Foro Mieloma Multiple

¡Animo Alvite,Julia y a todos¡
no hay que perder la calma y el ánimo para seguir adelante.
a mi marido le toca su consulta de cada mes el jueves siguiente al de Semana Santa.
ya estaremos informando.
saludos
isa aurora

Isa y Assumpcio, todo irá bien.

Julia G escribió:Hola Alvite, no comprendo muy bien eso de los tratamientos, tu no estabas con el Revlimid? yo no lo puedo dejar ni unos dias, yo sigo los ciclos de 21 con 4 de Dexa y según la hematóloga para toda la vida.
El que yo ahora este a cero de proteinas no quiere decir nada por que me tiene que hacer una biopsia de médula y hay se vera como va la cosa.
En el hospital de Alcorcón que es el que me corresponde, segun la Dra. todos se rigen por el protocolo del Dtor. San Miguel.
Besos

Pues a ver como va la cosa Julia pero seguro que muy bien.
Yo ya no estaba con Revlimid, estaba con Velcade y toca de ir cambiando a otra cosa, a ver que dice el Doctor San Miguel el día 28 que tengo la consulta con él
Abrazos

Hola a todos/as:
Bueno, la verdad es que no tengo muy buenas nosticias.
El MM de mi padre se ha vuelto a activar y tiene la médula muy afectada, en escasos dos meses del TMO se ha vuelto a desarrollar y de manera muy fuerte.
Asi que otra vez con tratamiento, van a empezar con velcade, dexa y revlimid. Todo junto, a ver qué pasa. Y el siguiente paso es un trasplante de donante porque aunque tiene célula suyas ya han visto que no sirven de mucho.
A ver qué noc dicen la semana que viene.
Un beso a todos y a cuidarse mucho.

Hola Sire:

Lo siento, parece que el trasplante no fue efectivo.
Tu padre tiene algun hermano compatible ?

Os deseamos toda la suerte del mundo, muchos animos.
Abrazos fercu y mary

Alvite,mucha suerte para el dia 28-----
Sire,a veces los tratamientos con fármacos"sujetan" la situación durante mucho tiempo hasta que los hematólogos dan con otra opción más duradera,ten fe y serenidad para esperar.

Hola..Sire
A ver que os dicen la semana que viene..
Confia en los hematologos..
Tu padre es muy joven, y es un punto positivo.
Os deseo mucha suerte.
un abrazo.

Hola Sire, la verdad es que ponemos tantas esperanzas en el Tmo. que creemos que va a ser eterno, pero con el paso del tiempo ves que no es asi, la verdad que en tu padre a tardado muy poco en volver pero eso no quiere decir nada yo creo en este momento que los medicamentos que hay pueden frenar esta enfermedad.
Cuando me iban a preparar para el Tmo. habia una señora que le habia durado el transplante 2 años y el marido decia que si lo hubiera sabido no se lo habian hecho y yo pensaba a mi no me pasará y fijate a los 2 años y 3 meses me volvio y como me volvio super fuerte, pero ahora despues de todo estoy a o,oooo.
Quiero decir con esto que hay expectativas super buenas que no os desanimeis por nada en el mundo que la vida sigue y nosotros seguiremos en la lucha.
Alvite, ya nos informaras de lo que te diga el Dtor. San Miguel.
Sobre el resultado de médula, cuanto tenias?
Ya veras que va a dar con la medicación ideal, no creas que solo son palabras aparte de desearlo se que va a ser asi.
Os deseo todo lo mejor yo tambien pasé todo el invierno con mucha incertidumbre pero tambien sé que este año es el de la recuperación y la vida.
Besitos milllll

Animo sire, la situacion es nefasta para las dos, pero la esperanza no la vamos a perder de ninguna de las maneras

Espero que tu padre vaya mejorando, al igual que esteban, pero es que cada vez se complican mas las cosas
MALDITO MM!!

Ahora estasmos en guerra con el, vamos a poner todo nuestro empeño, para que no nos la gane
Te mando un fuertisimo abrazo
Cuidate mucho
anna

Hola..

Animo a todos:
Sire..Julia..Anna..Delia ..Juana..Aire y tantos otros que lo estan pasando mal en estos momentos.
Os deseo que todo se arregle..
Besos

LUCHAR POR MANTENER LA VIDA CON CALIDAD, YO NO TENGO MIELOMA MULTIPLE Y NO CREO QUE SE COMPARE LO QUE SIENTO CON LO QUE SIENTE UN PACIENTE QUE CONOCE EL SIGNIFICADO DEL DIAGNOSTICO, PERO ES MI ENEMIGO Y CADA DÍA LUCHO CON ÉL Y NO ME CRUZARE DE BRAZOS A ESPERAR QUE CONSUMA LA VIDA DE MI PADRE, AL PRINCIPIO ME DIJERON QUE NO ESPERARA NI UN MES Y TENGO 1 AÑO 4 MESES DISFRUTANDO A MI PADRE, SI AVECES CON DOLOR, PERDIO UN OJO, TIENE 12 FISURAS, CON TANTAS TRAVAS DE PARTE DE LA ATENCION, SE A DADO POR VENCIDO, PERO RECAPACITA Y VALORA LA VIDA Y SI ÉL LO HACE YO LE AYUDARE, NO LO DEJARE NI UN MOMENTO SOLO, PORQUE UN DÍA MAS ES UNA VICTORIA. ESTA ULTIMA CONSULTA NOS DIJO EL HEMATOLOGO QUE NO LE HARAN TRANSPLANTE, QUE NO LO SOPORTARIA Y QUE ES MUY DIFICIL LA REMISION DE LA ENFERMEDAD EN EL ESTADO QUE YA SE ENCUENTRA, NO ME PREOCUPA YA QUE CONFIO EN LOS NUEVOS TRATAMIENTOS, LUCHAREMOS JUNTOS SIEMPRE Y DIOS SABE CUANTO DESEO QUE ESTA ENFERMEDAD NO APAGUE SU VIDA, SI ERES UN PACIENTE MIRA TU FAMILIA Y AMIGOS CUANTO ANELAN VERTE FUERTE E INCANSABLE, DE ANTEMANO ESTA ENFERMEDAD NO GANARA EN NINGUNO PORQUE SU OBJETIVO ES CONSUMIR RAPIDAMENTE Y NO SOLO EL CUERPO SINO EL ALMA, LLENANDOTE DE ANGUSTIA DE FALTA DE FE Y HACIENDO CAER TAMBIEN TU CORAZON, EN NINGUNO LO HA LOGRADO PORQUE SEGUIMOS LUCHANDO Y EN NUESTRO CASO NO PERMITO QUE CON FACILIDAD LO DAÑE MAS ALLA DE SU CUERPO.
SOMOS MUCHOS LOS QUE DOBLAMOS RODILLAS Y LEVANTAMOS NUESTRA VOZ PIDIENDO CADA DÍA QUE ESTA ENFERMEDAD DEJE DE AMENAZAR LA VIDA, PRONTO HABRA LA RESPUESTA UNA CURA, COMO LA TIENEN MUCHAS ENFERMEDADES QUE FUERON INCURABLES..