REVISIONES DE MARZO 2012

[MARIA TERESA]

Ya he ido al hematólogo de la Sg.Scocial y estoy esperardo a que me den la contestación de si me lo pueden mandar. Annie me dijo mi hematólogo de Granada que el Revlimib no lo autorizan después de un TMO, que si antes cuando el Velcade no da resultados. La cosa es que a mi no me lo mandaron entonces. Parece que de autorizarlo es si lo aprueba el equipo médico, y aquí estoy preocupada.
Isa Aurora me alegro de que os haya ido bien en la revisión.
A ti Mam 2 lo mismo.
A Ambrel decirte que el regreso a casa siempre es dificil, yo los primeros días tuve fiebre y el aciclovir me producia muchas ganas de devolver, pero todo fue pasando, y ahora estoy bastante bien. Me hubiera encantado oir la frase: estas en remisión completa. Pero también es bueno oir: has mejorado mucho. Creo que si consigo el tratamiento me sentire super-feliz, sobre todo por lo que leo en el foro que sienta muy bien.
Muchos besos a todos, a los que escribis en el foro y a las familias que están enfermas,

[annie]

Hola,Maria teresa..

No entiendo como no siguen haciendote el tratamiento de mantenimiento en Pamplona., por .ACUNSA!
Me da rabia cuando dices: "ACUNSA solo me cubre la primera visita tras el trasplante"...
Y despues, qué pasa?
cuando haya que tomar revlimid..zometa..o cualquier otro tratamiento, ellos que hacen?

El MM no se acaba con el TMO!
Qué pasa si se tuercen las cosas?

Eso es lo que me repatea de la sanidad privada..nunca cubre sus socios en caso de problemas graves!
La medecina privada es un negocio..Cuando un paciente les sale demasiado caro: no les resplada!Les manda a la SS!
Se resume en que el revlimid...es muy caro..y en que ellos no se quieren hacer cargo !
Te dicen que te pases a la SS...para continuar tu tratamiento....

Creo que si hubieras sido atendida desde un primer momento por la SS, tendrias el tratamiento de mantenimiento revlimid sin problema..
Creo que a JuliaG, del foro, le pasó mas de lo mismo con SANITAS, para conseguir su tratamiento de continuacion con Zometa..
tuvó que pasarse a la SS...Lo optuvó por la SS...y el Revlimid que esta tomando ahora, tambien!

Vaya mentira todo eso de los "seguros medicos" y de la "medecina privada"!
Es una verguenza!

Espero que pronto tengas una respuesta favorable por parte de la SS..
espero que consigas pronto el revlimid....y que te den el tratamiento que nececitas..
Espero noticias.y te mando mucho animo..
Un abrazo..
.

[MARIA TERESA]

Anni el seguro ACUNSA es de hospitalización, solo cubre la primera revisión, si vuelvo a recaer me imagino que si me cubriría. Pero me acerqué a la oficina a preguntar por el Revlimid y me dijeron que no lo cubre, ya me había informado el médico.
Hoy he estado esperando como ayer a mediodia para llamar, cuando le vi me dijo que lo mismo al día siguiente ya me podía informar, pero otra vez NO, ahora se va a un congreso a Barcelona, y me ha dicho que no vuelva a llamar que él lo hará. Me da por llorar, porque dudo un poco de si esto tendrá solución. Ayer me dijo mi hijo que al tio de su pareja no le han puesto ningún tratamiento, pensando esto me digo a lo mejor no me pasa nada. Muchos besos

[annie]

No te asustes ni te vengas abajo!
No pasa nada por esperar unas semanas...
De veras: no pasa nada!
Ya veras como al final lo vas a conseguir..
Creo que por ley, se debe aplicar el mismo tratamiento en todas las provincias...
Intenta estar tranquila .....
Acabas de salir del TMO y hay margen..no es como si tuvieras una recaida...y tuvieras que tratarte ya esta recaida...
Lo tuyo es muy distincto. es un tratamiento de mantenimiento..Asi que espera ..por unas semanas, no pasa nada..
ANIMOOOO!
Abrazos..

[MARIA TERESA]

Gracias Annie, intentaré hacerte caso
Besos

[annie]

Tu eres super positiva!
eres muy luchadora...y gracias en gran parte a estas dos cualidades, todo ha salido muy bien hasta ahora...
Asi que estoy SEGURA que eso tambien acabará por solucionarse!

ANIMOOOOOOOOOOO!

Un fuerte abrazo

[Mita]

Maria Teresa, no te queiro ver así, te tienes que animar, acabas de salir de un tMO y todo ha ido bien, hay que esperar, no te impacientes, lo importante es que cada día estas mejor. A mi madre tampoco le han puesto tratamiento de mantenimiento, le han dicho que le van a controlar durante este año para evr la evolución, a ella le quedaron un 0,2 % de celulas en la médula y seguia perdiendo proteina en la orina.
Que te dijeron a ti de los resultados, te quedaron celulas plasmaticas? que no hayas tenido una RC no quiere deecir que la remisión que hayas tenido sea mala, puede que no al 100 % pero si al 90% que está muy, no nos decias quye los médicos estaban muy contentos.

De verdad no te quiero ver baja, se paciente.

[annie]

Me toca revision :MARTES 13..
Estaba previsto para el dia siguiente, el miercoles 14,pero me llamaron para cambiar la fecha..
Ayer, he hecho los analisis.....y el martes me toca recoger los resultados en consultas ext....
Un abrazo.

[MARIA TERESA]

Annie todos confiamos en tus revisiones, a todos nos gustaría estar como tu, nos vas llevando la moral alta.
Yo no he recibido el informe final, me falta estudio medula osea, pero entre paréntesis pone medulograma provisional: <5% de plasmocitoxis) y otra cosa que he mejorado es el CM de >3 g/dl a 0,1 g/dl, si bien es visible en electroforesis.
Cuando reciba el ínforme final ya os pondré algún dato, que entienda. Pero por lo que leo a tu madre Mita no le han mandado tratamiento. Yo no entiendo porque unos si y otros no.
Intento estar animada, pero es que este médico de Granada se ha opuesto ya otras veces a tratamientos que me pedían en Pamplona.
Annie nos informas de tu revisión.
Besos

[annie]

hola....
tranquila!..
lo del tratamiento de mantenimiento, solo lo puede decidir el hematologo..él sabe porque lo hace..yo tuve tratamiento de mantenimiento, a pesar de estar en RC..(recibí un bolo de melfalán a los 5 meses del TMO pero tuve sintomas muy serios de toxicidad..Asi que en vez de seguir el tratamiento de mantenimiento con bolos de melfalan cada 4 o 6 meses, me pusieron un tratamiento de mantenimiento con interferon alfa..durante 8 años..Desde entonces. no tomo nada de nada.)
Si confias en el hematólogo de Pamplona....sigue sus consejos..y si él de granada no te gusta,intenta pidir que te atiende otro hematólogo del equipo del hospital..
Yo cambié de hematólogo , al principio del tratamiento que quimio, porque no me sentia comoda con el hematólogo que se encargaba de mi caso..era excelente, pero no "encajabamos" y me tenia muerta de miedo..asi que pedí que me atendiera otro medico del equipo..y todo fue a mejor..
sobre todo :ANIMO!
cuidate mucho..
un abrazo..