REVISIONES OCTUBRE 2011

[isa aurora]

¡ Hola Toicom ¡
Es bueno saber de tí,aunque claro se entiende tu ausencia en el foro.
Es razonable lo que te han dicho los médicos,lo mejor es que estés lo suficientemente fuerte para tu TMO alo,así que no desesperes.

Siempre tengo muy presente que tu fuiste uno de los que me infundieron ánimo cuando recién entré al foro,así que estoy en deuda contigo y yo también te digo de todo corazón ¡ ánimo ¡ y pidamos que todo vaya mejor.

un abrazo

isa aurora

[alvite]

TOICOM, todo a su tiempo y estar bien recuperado.

Un abrazo

Alvite

[annie]

Hola a tod@s ¡¡¡¡¡

Perdonad por no haber dado señales antes, pero empecé un programa en La Paz previo al trasplante alogénico que me ha tenido ocupado.

En las pruebas previas he tenido algún contratiempo ya que me dicen que el ecocardiograma muestra que el corazón está aún débil y la función respiratoria igual, todo ello parece debido a que aún estoy en la recuperación del autólogo (100 dias).

La hematóloga me ha comentado que debido a los arriesgado del alogénico, deben asegurarse de que mi estado debe ser lo mejor posible antes de acometerlo para evitar complicaciones.

La verdad es que estoy hecho un lio porque hasta ahora parecía muy claro que iba derecho al trasplante, pero ahora parece que van a evaluar si la indicación es apropiada debido a que mi estado de salud es algo flojillo. Incluso he pensado que los recortes han llegado y eso ha podido influir en la decisión......

Ayer tuve un nuevo ecocardiograma y el resultado fue igual, denotan que el musculo del corazón aún está débil ...... el lunes tengo analiticas y aspirado de médula, cuando estén los resultados ya veremos la decisión, pero estoy algo decepcionado por la última visita a la doctora....

en fín, ya os contaré.

Saludos, ánimo y mucha fuerza

Como me alegro de tener noticias tuyas,Toicom!
Dices que tienes miedo de que el retraso de tu alo sea debido a "recortes"..
No pienses cosas de estas!Eso no existe en La Paz..
Los hematologos de la plantasd de hematologia de la Paz son super conscienciosos..y hasta que todas las pruebas pre-trasplante salgan bien, no te haran el alo!
Para hacerte el trasplante, todas las pruebas han de salir PERFECTAS..para que corras el menor riesgo posible de tener un problema durante el trasplante..
Eso SIEMPRE es asi..(para los alos..y para los TMO..)
Piensa que hace a pena 100 dias que te hicieron el TMO..
Es normal que todavia no estes del todo recuperado...y qu eestés "flojito"!
Estate tranquilo: Nada de recortes de momento en La Paz!
Confia en tu equipo..es un equipo 10 !!!
(no hablo por hablar: les conozco desde hace mas de 15 años!)

Espero que dentro de poco tiempo tu corazon esté preparado para aguantar el nuevo trasplante..
Espero que los resultados del aspirado del medula sean buenos..y que todo vaya bien.
Te deseo mucha suerte!
Un abrazo.

[popolo10]

Hola a tod@s
os sigo en silencio desde hace tíempo , la verdad es que tuve problemas para conectarme en este foro y poder escribiros y contestar a mensajes , hoy que ya está arreglado lo prímero escribir.
deciros que mí marido recayó en el mes de julio , cuando acababo las sesiones de zometa nos dieron la mala noticia de que la proteina estaba elevadisima y que tenian que meterle un tratamiento , nos cogio de sorpresa y lo asimilamos muy mal ya que estuvimos colgados del hospital muchos meses con el zometa y empezar de nuevo fué un palo .
lleva tres ciclos puestos de velcade junto dexamesatona ,le ponen martes y viernes los días siguientes toma fortecortin , aciclovir,vitaminas y calcio
de momento la proteina remitio bastante de 18 que tenia a bajado a 6
él lo lleva bastante mal de animo y con molestias en pies y manos
tienen pensado ponerle seis ciclos y luego empeñados en que haga el transplante de un donante , pero eso ya se verá .
aprovechando el buen tíempo que tenemos nos vamos para el pueblo y allí no tengo internet , ya estare en contacto con vosotros ahora que se me arreglo esto y puedo escribir
un beso grande y mucho animo para tod@s

[isa aurora]

Hola popolo:
Gracias por compartir,no se desanimen,las cosas van a ir mejor.
No sé si sea el mismo caso,pero yo creo que los médicos luego no dicen todos los pasos a seguir y a uno lo toma de sorpresa.
Trataré de explicarme,lo del zometa no es en sí para combatir el MM. Es más bién para fortalecer a los huesos,el tratamiento contra el MM viene después y así bajan la proteína mala.Todo es cuestión de paciencia y mantener la confianza en los tratamientos y los médicos,no desesperes.
te mando un abrazo
isa aurora

[annie]

Hola,Yolanda.
Me da mucha rabia saber que tu marido ha recaido..entiendo tu desanimo;
Sé que por mucho que uno sepa que el MM no se cura del todo, nadie esta preparado para recibir esta noticia cuando ocurre la recaida......
Intenta ser fuerte para poder luchar a su lado.
Creo que es un dato positivo que la proteina haya bajado tanto: es la prueba de que el tratamiento DEXA-Velcade funcciona..
Lamento que tenga neuropatias (son efectos segundarios del Velcade),piensa que falta poco y que al dejar el tratamiento desapareceran.
Dices que estan previsto 6 ciclos..si ya ha dado 3,ya estais en el ecuador..y que queda menos para llegar a la meta..Mantiene el animo alto..
Os mando todo mi cariño.
Un fuerte abrazo.

[florencia sosa]

Hola a todos! Les cuento que papa, termino con el 3er ciclo de velcade, todavia falta uno mas y de ahi nos han dicho que vamos a transplante autologo. Queria que me cuenten como es el tema, como es la "preparacion". En cuanto a sus ultimos estudios, sus riñones han mejorado casi totalmente, dejo de tomar el diuretico que tomaba diariamente y sus pies ya no se hinchan tanto. En cuanto a su higado tmb ha mejorado. Lo unico que le han encontrado amiloidosis macular cutanea en la piel, le han hecho una biopsia de grasa para ver eso, pero por suerte ningun otro organo esta afectado. Tenian miedo del corazon, pero le hicieron un holter, y todo en orden.
La verdad que por ahora estamos un poco mas tranquilos porque algunas cosas han mejorado, siendo que el habia entrado muy complicado. Pero ahora tenemos miedo por el transplante, por favor cuentenme como es, es muy riesgoso?

[alvite]

Hola

Ayer tuve consulta para ver como va el primer ciclo de la BENDAMUSTINA.

Primero decir que, hasta ahora, no tuve ningún efecto secundario y el próximo ciclo sera el 2 y 3 de Noviembre.
La analítica, pues un poco "pobre" y me dio unas inyecciones para ir recuperando defensas y anemia y esperar que el tratamiento haga efecto.

Abrazos
Alvite

[annie]

Hola,Alvite..
No sabes como me alegro de saber que no tienes efectos segundarios!
estaba muy preocupada..
Lo de la anemia, y de las defensas..pues es como con otro tratamiento..Volveran a subir, lo sabes,..estate tranquilo.
Espero con impaciencia los resultados de tus primeros analisis....
Os mando a Carmen y a ti un fuerte abrazo.

[alexia]

Hola Avite:

Me alegro que de momento el primer cicho de bendamustina te vaya así de bien, sin efectos secundarios, y seguro que las inyecciones te hace recuperar pronto las defensas.

Mi padre va hoy otra vez a revisión, como estuvo tan grave, de momento está yendo cada 15 días haber como sigue con el tratamiento. Le darán el resultado de la analítica, espero que la proteína siga bajando.

Os quería decir a todos, que muchas veces no le damos importancia a las cosas hasta que nos pasa a nosotros. Yo en este último ingreso de mi padre, como le pusieron tantas tansfusiones de sangre me di cuenta de lo importante que es, y por eso me he hecho donante de sangre. Ayer fui a hacer mi primera donación, pero como estuve el fin de semana pasado con catarro, no me dejaron, ya que me dijeron que tengo que estar 15 días sana del todo para donar. Así que en dos semanas volveré y donaré mi sangre. Y mientras pueda seguiré haciendolo siempre.

Un saludo a todos.