....Tener absoluta confianza en ellos..Tambien es super importante que haya fluidez en las relaciones Medico/Paciente..(o Familiar/Medico..)
Asi que te vuelvo a aconsejar,como te lo decia en mi post anterior, que tengas una "cita formal" con el hamatologo que atiende a tu madre, y que le expongas todas tus dudas..
Te aconsejo,antes de ir a la consulta del hematólogo,de preparar tu visita:
Apunta todas tus dudas y preguntas sobre un papel..(cual sera el tratamiento y porque este tratamiento en vez de otro..cuales seran los efectos segundarios "posibles"....cula es el estado actual exacto de tu madre...cual es el pronostico de la enfermedad....ect..)
Eso te evitará "olvidarte" de algunas de las cosas que te preocupan el dia de la cita con el hematólogo..
Yo sigo "preparando" mis citas llevandome una "chuleta" el dia de la cita..a pesar de llevar 15 años en tratamiento y de tener absoluta confianza en mi hematologo.Lo sigo haciendo porque me suelo poner muy nerviosa el dia de la consulta y eso hace que si no llevo "mi chuleta"el dia de la cita,..me olvide de la mayoria de las cosas que tenia pensado preguntarle.Al principio, me pasó varias veces..y es muy frustrante regresar a casa, y darse cuenta que nos hemos olvidado de preguntar lomas importante!
...Ademas,tenemos que pensar que los hematologos estan muy ocupados..y que si tenemos preparado la cita, ellos pueden contestar de forma mas direta..y que asi ahoran tiempo.
ANIMO!
Un abrazo.