Foro Mieloma Multiple

Esto desespera

Julia escribió:Ya hemos ido a la consulta un nuevo análisis de orina 3 resonancias y dependiendo entra en un tratamiento clínico o el tratamiento del mieloma otra vez a esperar

cuando teneis todos los resultados?
ANIMO!
Un abrazo

Pues nos a citado para el 17 de diciembre un poco tarde pero no iba a estar antes

Habrá que tener paciencia..lo peor es siempre la espera..Desgasta mucho!
Intenta no pensar en ello estando ocupada hasta el 17/12.
Animo.

un abrazo

Muchas gracias Anni por tener siempre ese animo [emoji182]


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Ya por fin la consulta : me encuentro echa un lío el D a dicho que es un mielo a múltiple pero no sabe muy bien que tratamiento darle pues a tenido 2 lesiones óseas que una le dieron radio y la otra cirugía la analítica es más bien normal al día de oy y la médula poco afectada .Nos a dicho que le va a observar y hacer analítica todos los meses hasta tres y que luego decidirá que tratamiento le dará .Lo raro de todo esto es que el esta seguro de que le saldrá algún plástocitoma más en un tiempo corto no sé no entiendo de esto si alguien puede ayudarme lo necesito


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hola,julia..
no sé que decirte..Seguro que hay motivo para esperar observandole con analisis mensuales, sin darle un tratamiento enseguida, pero a mi tambien me extraña.(y mas si esta convencido que le va a salir nuevos plastocinomas en breve..)
Pero hay que confiar ..
no le preguntaste porque esperar y porque no le ponia en tratamiento, estando seguro que se trataba de un MM?Cuando teneis la proxima cita?(cuando tiene que repetir los analisis?)
Os mando mucho animo
Un fuerte abrazo

Ánimo Julia,
Yo también estaría echa un lio, imagino que después de la analítica mensual tendréis consulta con el hematólogo, no?
llévate todas tus dudas apuntadas, seguro que así no te dejas nada.

A mi también me extraña que no le pongan ningún tratamiento, pero los médicos son ellos y seguro que alguna explicación habrá.
Ya nos irás contando.

21 de enero sabes que pasa que cuando estamos allí nos bloqueamos y luego en casa lo pensamos


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Eso de bloquearse el dia de la cita con el hematólogo, nos pasa a todos ,creo..
Lo fundamental es ir siempre acompañado a las citas(4 orejas, valen mas que dos! ) y tambien es fundamental preparar la cita por escrito: escribir todas vuestras dudas..enumerar todos los efectos segundarios que habeis tenido desde el última cita(fiebre..diarea..cansancio..dolor..desanimo..catarros..vomitos..insomnio..ect..)
Preguntar tambien, si os ofrecen empezar un nuevo tratamiento,en que consiste exactamente ese tratamiento , el porque de ese tratamiento en vez de otro..el tiempo que se piensa seguir ese tratamiento..y la meta que se espera alcanzar con este nuevo tratamiento....
Todo eso por escrito, para no dejarse nada en el tintero..
No hay nada mas frustrante que regresar a casa, y darse cuenta que no se ha preguntado algo que nos preocupaba..no hay que quedar con dudas!
Otra cosa importante es la comunicacion con el hematólogo;Es complicado:cada hematólogo es diferente..unos no hablan mucho..pero otros son "frios" y "hermeticos"..cuando se les pide explicaciones: contestan de forma que no se enterra uno..
Si eso ocurre : hay que decirselo.Si no entendeis las respuestas que os da: debeis decirselo sin tapujos, sin cortaros!(no sentirse acomplejado por no entender las respuestas..no es torpe él que pregunta...es torpe él que se explica mal..)
Muchas veces son terminos muy dificiles de entender..si el lenguaje del hematólogo es demasiado tecnico...si no se entiende, hay que decirle que os lo explique otra vez,con otras palabras, tantas veces como sea necesaria hasta que lo entendais...No quedaros callados entrando en el juego de decir que entiendeis las cosas que no se entiendeis....
Te dejo este link, para que prepares mejor tu cita para la proxima vez, y que la consulta sea mas eficaz:(son consejos generales..pero algunos te valdrán, seguro!)
"A continuación ofrecemos algunos consejos para mejorar la comunicación con el equipo a cargo de su atención médica:"
http://www.cancercare.org/publications/ ... as_medicas

Mucho animo,Julia
Un beso.