Foro Mieloma Multiple

ANIMO!!!!
Es TMO siempre es super duro..pero se supera!
Yo, cuando estaba flaqueando, pensaba:
"si un niño de 2 años con leucemia es capaz de aguantar todo este proceso del TMO...yo adulta..no voy a ser capable de hacer lo mismo?"


Ya ha pasado lo peor...
Es la reta final..
Estais en el dia +9...
Ya veras como alrededor del dia +10, .."remontar"..
La semana proxima va a ir todo muchisimo mejor..Ya lo veras..
ANIMO!
Un abrazo

PD: mucho cuidado con los viruses: cuanto menos visitas :mejor para ella...

Buenos dias xarit.

Como vamos ?

Chao: fercu y mary

Son días de verdad muy malos, pero después llega la recompensa. Han pasado 4 meses desde el mio, y ahora me encuentro muy, muy... bien. Me doy unas buenas caminatas, salgo con los amigos, y mi marido. Ya verás como a ella le pasará lo mismo.
¡Mucho ánimo!

Hola de nuevo,
Después de unos dias desaparecida quería contaros que mi madre ya esta en casa...por fin!
Que camino tan difícil...tuvo mucositis severa y bueno, fue lo peor, sin embargo no tuvo hemorragias ni otras complicaciones como infecciones así que no van a ser todo quejas .
Ha estado un total de 21 días ingresada y lo cierto es que la mejoría se hizo de rogar y hasta el día +13 no empezó a remontar. La mucositis no la dejaba comer ni beber nada, todo lo vomitaba, hasta la medicacion, el agua...todo...asi que estuvo con sueros hasta 3 dias antes de salir del hospital, y esperaron que le remitiesen las décimas de fiebre para darle el alta ( estuvo 4 días con 38 de fiebre y luego le fue bajando). Le quitaron el catéter periférico el mismo día del alta.
Hoy, hace 1 semana que salio y le han hecho la primera revisión, nos han dicho que sus analíticas son buenas...hace unos días nos parecía imposible, sobre todo a ella que tuvo días muy tristes...Aun tiene dolor de estomago pero empieza a comer y casi tiene ganas de salir a pasear ( tiene perdida de masa muscular y debe moverse dentro de sus posibilidades claro), aun esta débil pero poco a poco empieza a encontrarse mejor. Hoy la he visto tranquila por primera vez después de meses, la verdad no he podido evitar llorar, pero de alegría, se vio tan mal que llego a perder el animo y decir que no quería continuar...Menos mal que eso ya paso,Ahora continuaremos el camino con mas esperanza .
Una cosa quería preguntarnos, se que puede parecer una tontería después de lo mal que se pasa pero ¿Cuando empieza a recuperarse el pelo? A mi madre le afecto mucho la caída ya que fue de golpe ( sobre el dia +11) y aunque no ha quedado pelona unos nos dicen que se la caerá todo y otros que ese ya no cae ¿Es así?
Bss

Hola!
antes de todo:Felicidades!
Ya ha pasado todo, y tu madre ira recuperando su masa muscular poco a poco,paseando cada dia un poquito mas..sin prisas..Pasa igual con el apetito..
El tMO varia mucho de unos pacientes a otros..la recuperacion tambien.
Yo he tenido mucositis fuerte,en grado 4, y me pusieron NPT..Salí del tMO a los 18 dias del ingreso, pero tardé mucho en recuperarme en casa(ni fuerzas...ni apetito..)
Mi recuperacion fue lenta pero progresiva(sin baches).Desde mi TMO en 1996, no he tenido recaida..
Te cuento eso para que si notas que tu madre se recupera lentamente,no te vayas a asustar...Es "normal"..No tenga prisas:cada uno tiene su ritmo..
Lo del pelo creo que a todos nos ha caido ..a mi me cayó con los ciclos de quimio..y volvió a caerme con la quimio pre-TMO;
Normalmente, (cuando empieza a caer), en el hospital vienen "las peluquras".en realidad,son auxiliares de enfermería y suelen afeitar por completo la cabeza(esmuy traumatico pero es mejor que ir viendo caerse el pelo a mechones y quedar calva con ronchas!)..
el pelo acaba por volver a salir..Para unos es rapido..para otros es mas largo..Yo tardé unos 4,5 meses después del TMO;Recuerdo que mi hematólogo me decia al principio que no me preocupara...que "iba a volver a salir"..pero con el paso de los meses, noté que su respuesta no era tan categorica..y llegué a dudar de que volviera a salir..Menos mal que no fue asi!Me salió completamente rizado y de color pellirojo, como "chamuscado"..Pensaba que mi pelo se iba a quedar asi de rizado para siempre, pero no fue asi..Poco a poco, volvió a su color y a ser tan liso como antes del TMO.Asi que tranquila!
Te vuelvo a repetir que no hay "normas"..y que para cada uno, es diferente.(igual que la vuelta del apetito..y de "las fuerzas"...)
Todo volvera a la normalidad...eso son pequeñas secuelas..
Piensa que lo que importa es que ya esta en casa...y que todo ha salido bien.
Felicidades y un fuerte abrazo.

En el casod e mi madre le empezo a salir a los dos meses del TMO y ahora tiene mucho pelo. Me alegro que ya este en casa y todo vaya bien, un abrazo

gracias Mita, le diré que este veranito estará con la cabeza más fresquita aunque a ella en realidad le da reparo por mi niña que tiene 3 añitos y bueno, es pequeña pero se da cuenta de todo...

gracias Annie, me preocupa un poco que tenga tanta prisa por recuperarse, apenas lleva una semana en casa y ya quiere hacer todo, sentirne autonoma y bueno, yo creo que es un poco pronto pero tengo que respetarla . Encima ayer le dijeron que va muy bien y que en 1 mes la siguiente revisión y se ha visto tan animada que ya quería hacer mil cosas. Lo que es cierto tambien, es que no tiene apetito, en realidad come porque "es hora de comer" pero dice que no tiene sensación ninguna en el estómago....
Otra cosa, he visto que ponía en el informe "revisar calendario de vacunas" ¿cuales son?¿todas no?
Bss

hola..
Es dificil intervenir..yo tambien creo que hay que respectar lo que ella quiere..pero sin olvidarse que eun transplante es muy duro..y que se tarda mucho en recuperarse "del todo".
Lo del pelo, seguro que tratando el tema con naturalidad...tu hijita se acostumbrará..
Los niños son increibles: se adaptan super bien a cualquier situacion;Mucho mas rapido y mucho mejor que los adultos..
Tratar el tema sin tapujos, con naturalidad (sin esconderle la falta de pelos)..restandole importancia al tema,y diciendole que volverá pronto a crecer..
Respecto a las vacunas, te dejo el link oficial
http://www.fisterra.com/salud/4vacunas/ ... a_osea.asp
No te puedo dar fechas..porque depende del protocolo de cada hospital.
Normalmente se vacuna uno entre 6 meses y un año pst-TMO..pero depende.
A mi me las pusieron mucho mas tarde.
Asi que de nada sirve comparar entre un paciente y otro..:depende del estado general de cada paciente....de si se toma o no un tratamiento de consolidacion o de mantenimiento después del TMO...de la respuesta alcanzada con el TMO..ect..
Confia soló en lo que os dice el hematólogo..

Lo del apetito,volvera..Dale tiempo.
Yo perdi 28KG el año del TMO(entre los tratamientos de quimio y el TMO;Despues del TMO,no tenia nada de apetito; me preparaba una bandejas para obligarme a comer todo lo que tenia que comer, ya que me quedaba "llena", con los dos primeros bocados.Por culpa de la quimio intensiva, tuve xerostomía: eso hacia que comer fuera todavía mas complicado..pero poco a poco, todo entró en orden.
ANIMO:Seguro que dentro de unas semanas, todo habrá vuelto a la normalidad..


Un abrazo

Hola Xarit!

Me gustaria saber que ha ido pasando, me encontre con tu post y todas las contestaciones al mismo y me lo he leido con muchisimo interes, poruqe nosotros ahora acabamos de salir del hospital tras un TMO, y dado que tu has pasado por esto con tu madre hasce mas o menos un año me gustaria que me contases como ha ido en estos meses. Gracias y un abrazo