Foro Mieloma Multiple

Hola mariagi, suerte.
Un abrazo.

Muy buenas a todos
Llevo unos días dándole vueltas al foro, leyendo, mirando... y no sabía dónde ponerlo.
Al final me he decidido a ponerlo aquí.
Mi madre, en septiembre, emperoró bastante. Y bastante rápido.
Tras varias trasfusiones de sangre y plaquetas, se vió que no le valían para mucho. Tuvimos varias consultas y varios viajes a urgencias. Ahí nos dieron la mala noticia: el mieloma se le había desbocado completamente y había pasado a leucemia de células plasmáticas (sólo se da en un 2%-3% de los casos). El empeoramiento fue bestialmente rápido y poco tiempo después, se nos fue.
Hace unos días se terminó una lucha de casi dos años con varios tratamientos, alegrías, mejoras, empeoramientos...
En fin, ya está dicho. Me encuentro bastante bien, sé que hicimos por ella todo lo que pudimos y que, en parte, ahora ya descansó.
No he puesto este mensaje en despedidas porque tengo la intención de seguir en el foro. Aquí la lucha continúa y yo quiero estar presente. Os conozo a muchos (a varios incluso en persona) y prometo estar ahí si me necesitáis.
Ánimo Mariaj. Es normal que estés un poco "depre". Tu caso y el mío siempre fueron muy parejos (ya lo hablamos varias veces), pero eso no quiere decir nada. Para los demás, deciros que Mariaj ya sabía hace unos días lo de mi madre. De ahí que se le note un poco baja.
Bueno, un saludo a todos. Y nos vemos.
Alejandro

Lamento mucho lo de tu madre Alejandro,esto es así,incluso luchando no tienes garantias de conseguir vencer,por eso hay que seguir,te honra el que quieras seguir en el foro,otro en tu lugar preferiría apartarse y procurar olvidarse un poco de esta dinámica,pero tu quizas te ves más arropado si sigues compartiendo experiencias ,un beso muy grande y a seguir ahí como si ella todavía estuviera.

Lo siento mucho Alejandro...
te mando un abrazo y todo mi cariño.

Hola Alejandro:

Lamentamos profundamente la perdida de tu madre.
Ya sabemos que hicisteis todo lo imposible a vuestro alcance.
Aun recuerdo su foto que mandaste al foro...
También agradecerte tu continuidad en el foro, pues
claro que te necesitamos, se que estarás aquí para
darnos apoyarnos.

Animos y un fuerte abrazo de fercu y mary

Hola a todos,

En primer lugar enviar un fuerte abrazo a Alejandro. No me conoces ya que soy nueva en el foro, pero aquí me siento en familia y como tal lamento enormemente tu pérdida. Gracias por continuar con nosotros.

A mariagi desearle que tengan mucha mucha suerte y que esté animada. Es una cosa buena que su papi esté donde está.

Os cuento un poco de nosotros. Mi padre está otra vez con dolor de espalda, lleva un par de días que en lugar de medio parche se lo ha vuelto a poner entero. Su hematólogo le mandó un tac y con el tac al traumatólogo que le hizo la cifoplastia. En el tac ven las secuelas de las tres vértebras que le arreglaron con la cifoplastia y aparece una más que ha perdido el 50% de su altura. Le pregunté al traumatólogo si esa vértebra está así de nuevas o ya la tenía tocada y dice que necesita una resonancia para saber la antiguedad de la lesión de esa vértebra. Le ha mandado una resonancia pero como mi padre no soporta la máquina cerrada se la harán en la abierta pero el 3 de diciembre y luego le dirán algo. Vaya plan, lo que no entiendo es que si en marzo le hizo la cifoplastia ¿no puede ver en las pruebas de entonces si esta vértebra estaba ya mal o no? Pues dice que no, que en principio no estaba tan mal como para cifoplastia pero que para saber realmente la antiguedad de la lesión necesita esta prueba. En fin estamos algo desanimados porque ¿y si el tratamiento no ha hecho efecto y por eso la vértebra va a mal? Aunque bueno igual ya estaba algo tocada y hasta que la medicación ha hecho efecto se ha lesionado algo más. Esto es de locos. El día 28 nos darán el resultado de la biopsia de médula. Mi padre está un poco bajo de ánimos. No me extraña. En fin.. os seguiré contando.

Quería también, por cierto, y aunque ella no lo lee, hacer una mención especial a mi madre, que es la mujer más entera, fuerte y luchadora que he conocido en mi vida. Siempre tiene una palabra de ánimo y una sonrisa en la cara, casi casi nunca la he visto venirse abajo. Nos anima a mi hermana y a a mi, cuando debería ser al revés.

Gracias a todos por soportar el ladrillo que he metido en este post, pero todo esto os lo cuento a vosotros que compartís esto. Al resto de la gente es como, bien, un poco mejor (o peor)...cosas por el estilo. Mi padre de apariencia está requetebien y creo que nadie, excepto nosotros los más cercanos (y vosotros) entendemos como está realmente.

Mucha suerte a todos y prometo escribir mensajes más animosos las próximas veces, como lo haceis vosotros. Es que hoy estoy un poco desanimada. Tengo muchas esperanzas y mucho miedo al día 28.

Un abrazo amigos.

Hola Yolanda:

No te extrañe que a tu padre le hagan nuevas pruebas.
Nosotros tenemos la desgracia cada vez que vamos hay
un hematólogo nuevo y nos las hace repetir muchas veces, es
como no se fiaran unos de otros. También hay veces que las
placas salen mal o con defectos...No hay mas remedio que
confiar en ellos.

Eres muy tierna al mencionar a tu madre y contarnos su fortaleza.
En todas las familias siempre existe la persona mas fuerte...

Bueno pues hasta cuando quieras poner otro ladrillo...Haremos
una pared.

Abrazos fercu y mary

Hola Alejandro, me alegra saber que seguiras participando en el foro y gracias por tu apoyo y ofrecimiento, ya sabes que me sentia muy identificada con tu caso. Me encuentro más animada, he decido no adelantarme a nada y no pensar demasiado.Claro que hiciste todo lo que pudiste por tu madre, ahora te deseo a tí todo lo mejor.
Un abrazo muy fuerte y que tu madre descanse.

Yolanda, te entiendo, no te desesperes mucho, animo, ya queda poco para el 28,los nervios son inevitables.
Esperamos tus noticias.
Te mando un fuerte abrazo.

Hola a tod@s:

Pues mary paso exitosa la revisión de hoy 23.
Incluso el pico monoclonal bajo algo con respecto
a la última revisión.

Algo de interes pudimos sacarle al hematólogo el cual
Dijo:
Se están ensayando 3 nuevos protocolos diferentes de acuerdo con la edad del paciente,
y que pronto se aplicaran. Y se esta prestando especial atención sobre los efectos
secundarios de los medicamentos.
Respecto a la Prednisona (Que es lo que toma mary) a largo plazo no parece aportar
beneficio sustancial, por eso se evaluara la retirada de la misma (Hablo de tratamientos
de 4-5 años después del TMO)

Algo es algo....
Abrazos fercu y mary .

Yolanda...quiero darte muchísimos ánimos!
a ver que te dicen el 28..ya nos diras.
un abrazo para tu padre...madre..y ati.
y que sigais luchando mucho...mucho!

Mary guapa,
sigue así.

un beso