Foro Mieloma Multiple

Gracias Isa.

La proxima dentro de 3 meses.

Abrazos fercu y mary

PD. Olvide en mi anterior post algo importante:
Despues del año del TMO el hematologo recomienda vacunación general.
Y en Octubre-Noviembre, vacunación de la gripe, tanto enfermo
como familiar (Yo en este caso)

Me alegro mucho que el control de Mary haya sido tan bueno!
FELICIDADES!


(Lo de las vacunas es un rollo...pero es lo de menos! )

Yo , después del TMO,me he vacunado de todas las vacunas del link siguiente:(algunas son de 3 dosis...pero no pasa nada!)
http://www.fisterra.com/salud/4vacunas/ ... a_osea.asp

A parte de eso:Juan y yo, nos vacunamos todos los años de la gripe..(y del neumococo cada 3 años..)Nos vacunaremos en octubre...

Un abrazo

Hola os continuo informando sobre mi madre,lleva casi un mes con la escayola,y el jueves tiene la revision del brazo,han querido esperar para ver que pasa si se salva de la operacion.En cuanto al animo ella esta muy desanimada porque depende en parte de nosotros y sufre mcho,al dormir tal como queda asi se levanta poruqe no puede moverse,tiene una escayola muy pesada,y tiene dolores de espalda.Referente a la medicacion tuvimos consulta y le mando mielograma este miercoles y comienzo este dia tambien del nuevo tratamiento,melfalan ,perdnisona cuatro dias luego ya nos indicara.Hable por telefono con la doctora y me dijo que querian incluirla en un ensayo,ya el segundo,pero que este no empieza hasta noviembre y ella ahora no puede esperar necesita medicarse ya.Por las anteriores veces tiene la experiencia de que este mieloma es agresivo,y no va lentamente cuando se dispara se multiplican mucho las proteinas.En orina sigen saliendo algo altas pero no en exceso,pero quieren saber si estas estan actuando a nivel de la medula,por lo pasado de la rotura del brazo.Sinceramente cuando me lo ha explicado he estado la mañana llorando,porque no veo la cosa clara.Ella dice que esta cansanda de tanto medico y que no quiere salir de casa,no tiene hambre,sino le van detras,y esta super sensible a todo,esto duele verla asi,ella dice que esta vez lo esta pasando como nunca.Siento daros tanto royo,pero lo necesitaba.Me alegro por todos vosotros que la cosa este funcionando bien,y esta maldita enfermedad se mantenga a raya.Un beso

Merse:
Deseo con muchas ganas que tu madre mejore.
recibe un abrazo

Merse, te digo lo mismo que Isa Aurora, lamento como se encuentra tu madre.
Deseo que se mejore y que dentro de unos días nos puedas dar buenas noticias.

Sé que para los familiares es casi tan duro como para los enfermos..
Te mando mucho animo...Intenta sacar fuerzas...
Espero que los analisis digan que el tratamiento esta funccionado bien..espero noticias vuestras..
Os deseo lo mejor..
un abrazo

Gracias por vuestro apoyo,a todos,ayer fui a comprar la medicacion que se tiene que empezar a tomar el miercoles antes del mielograma,el MELFALAN y me dijeron que tenian que pedirlo para hoy,acabo de bajar y me han dicho que no lo comercializan ni aqui ,zaragoza,etc.no saben porque.Tendre que llamar a la dra.y decirselo pero es extraño,que opinais vosotros '?.GRACIAS DE VERDAD

Hola,Merse..
No te preocupes..Lo hay..
La hematóloga te explicará los pasos que tienes que dar para conseguirlo..
aunque empiece dos dias mas tarde el tratamiento:...no pasa nada..
a ver como te solucionan este problema el lunes.
(A mi, el melfalán me lo dieron en grandes dosis..siempre por suero(no por via oral) y siempre estando ingresada, por eso no te puedo ayudar mas..
Mucho Animo.
Un abrazo.

Hola a todo/as:

Como se esperaba la enfermedad ha vuelto con todas las de la ley: el porcentaje de celulas del MM en la extracción de médula se ha puesto en el 24%, estaba en mayo/junio en el 0'5% y en febrero cuándo salí del Macarena para pasar al V. del Rocío en el 3'5%, cuándo la enfermedad la descubrieron tenía el 33%.
Los dolores han vuelto, en la cintura, cadera y en ambas piernas (los de las piernas me dice en doctor que es del Velcade) así que camino lo poco que ando con muletas.
El lunes empiezo la quimio, una sesión por vena cada 5 semanas, un coctel que me resulta irreproducible porque la máquina "sigma" para desencriptar las grafias médicas no me la han traído, solo "prednisona", "melfalan?" "vincratina?") , en fin, ya lo sabré el lunes en que me dan la primera dosis.
El doctor está muy tranquilo, no se alarma, se lo esperaba aunque no tan pronto, y parece que los forúnculos, los dos ingresos a consecuencia de los efectos secundarios de la dosis de quimio que me dieron para que se pudiera hacer la aferesis (muy contento con que se haya podido hacer, el doctor), la operación de los polipos de la cuerdas vocales (no he hablado aquí de ello) y las dos crisis de la F.A... además de "el verano" (sic) han ido retrasando el TMO. LO último en saber fué que las dosis de VAD y las 8 de velcade fueron deliberadamente suaves para no peligrar a las celulas madre.
vamos, el doctor no se alarma, no me oculta nada, me dice que son muchos los casos semejantes al mio, que hubiera sido mucho mas serio una recaida temprana tras un trasplante, y así medio drogado de morfina vamos tirando con el mejor ánimo posible, sin olvidar a "la santa" de cuya dedicación, entrega, cuidados ¿que podría decir? ¿que a pesar de los 40 años que llevamos junto aún me sorprende? Solo por su cariño soy capaz de ponerme bueno. Un fuerte abrazo a todas y todos. JM.

Jose Maria escribió:Hola a todos y felcidades, Annie, por tu maternidad al cuadrado

Hoy me ha visto el hematólogo, venía con recaída (la inmunoglobulina pasó de 700 en mayo a 2700 agosto, vuelvo a tener dolores en la ingle derecha y en las costillas lado izqdo.) Ua nueva evaluación, extracción de médula, orina 24 h., sangre y mapa oseo. No demasiado sorprendido el doctor, toda vez que ya me hicieron la aféresis, según me dice tiene las manos libres para un tratamiento menos suave que los 8 ciclos de velcade que me pusieron, espera que el MM vuelva a recesión luego de 3 o 4 ciclos y después de inmediato al TMO.
A ver si es posible porque ando bien fastidiado con los dolores (tengo un parche de 72 h. de fentanilo pero aún así me duele bastante, la espalda, mas fentanilo debajo de la lengua si no cesa me mandaron en unidad del dolor, pero me deja algo sonado y prefiero no tomarlo, voy tirando con 1 g. de paracetamol.
Unas personas de Sevilla me escribieron, me gustaría saber de ellos.
Abrazos a todos: JM.

Hola José Mª, después de leer de post no me salen las palabras para animarte, agarrate a la idea de que si el nédico está tranquilo por algo será, y a "tu santa", que me imagino que será tu mujer.
Piensa que poco a poco te encontrarás mejor.
Un saludo