Como seguimos

[fercu]

Hola Paco:

A veces se complican las cosas.
Conozco un caso parecido al vuestro, tambien se
ha suprimido el tratamiento del revlimid y la dexa hasta
se conseguir una nueva estabilidad, seguramente se aplicara
otro tratamiento.
Ten confianza y ánimos pra afrontar estas situaciones, ya se que
es facil decirlo...

Abrazos fercu y mary
PD: En que parte de Extremadura vive tu suegro ?

[merse]

Hola Paco siento que tu mujer este asi,pero este tratamiento a veces tiene unos efectos secundarios,como todos vaya.Mi madre empezo ayer el segundo ciclo de lenalidomida y dexa 20mg.y esta un poco asustadilla porque tuvo varios efctos secundarios.Falta de apetito,temblor de piernas,cansancio y dolor de piernas,mareo.Como le bajaron la dosis mejoro pero aun asi le teme,lo bueno es que en las analitica ha mejorado mucho.Yo le digo que aguente un mes mas a ver como se estabilliza la proteina y que se le podria bajar mas la dosis de lenelidomida,segun el doctor.En fin mucho animo que quiza los comienzos de tratamientos nuevos son dificiles y si este no le funcionase a muchos otros no te desesperes y manten la fuerza que demuestras hasta ahora.Un beso grande

[Mita]

Merse cuando comentas a ver si se le estabiliza la proteina, a que te refieres? proteina que pierde por la orina o proteina en sangre? Mi madre sigue perdiendo proteina en la orina 24h pierde 5 gr, no sé si es mucho, muchisimo o no es mucho, que cantidades tiene tu madre?

Mucho animo Paco, ya verás como estos días pasan y volvereis a ver la luz, un abrazo

[fparejag]

Hola de nuevo a tod@s:
Antes de nada, os ruego me disculpeis no haber seguido exponiendo nuestras vicisitudes, por un lado ha sido debido a no repetirme tanto y por otro a la falta de tiempo, ya que éste lo tengo que robar al sueño.

El estado de mi señora ha ido decayendo paultinamente, continúa con dolores dorsales y piernas, sufre de mareos, vértigos y ocasionalmente pérdida de conocimiento (en un mes se me ha caido al suelo 6 veces), le ha disminuido el apetito, sigue con estreñimiento, dificultad de contol de la vejiga urinaria, todo lo que el año pasado había ganado de motilidad, casi lo ha perdido, se mueve con muchísima dificultad, como está casi siempre acostada o sentada, se le llagan las ingles, el vientre parece un mapa-mundi, debido las a inyeciones que le pongo de clexane.

Todo es a consecuencia de que como le volvió a salir un nuevo plasmacitoma, esta vez en la region lumbar, le realizaron radio y el tratamiento con revlimid, que ya estamos en el descanso del tercer ciclo, este tratamiento al principio nos dijo el hematólogo que duraría unos 4 ó 6 meses, pero en la anterior visita su opinión era la de prolongarlo un año u año y medio más ¡uf! vaya panorama

Las analíticas, van empeorando un poco a excepción de las plaquetas que en la última extración sanguínea fueron bastante bajas y los basófilos que no le han detectado ninguno.

Para poder continuar con el tratamiento, el próximo lunes le efectuaran otra analítica con caracter urgente para ver si se ha recuperado de las plaquetas y seguir con el revlimid.

Su animosidad ha decaido muchísimo, por todo lo expuesto además de las dificultades para realizar su higiene íntima y sobre todo por un nuevo suceso, éste es que su madre
ha sido intervenida de cancer de colon, su edad es de 88 años, además está afectada de los riñones, hígado, pancreas y corazón. El no poder verla y animarla "in situ" la ha llevado a momentos muy angustiosos. Esperamos con ansiedad la visita del próximo lunes al hematólogo, para poder determinar si vamos a verla y.... si llegamos a tiempo ¡¿?!
Como algunos sabreis, nosotros vivimos en L'hospitalet de Llobregat, y su madre está ingresada en el hospital de Plasencia, casi a 1.0000 km, todo un reto para poder trasladar a mi mujer con las menores molestias y dolores posibles, debidas a su estado actual.

En fin un saludo a tod@s, y perdonad la paliza que os doy con mis comentarios.

Hasta pronto

[isa aurora]

Paco:
Nada de disculparse,por el contrario...espero que al compartir tu pena, se aligere un poco el pesar.
Deseo de todo corazón que tu mujer mejore.
recibe un fuerte abrazo

isa aurora

[angie]

Te deseo de todo corazón la mejoría de tu mujer, y transmitirte muchos ánimos para seguir adelante esta lucha, entre todos, aunque sea mediante este foro, el camino tendra menos espinas, hay que tener esperanzas.

[annie]

Hola..
Siento mucho que tengais tantos problemas..
A ver que os dicen el lunes...
Respecto al viaje para ir a ver a su madre, lo mas prudente es que os aconsejen los medicos..
Personalmente pienso que tu mujer no esta en condicion para viajar tantos KM..pero lo mejor es siempre preguntarlo TODO a los hematologos..

Te mando mucho animo. recuerda que tu mujer ha pasado por momentos peores, y que siempre los ha superado..Es muy luchadora..y estoy convencida que recuperara su mobilidad cuando mejore un poquito..No tires la toalla..Confía!
Ya veras como todo va a ir mejorando...Esperamos y que el lunes nos dés mejores noticias..
Un fuerte abrazo.

[fparejag]

Un cordial saludo a tod@s:

Llegó y pasó este lunes dia 30/7, en la nueva analítica, nueva decepción, las plaquetas han disminuido de 40 a 28x10E9/l ( de 40.000.000.000 a 28.000.000.000) por litro, según el laboratorio que efectúa el proceso lo normal serian 135-333x10E9, es decir le han bajado las plaquetas a mi sra. hasta el 21% de la parte mas baja de la escala normalizada.

Los dos nos subíamos por las paredes, al saber esto.

El hematólogo (que se va de vacaciones), dice que no saben a que se debe esta bajada tan súbita en tan poco tiempo, y mas aún estando en periodo de descanso de la toma del revlimid.

Por un lado podría ser debido a la toma de la medicación actual, por lo que suprime: 1/2 de aciclovir, dosis que tomaba diariamente desde que empezó esta triste andadura y por otro lado las inyecciones de clexane, que a mi ya me extrañaba que no se las hubiera retirado hace una semana, al ver el descenso de plaquetas que había sucedido. El otro motivo al que él no le dá mucho crédito, sería al "fallo de la fábrica de sangre" (palabras rextuales), es decir la médula com consecuencia del MM.

Para despejar la incógnita, solicita un aspirado de médula a través del esternón y nueva analítica de sangre y orina, sin descartar una posible transfusión de plaquetas. Todo para poder continuar con el tratamiento, del revlimid.

El doctor, ha cambiado impresiones con su sustituta, a la que ya conocemos de otras veces y la ha puesto en antecedentes, así que a esperar la nueva visita el próximo martes.

¡Ah! se me olvidaba, el viaje previsto al Valle del Jerte, para ver a su madre, anulado, otro contratiempo mas.

Esperando que en la próxima semana mejore este estado de cosas, os doy un fuerte abrazo y hasta pronto.

[annie]

hola..
Lo del viaje...es lo de menos. Tendreis mucho tiempo para viajar, cuando todo se normalice..
Tal vez podria venir a visitaros la madre el ella, en vez de tener ir ella a visitar a su madre...Proponselo:seguro que lo hará..
La diminucion de la dosis de acyclovir..no tiene mucha importancia: en muchos casos, los pacientes con el mismo tratamiento que tu mujer no lo toman..(yo lo he tomado de forma profilactica, igual que tu mujer.....pero otros hematologos piensan que es mejor no tomarlo,, y si aparece un herpes, lo tratan.las opiniones sobre este tema estan muy divididas...)
Con Clexane, es sabido que hay bajada importante de plaquetas..Es un anti-coagulante!Asi que no te extrañes que sea el motivo de este cambio tan brusco en el nº de plaquetas....
Tampoco te debes inquietar si le ponen una infusion de plaquetas, para remontar su nº de plaquetas mas rapidamente..A todos nos han puesto transfusiones de plaquetas en uno u otro momento..igual que transfusiones de sangre..Es muy usual que se pongan..No pasa nada por ponerlas..
Dice que:"El otro motivo al que él no le dá mucho crédito, sería al "fallo de la fábrica de sangre" (palabras rextuales), es decir la médula com consecuencia del MM."..
Confia en tu hematologo!
No seas tan seguro de eso..puede ocurrir..A veces, el tratamiento con revlimid, entre muchos otros efectos segundarios, produce aplasia..
Te dejo este link para que veas la cantidad de efectos segundarios que puede producir el revlimid..y entre otros la aplasia(se da mas entre el genero feminino que entre el genero masculino...)Este es un estudio post-comercialización de aplasia entre las personas que toman Revlimid . . . El estudio se ha creado por eHealthMe basado en 6 informes de la FDA y la comunidad de usuarios.
http://translate.google.es/translate?hl ... CFcQ7gEwAQ
Con la aspiracion de medula se sabrá de donde proviene esta falta de plaquetas..y si el tratamiento con revlimid esta funccionando bien..o si es mejor cambiar a otro protocolo..Asi saldreis de dudas...
Cuando vais a tener estos resultados?
(es una pena que no hayan aprovechado la consulta para hacerle el aspirado..porque asi tendriais los resultados antes..)
un abrazo.

[fparejag]

Hola Annie:
Muchas gracias por tus indicaciones, que me sirven de mucho apoyo.

Mi suegra, no puede venir, porque está recién operada de cáncer de colon, tiene 88 años, además un riñón no funciona, el hígado lo tiene desecho,el pancreas tampoco va bién y está enferma del corazón, ante este cuadro, mi mujer se hunde anímicamente y cuesta muchísimo animarla.

En cuanto a ella, el aspirado se lo han hecho hoy 31/7, mañana le recogeré la orina 24 horas y al día siguiente analítica, una vez todos los datos en poder de la hematóloga, pasará visita el próximo martes y entonces tomará una decisión.

Si que es una pena que en el mismo día le podrían haber efectuado el aspirado, pero está todo tan cargado que aún para efectuárselo hoy, tuvo que insistir el doctor, a programación, que forzaran la prueba, para hoy, de otra forma el ordenador concedía la actuación para una semana mas tarde, Al parecer la administración no contempla casos especiales y la enfermedad tiene que someterse a los designios de estos señores, cuando estos, lo que tenian que estudiar como facilitar la labor del personal sanitario.

Bueno Annie, gracias de nuevo por tu interés y la abnegación que pones al servicio de todos. Un abrazo de Paco