Foro Mieloma Multiple

Queridos todos, ayer me sentí bastante mal y tuve que ir a urgencia, vomitos, diarrea y mucha debilidad. Al parecer es un cuadro viral, el médico me dijo que no tenía que ver con el tratamiento. Dormí casi todo el día, no tenía ganas de nada. Hoy ya estoy mejor, más animada y mejor también del estómago.
Me atendieron muy bien y mi familia estuvo pendiente todo el tiempo. Hoy me quedaré en casa regaloneando. Un beso a todos

Hola,Nuri..
.espero que pronto mejores de este virus..
cuidate mucho..descansa y deja que te mimen..
Besos

Hola Nuri, por aquí hay muchos con virus, en casa de mi hermana todos han caido, pero ya se han recuperado. Ahora te tomas como dices un día de descanso y ya verás como te pones nueva.
Ten confianza en que vas a poder con todo, eres seguro muy fuerte.
Un beso

Hola a todos, hace tiempo que no escribía y ahora puedo compartir un poco más de mi estado.
Llevo ya 26 días tomando Talidomida y Dexametasona, he tenido altos y bajos pero sigo caminando sin mayores problemas.
Les contaré como me siento por días:
Lunes : agitada e inquieta, es el día en que tomo la Dexametasona, esa noche no duermo casi nada porque no me da sueño
Martes, un poco cansada por no dormir pero bastante bien y dispuesta a la pelea.
Miercoles: me viene un bajón y dudo de todo estoy muy tiritona, las manos y las piernas me tiemblan.
Jueves: me cuestiono todo y no me dan ganas de nada, empieza la lucha interna por lo que debería hacer y lo que realmente quiero o,puedo hacer.
Viernes: veo la vida de otra forma y ya no me parece todo conncara de jueves.
Sábado: lista para salir y hacer cosas entretenidas, me rio ybtambien duermo un poco más
Domingo: tranquila en el hogar y contenta de disfrutar cosas que antes no valorizaba tanto.
Ese es un resumen de mis semanas, también puedo contar que duermo maravillosamente bien
(con excepción del lunes) en general yo dormía poco o mal pero la tal Talidomida me ayuda harto en este sentido. Otra cosa y esto me preocupa un poco es que observo que ahora me cuesta un poco concentrarme, necesito estar más alerta en todo sentido, para no correr riesgos, especialmente para manejar Que piensan de esto? También les pasa?
Sobre los estados de ánimo quiero compartir una cosa que se le ocurrió a mi primo y que ha sido bien positiva y divertida. Para no tener que dar ninguna explicación inecesaria me propuso que usara un pañuelo de cuello de colores (rojo: peligro, no me molesten, estoy sensible, etc...amarillo: cuidado, estoy lenta, pero puedo sola, etc... Verde: me siento bien, y vamos adelante! )de esa forma la gente cercana ya sabe mas o menos como estoy y me ayudan. Nos reimos todos los días de este invento y es una forma de compartir sin dramas. Que les parece?
Bueno amigos, aunque al parecer ha pasado poco tiempo tengo que reconocer que han cambiado muchas cosas en mi vida y seguramente cambiaran muchas más, pero no es tan terrible y se puede si uno quiere y tambien la acompañan ( estaré pensando así porque ya es sábado? Jejejeje)
Un beso a todos y espero sus comentarios
Nuri

Hola,Nuri!
Primero: me alegro que estes "bien"...poco a poco dte iras acostumbrando a los efectos segundarios del tratamiento.
La DEXA...es asi: subidon...bajonazo!
Lo de no poeder fijar tu atencion...es normal..No es soló por el tratamiento, es porque cuesta pensar en lo que uno esta haciendo...teniendo un diagnostico de MM en la cabeza..a mi me ha pasado..y procuraba hacer ejercicios de relajacion o de fijar mi interes en cosas concretas: (rompecabeza de 1000 piezas..crucigramas..sudoku..escribir un diario..o cualquier cosa que te guste)
A mas relajación..menos estress y mas concentración:Intentalo!
Para dormir mejor, a mi me dieron durante años,un somnifero ligero..para evitar el estres y poder dormir mejor(no crea adiccion como lo piensa mucha gente!).
Me parece genial la idea de tu primo : lo de poner un pañuelo de colores diferentes según tu estado de animo! ..
Nosotros( mi marido y mis hijos) hablabamos del tema directamente, por la mañana en el desayuno..En funccion de como me encontraba, se planificaba el dia...Si estaba "de malas", Juan se encargaba de aplanarme el terreno durante ese dia "malo".( recuerdo que contestaba por telefono él a los amigos y familia, porque yo mandaba a todos a paseo cuando tenia "un dia malo"..)
Pasaba de ser entusiasta, optimista y positiva en estar depre y borde con todos los que me rodeaban y me querían.
Hablaba con la psico-oncologa de todo eso, ella me consejaba.....pero no habia forma de controlar estos cambios de animo..
Lo pasaba fatal después de haber tenido un dia "malo"..y me sentia culpable..pedia perdon a todos...pero no podía evitar los cambios de humor que me daban no soló el tratamiento,sino tambien el hecho de tener que asumir que tenia MM.
(con el interferon , tratamiento de mantenimiento después del TMO, me pasó lo mismo:tenia unos bruscos cambios de humor..igual que si hubiera sido bipolar!)
Ya veras como después del tratamiento.....todo eso ira desapareciendo..
ANIMO!
cuando tienes la proxima consulta?
Un abrazo.

Hola Nuri:

El relato de tu semana semana, lo conocemos por
experiencia propia. Los familiares o cuidadores también
nos contagiamos con los efectos secundarios de los medicamentos.
Lo importante, es que te lo tomes con optimismo.
La idea de los pañuelos es muy original.

Pañuelos de colores
http://www.youtube.com/watch?v=xhtnx2TzUMs

Muchos ánimos y a luchar.
Abrazos fercu y mary

Hola a todos, aqui estoy de nuevo para contarles las novedades; mis exámens han salido bastante bien y lo que me tiene más contenta es que en la resonancia de Medula Osea salió que está todo normal en mis huesos.
Esta semana tuve el primer control con el hematólogo y él quedó muy conforme y yo ... Bueno bien feliz, pero sigo espectante. Los efectos de los medicamentos han ido en aumento y el doc me dijo que aumentarán más aún, en todo caso yo encuentro que todo es bastante soportable. Hay veces que me quejo más y otros que no me quejo. Lo peor es pensar mucho, no lo creen? Es difícil no hacerlo cuando uno esta acostumbrado a planificar todo o tratar de mantener el control. Ahora me cuesta mucho eso; lo que planifico se puede ver alterado por falta de ánimo y eso me entristece un poco, pero creo que todavía estoy en proceso de acostumbrarme a estas nuevas etapas de vida.
A los europeos les cuento que estamos con bastante calor por aqui, esperando la llegada de la Navidad en ropa de baño. En estos momento me encuentro en el campo, en nuestra casita que es como un refugio familiar. Rodeada de árboles frutales y muuuuuchas flores.
Un beso para todos:
Nuri
Nuri

Nuri,da gusto leerte ,por tu franqueza y sensibilidad para contar las cosas.Cualquier medicamento por sencillo que sea siempre altera nuestra forma de ser......ya imagino por las que pasan ustedes los pacientes con esa medicación "para caballo ". A mi marido siempre le digo que es muy fuerte,pues ha pasado por muchas cosas;hoy por hoy afortunadamente se encuentra bastante bién y yo doy gracias cada día.Leí por ahí,que uno vive pensando en el ayer,preocupándose por el futuro y nos olvidamos del HOY....así que yo procuro repetírmelo todos los días en mi caminata matutina.....doy gracias por HOY que mi marido se siente bién y trato de no pensar más de la cuenta.
recibe un fuerte abrazo
isa aurora

Hola,Nuri.
Creo que tiene toda la razon Isa..
A mi tambien me costo mucho asimilar el diagnostico..ya que a los 43 años...nunca me habia parado a pensar que tendria un cancer..
Me dio rabia mo poder seguir con mi "vida de antes"..
Dude de mi recuperacion..
Aprendi con el paso de los meses en no hacer planes..y no planificarlo todo..
Aprendi a dejar las riendas de mi destino a mis medicos..Tuve que aprender en confiar en todos y en no exigirme tanto como antes..Fue muy duro renunciar e a muchas cosas....pero poco a poco aprendi en vivir al dia..y replantearme todas mis prioridades;
Valor lo que tienes..no mires atras pensando en que has perdido "algo"..
No has perdido nada, solo has cambiado de rumbo..
Valora poder estar estos dias en esa casita, ese refugio..con calorcito , rodeada de la gente que te quiere y rodeada de flores...

Mira este itinerario del navegante del paciente de cancer:
http://www.pacienteconcancer.es/

ANIMO!!!!

Annie.....dices " aprendí a no exigirme tanto como antes ¡ pero si así eres Speedy González¡.....¡no paras ¡
¡todavía hacías máaaassss? ,trabajas dando tus clases,en tu casa,pones mucha información en el foro...y de pilón ¿eres abuela¡
¿cómo le haces ?
un abrazo a todos los trabajador@s

isa aurora