Foro Mieloma Multiple

Hola Alvite:
Una vez nos dijo un hematólogo que las recuperaciones lentas son
mas seguras...
Alexia:
Tu decision de donar s. te honra
Suerte a tod@s. fercu y mary

Hola gente!! mi madre sigue bien de momento, este ciclo (5º) ya le han añadido el melfalán + prednisona, así que ahora a ver cómo responde a este nuevo tratamiento. Creo que dará 4 o 5 ciclos de Velcade + Melflán + Prednisona, así que esperamos que las cosas sigan evolucionando bien.
Como son ciclos más largos esto se prolonga hasta marzo o más, pero si sirve para que vaya la cosa bien... estamos contentos.

A mi me dan un poco de miedo los efectos secundarios que pueda tener, porque ya nos dijo el hematólogo que esto es más "fuerte" que solo el velcade como estaba poniendo, pero de momento lleva 3 días con el melfalán y no se encuentra mal ni nada. Ya le tocaba encontrarse un poco bien...
Un saludo!!

Hola,Kares..
Mucha suerte para este nuevo tratamiento..
Espero que todo siga yendo bien..Tu madre es muy fuerte y muy luchadora....
Tienes razon: no es una carera..todo es largo cuando se habla de tratamiento del MM..El caso es ir despacito y bien.....paciencia!
un abrazo

Hola Kares

Seguro que poco a poco todo irá bien.

Una abrazo

Alvite

hola a todos , hace mucho q no escribo , pero esto no quiere decir q no los lea a cada uno de vosotros, estamos pasando por un bache y tratando de salir de el ...Jor estubo ingresado muy malito ,el mieloma se puso muy agresivo y solo pudieron pararlo un poco ,con ese (coctel) de kimios velcade , melfalan , otoposido ,revlimild etc. q duro 4 dias ...pero esto lo dejo en un estado pesimo en cuanto a defensas ,hemoglobina y demas . es muy duro , paso unos dias con morfina,ya q el tac oseo mostro un deterioro importante en sus huesos.De esto a pasado dos meses, la proteina a vajado a 2,6 pero lo demas tambien a vajado y se trasfunde todas las semanas , y ponen plaquetas ya q solo tiene 12.000 y luego suben un poco pero vuelven a vajar .el tratamiento q lleva ahora es velcade con melfalan y prednisona. Sin olvidar q Jor tiene el riñon muy fastidiado y su proteina es de 4 y a parte esta con alopurinol, ziloric y aciclovir .
ayer tubimos cita con la hematologa y en el proximo ciclo dijo q le quitara el melfalan solo ara velcade , y esta es la parte q mas me procupa, dijo q va a provar con esto a ver ....??? no se ...Jor esta animado , eso es lo q pienso , pero como esta tan vajito , tambien pienso q ya esta cansadito y le da igual.
Quiero decirles a todos q no se cansen de pelear , q la familia nunca vaja los brazos, q todo lo q podemos hacer q es luchar y estar ahi de pie al lado de nuestros seres queridos , lo hacemos con todo el amor del mundo !!...
un abrazo a todos ....juana

Hola,Juana.
Vaya mal que lo habeis pasado!
Menos mal que Jor parece estar mucho mejor..
Espero que sigas dandonos noticias a través del foro y que sean cada vez mejores..

un abrazo muy fuerte a los dos

alexia escribió:Hola Avite:

Me alegro que de momento el primer cicho de bendamustina te vaya así de bien, sin efectos secundarios, y seguro que las inyecciones te hace recuperar pronto las defensas.

Mi padre va hoy otra vez a revisión, como estuvo tan grave, de momento está yendo cada 15 días haber como sigue con el tratamiento. Le darán el resultado de la analítica, espero que la proteína siga bajando.

Os quería decir a todos, que muchas veces no le damos importancia a las cosas hasta que nos pasa a nosotros. Yo en este último ingreso de mi padre, como le pusieron tantas tansfusiones de sangre me di cuenta de lo importante que es, y por eso me he hecho donante de sangre. Ayer fui a hacer mi primera donación, pero como estuve el fin de semana pasado con catarro, no me dejaron, ya que me dijeron que tengo que estar 15 días sana del todo para donar. Así que en dos semanas volveré y donaré mi sangre. Y mientras pueda seguiré haciendolo siempre.

Un saludo a todos.

Hola,alexia..
No nos has dicho como habia ido la revision de tu padre..
Todo ha ido bien?
Comó esta?
Un abrazo

kares escribió:Hola gente!! mi madre sigue bien de momento, este ciclo (5º) ya le han añadido el melfalán + prednisona, así que ahora a ver cómo responde a este nuevo tratamiento. Creo que dará 4 o 5 ciclos de Velcade + Melflán + Prednisona, así que esperamos que las cosas sigan evolucionando bien.
Como son ciclos más largos esto se prolonga hasta marzo o más, pero si sirve para que vaya la cosa bien... estamos contentos.

A mi me dan un poco de miedo los efectos secundarios que pueda tener, porque ya nos dijo el hematólogo que esto es más "fuerte" que solo el velcade como estaba poniendo, pero de momento lleva 3 días con el melfalán y no se encuentra mal ni nada. Ya le tocaba encontrarse un poco bien...
Un saludo!!

Hola,Kares.
Comó esta tu madre?
Un abrazo

Hola Juana:

Ya sabemos que estais luchando al máximo.
Os deseamos toda la suerte del mundo.

Jor es un gran luchador.
Abrazos fercu y mary

Hola!!
El miércoles estuve en la revisión de mi abuelo, y nos dieron muy buenas noticias... No se ve ningún hueso más afectado, toda la estructura ósea está normal, el riñón funciona bien, las Ig han bajado por lo que, creo que se encontraría en un estadío I. Nos han dado muy buenas esperanzas, saben que lo han cogido bien a tiempo, ya que estaba muy controlado, y el fin del tratamiento es que vuelva a los niveles de hace 1 año o mejores aún. Los dolores de piernas que tenía no son debidos ni al tratamiento ni a la enfermedad, mas bien a la edad y a la cantidad de masa muscular que ha perdido desde su intervención. Estamos realmente contentos porque nos asustamos muchísimo con los dolores de piernas... Más que nada porque es algo que aún no controlamos bien y la mente nos juega malas pasadas... Nos dijeron también que le estaban poniendo Velcade, ademas de las pastillas de Melfalan y Prednisona, y que está respondiendo muy bien. Suerte que desde hace 10 años estaban controlándole cada 6 meses... Y lo han parado al primer paso que dio.
Estamos realmente animados, y el mucho más, tiene más ganas de andar, come con apetito y encima más variedad, y su tono de voz vuelve a ser igual de imponente que antes!! Gracias por los mensajes y por las paginas web que me mandasteis, me han servido de mucho. Un saludo!!

Perdón, quise decir que se encontraria o en el estadío I o en el II. Chao!!