Foro Mieloma Multiple

Julia G, es estupendo que te encuentres tan bien y que el tratamiento esté siendo eficaz.
Posiblemente ese ánimo que te caracteriza favorezca el que estés mejor.
Gracias por ser un modelo a seguir.
Un abrazo
elisa

Alvite, suerte para tu consulta con el doctor San Miguel,
ya verás como habrá una respuesta adecuada
y eficaz en el camino a seguir tras el Velcade.
Abrazos
elisa

Muchas gracias Anna,Anni, Elisa y Alvite, la verdad es que soy positiva pero tambien la procesión va por dentro pero cuando me encuentro bien tengo que entrar en el foro y haceros participes a todos.
Alvite yo estuve con el Velcade un tiempo y siempre dije que me habia salvado la vida porque me encontre fenomenal, ahora con la recaida decidierón darme el Revlimid y dejar el Velcade como segunda opción.
Cada vez que la pregunto hasta cuando con el Revlimid y si me va a bajar la dosis, me tomo 25 mlg. que es mucho me contesta que para toda la vida, hasta que deje de hacerme efecto, que luego hay otras muchas cosas y mas que estan experimentando en estos momentos.
No nos queda otra que vivir el momento, pero eso si, con la esperanza de que vamos a ir a mejor.
Besitos milllll

Hola,Julia..
Lo sé....yo tambien procuro vivir el dia a dia..con optimismo.(aunque todos "tenemos dias..")
Del mañana nadie es seguro..y eso de tener cancer, nos cambia la vida para siempre..
A.Jovell dice:
"Viviendo un día cada vez. Los enfermos deberíamos medir la supervivencia en momentos felices. Desde que me diagnosticaron el cáncer, la meta de mi vida es ver crecer a mis hijos. Cuando los veo, pienso en kilos y centímetros de supervivencia.
"No debe olvidarse que la palabra cáncer es un arrollador tornado que borra la historia personal del enfermo, y el “yo y mis circunstancias” queda reducido al “yo, cáncer”. La vida queda supeditada a los obligados controles, el diagnóstico por imagen, los marcadores tumorales, la consulta del médico.Si el control ha sido favorable, se vuelve a una vida que tiene la característica de la inmediatez, aferrarse al día a día, no pensar en un futuro lejano, disfrutar de lo que antes pudieran parecer banalidades"
post10591.html#p10591
Hay que ganarle tiempo al MM..
Eso es lo que importa.
Mira el tema opinion:
post10607.html#p10607
Piensa que cada dia estan saliendo muevos datos y nuevos medicamentos que estamos progresando mucho..
El otro decian en una conferencia, que el MM es el cancer donde mas progresos en tratamientos se ha dado en los ultimos 10 años..
Hay muchisimas opciones de tratamiento..
te dejo el link de la IMF, que dejé a Domingo, en mi respuesta de ayer:
http://myeloma.org/ResearchMatrix.actio ... yPageId=14
Vivir el dia a dia..sacandole todo el jugo a cada dia..disfrutando de lo que tenemos..
Creo que todos deberiamos sacar esta conclusion despues de ver el video del teme entretenimiento:
topic2654.html


ANIMO!!!
Un abrazo

hola ...annie q razon tienes cariño ...el dia a dia ,asi es como miramos jor y yo la vida , o al menos procuramos..... hoy jor tubo analitica de sangre , y luego como el medico dijo q marcharamos
asi lo hicimos , pero en nada nos llamo la analitica no salio bien , pues esta muy bajito de defensas
asique hay q poner granocite mas seguido , sabes q esta con melfalan y tambien en casa ....mas todo eso q le ponene el dia de la kimio grande en el hospital ....Pero jor esta tan animado , q casi
no le dio importancia , al menos a mi no me lo hace notar , fuimos al ambulatorio y ajusto ,
los dias de poner la medicacion.sabemos q esto esta haciendo efecto , y por eso estamos bien
.ya nos dijo , q en cuanto negativize vamos a tmo.
el 15 tenemos con el nefrologo y luego el 25 otra analitica ....y el 4 de abril otra kimio grande ,
con la analitica de las 24 horas para ver q paso con la proteina ...
bueno a todos les digo q es verdad q hay muchas otras cosas , nosotros ya hemos cambiado y a sido
para mejor gracias a Dios ..Julia animo amor !!.. Alvite , a todos q estamos muy pendientes , de
vosotros , les dejo todo mi cariño y el de jor .....

Hola Anni como siempre tan acertada en tus respuestas y siempre dandonos ánimos a todos, siempre lo agradeceremos en el alma.
Fercu muchas gracias tambien a ti por tus aportaciones con vosotros siempre el foro esta activo.
Hoy me di cuenta que cuando dices que cuantas revisiones en Marzo no dices cuando tiene Mari revisiones y como esta después de 5 años desde su Tmo.
Seria bueno que ella entrara en el foro y nos explicara su estado, de como se encuentra y la conocieramos un poco mas.
Un besito para todos y muchas gracias por vuestro interes,
Besitos millllll

Puffffff ¡¡¡¡¡

Bueno, pues ya estoy por aquí otra vez. La verdad que hemos pasado unos dias un poco chunguillos, pero lo bueno es que ya nos estamos recuperando y cada dia estamos mejor

Como ya os comenté, el miercoles pasado estuve en consulta, y tras comprobar que los primeros dias con la nueva medicación de Revlimid no alteraban las analíticas, pues visto bueno del hematólogo y aprovecharon para administrarme la dosis mensual de Zometa ....

Desde ese momento, y para no llevar a contraria a anna que comenta acertadamente que estoy pasando por todas (juas, juas, juas .... ), pues empecé a encontrarme bastante mal, apagado, completamente falto de fuerzas, agotamiento extremo .... y como tengo lo de los ojos como Julia G, que cada vez que me encuentro peor me ataca ahí, pues empecé además con los párpados completamente irritados, dolor horroroso en los ojos y la vista alterada, a tal punto de tener que acudir a urgencias por tener la vista tan borrosa que prácticamente no veia nada.... en fin, hecho unos zorros ...

Lo bueno es que ya estamos mejor, estamos recuperando las fuerzas poco a poco, y los ojos recuperandose bastante a base de colirios y lágrima artificial. Parece ser que los efectos de la medicación, me producen cambios en la composición de la lagrima por lo que dejan de ser lubricantes y me ocasionan Queratoconjuntivitis aguda

Toicon cuantas veces te ponen la Dexa y el Neupogen?

Julia G, yo estuve cuatro ciclos con Velcade + Dexa pero lo tuvieron que suspender por Neuropatía. Ahora estoy con el primer ciclo de Revlimid que son 21 pastillas de 25 mg. (3 semanas) y luego 1 semana de descanso. Los cuatro primeros dias, además tomo Dexametasona (Fortecortín 40 mg.). Neupogen no me administro nada, solamente me lo pinché los cuatro dias anteriores a la aféresis para movilizar las células y hacer una recolección suficiente.

Bueno, pues lo dicho, despues de esta sesión de zometa, que no me ha sentado nada bien, estamos por aquí de nuevo para seguir dando la lata, bueno ahora al menos puedo mirar a la pantalla del ordenador y leer algo ...


Saludos, ánimo y mucha fuerza

Hola toicom:

Vaya!, todo son problemas. A ver si salimos de ellos.
Mary también tuvo algo de Conjuntivitis aguda, pero no
lo relacionaron con los medicamentos, ella toma "Prednisona"

Abrazos fercu y mary

Hola,Toicom.
Lo que me parece admirable por tu parte y por parte de Julia, es que estais sobrellevando todos los problemas con humor y con mucho animo..animando a todos!

Te echaba de menos en el foro..pero no pensé que si no escribias era porque te encontrabas mal..

Vaya!!!!
Espero que te recuperes del todo rapidamente.....

Te mando un fuerte abrazo

Hola Toicon, yo tambien estuve con Velcade pero eso fue antes de hacerme el TMO. que me duro 3 años aproximadamente, luego me empezaron a subir las proteinas en orina y aunque subian muy poco a poco, creyeron conveniente darme el Revlimid con Dexa los primeros cuatro dias, y el Neuprogen 2 inyecciones a mediados del ciclo de 21 dias, ya voy por el septimo.
El primer mes fue horrible, estaba super cansada, sin ganas de comer, en una palabra fatal, la medica me decia que tuviera pacienca que el cuerpo se acostumbraba a todo y a partie del mes todo cambio, ahora estoy fenomenal.
Ahora me van a hacer una biopsia de los parpados, porque aunque no me duele, y veo relativamente bien quieren saber si puede ser por toxicidad al Revlimid o es por el Adiro.
Espero que vayas mejor, que por supuesto va a ser asi,y muchisimas gracias a todos.
Besitos millll