Foro Mieloma Multiple

Hola! Hace tiempo que no escribo pero por fin hay novedades, aunque no sé si decir buenas... El caso es que mi madre ( sin quimio desde noviembre a la espera de que se aclararan entre los dos hospitales, elquie la lleva y el que le va a hacer el TMO)fue a revisión en marzo y le dijeron que la IGA había subido de nuevo, estaba en 300 y que le iban a poner dexametasona. Entre tanto como no avisaban del hospital Virgen del Rocio donde debían manifestarse para el tMO ( mi madre ha cumplido en marzo 67 años) mi hermana escribió un email al responsable de hematología de dicho hospital y sorpresa, le contestaron que en menos de 15 dias la llamarían. Efectivamente el 6 de abril fue y le pidieron todo tipo de pruebas(analiticas, ecocardio,radiografias,respiración,fondo del ojo...)Lamentablemente en la prueba de médula le ha salido una subida del 5% al 8% de celulas plasmaticas. El tema es que ayer fue de nuevo al virgen del rocio y le han programado quimioterapia pretransplante para el 28 de abril y despues en mayo se tiene que empezar a poner las inyecciones subcutaneas( no sé xcómo se llaman) para la producción de células.
No entiendo muy bien, el mieloma está activo por lo que parece, por qué entonces la preparan para el TMO? Ha habido un importante retraso ( desde diciembre que el informe llegó al virgen del rocio auqnue ellos dicen que hasta enero no llegó, además del informe incompleto...) y el mieloma se ha reactivado? No sé me da la sensación que esto no va bien.Me parecería un esfuerzo inutil si fuera asi, pero se supone que ellos son los que entienden...
Por otra parte ha ido al neurologo porque no termina de desaparecer la neuropatía del velcade y parece que tiene afectados los nervios... Con todo eso se plantean si darle velcade u otra cosa...En fin, un lio como es habitual, y con estos medicos que no explican.Vamos que la sanidad en sevilla es de "maravilla"
Otra cuestión que quería comentar.Mi madre está asistiendo a la psicologa de la AECC, y además los hematologos del hospital virgen macarena de sevilla dicen que alli no tienen servicio de psicologo, que donde tiene que ir es a la Asociación contra el cancer.

Hola Elena:

Sentimos el desconcierto que estais sufriendo.
Pero si esta ya en la lista, algo es algo...
Es posible que hayan subido los niveles en este lapsus,
pero pueden remitirlos otra vez con algo como revlimid,
y con las quimioterapias pretrasplante.

Os deseamos toda la suerte del mundo.
Abrazos fercu y mary

Gracias fercu. Bueno se supone que los médicos entienden. Vamos a estar con ella unos dias ahora en semana santa, aprovechar ya que después creo que va a estar bastante tiempo sin ver a los niños.Y el 28 ya tiene la quimio pretransplante.

Un abrazo

Hola a todos:
Me alegro de esas buenas noticias.
Y troya, ánimo, ellos saben lo que hacen.
Bueno, yo no tengo tan buenas noticias. El miércoles pasado tuvimos revisión con el hematolgo, a la que mi padre va cada dos semanas después del TMO. Y no fué muy bien.
Le han adelantado todas las pruebas post-trasplante porque al parecer el MM está de nuevo activo, no le ha dejado llegar ni a los 100 días para la revisión.
La cuestión es que la analítica estaba bien y lo único que le hizo sospechar al hematologo es que mi pade llevaba unos días con algunos dolores en las piernas y le dan decimas de fiebre por la tarde (ningún día ha llegado a 38ºC, siempre 37,2ºC-37,8ºC)
Tenemos que esperar, porque el martes le hacen todas las pruebas y el miércoles resultados.
No sé qué pasará y qué nos espera ahora.
Un beso a todos y sea lo que sea seguiremos luchando.

Hola,Sire.
No sé que decirte..
Creo que soló con la pruebas que le van a hacer, se sabrá cual es la situacion..
De momento intenta no precipitarte en sacar conclusiones negativas..No adelantes acontecimientos....
Espero que los sintomas que tiene tu padre sean solo los efectos segundarios del TMO, o que sean provocados por un virus sin importancia..
ANIMO!
Un abrazo.

Suerte Elena Y Sire.

Yoooo, buenoooo. En el análisis de médula había un 25 % de cédulas tumorales, ya me lo esperaba con el valor de la proteína ( 1000 ). Ahora sin tratamiento hasta la consulta del 25 de Mayo para ver como evoluciona y decidir el tratamiento a seguir.
Lo cual quiere decir que estoy de vacaciones hasta el 25 de Mayo.
He solicitado consulta con el Doctor San Miguel ( Tiene que ser consulta privada al estar fuera del Servicio Sanitario gallego ) y a través de este organismo también he pedido Segunda Opinión en el C.H.U. de Santiago de Compostela.
Por lo menos me sirve para mantenerme ocupado y escuchar opiniones.
Lo importante, que de momento me encuentro perfectamente y mas tarde... ya veremos.
Abrazos
Alvite

Hola,Alvite..
Espero que todo siga yendo bien, y que tu consulta con el doctor San Miguel te aclare todas tus dudas.
Me quedo con tu última frase:
"Lo importante, que de momento me encuentro perfectamente "..
APROVECHA este momento..Disfruta...........
Dices después: "y mas tarde... ya veremos."
No pienses en mañana ...................
"Lo único que debe contar para ti es el día de hoy, vívelo, es tu día, no habrá otro igual. Habrá días mejores o peores pero nunca uno igual -NO TE LO PIERDAS- "
Un beso a Carmen y otro para ti.

Hola Alvite, no comprendo muy bien eso de los tratamientos, tu no estabas con el Revlimid? yo no lo puedo dejar ni unos dias, yo sigo los ciclos de 21 con 4 de Dexa y según la hematóloga para toda la vida.
El que yo ahora este a cero de proteinas no quiere decir nada por que me tiene que hacer una biopsia de médula y hay se vera como va la cosa.
En el hospital de Alcorcón que es el que me corresponde, segun la Dra. todos se rigen por el protocolo del Dtor. San Miguel.
Besos

Hola,
Nosotros tenemos cita para el 26.
Siempre es una incognita, confiamos que todo siga bien ya que el estado general es bueno.
Suerte a todos!!!

Suerte para el control,Asumpcio!
Animo!
un abrazo.