Foro Mieloma Multiple

El dia 17 de agosto terminé el trtamiento por fin, ahora estoy en lista de espera para un PET y tras ello conocer mi estado tras el tratamiento, pero mis preocupaciones crecen por dia, yo tengo un plasmocitoma craneal, pero desde hace dîas noto que tengo severos dolores de huesos, me duele desde los pies hastala la espalda. Cuando me siento, me cuesta la misma vida levantarme y temo que esto huele ya a mieloma

Hola,José..
Lo has comentado con tu hematólogo?
si no lo has hecho: vete el lunesNo tardes en ir..Te harán un control, y saldras de dudas..
No te quedes con estos dolores..ni con estas dudas..Es mejor salir de dudas en cuanto antes..

Pase lo que pase..y sea cual sea los resultados de las pruebas que te van a hacer...estoy segura que te pondrán un tratamiento para aliviarte..y que dejaras de tener tantos dolores..
ANIMO.

Un abrazo

Bueno, pues ya me hicieron pruebas (PET TAC) tras el tratamiento de velcade y obtengo dos conclusiones:
1- En la espalda lo que debo tener es un lumbago.
2- El plasmocitoma craneal sigue dando guerra. Se ha reducido en tamaño, pero sigue activo, con lo que concluyo que el resultado del tratamiento no ha sido eficaz y que ahora no tengo ni pajorera idea, ni yo ni mi médico de por donde tirar. La opción de entrar en cirugía está descartada por estar el tumor arraigado a las arterias principales de la cabeza. La segunda opción que es la de aplicar más radioterapia está también descartada porque ya recibí el cupo que podían radiarme en la cabeza y la tercera opción no sé si será un tratamiento de quimioterapia más agresivo.
Estoy asustado y preocupado, me gustaría saber si alguno/a de vosotros/as podría trasladerle mi caso a algún hematólogo que me pudiera ofrecer una segunda opinión del caso.
Mi médico me ha dicho que en la próxima semana tendrá una convención médica donde quiere exponer mi caso para ser estudiado con otros colegas, pero mientras tanto me quedo con la incertidumbre y la duda de si estoy o no perdiendo el tiempo para volver a tratarme.
Gracias a todos/as por vuestro interés.

hola.
entiendo que estes super preocupado..
No sé nada sobre este tema...asi que poco concreto te puedo decir..
Lo mas sabio es confiar en que tu hematologo haga lo que te ha prometido: comentar tu caso en una secion clinica...para conocer la opinion de sus colegas sobre tu caso..
eso es positivo..porque no todos los hematologos coinciden siempre con el tratamiento ...
En La Paz, son varios los hemtologos, y cuando se trata de tomar una decision..siempre hacen una secion clinica, para decidir entre varios..

La otra posibilidad es que solicites de forma oficial, una segunda opinion..
Suelen tardar bastante en darte esta oportunidad...pero vale la pena intentarlo e empezar el papeleo..
Te dejo este link, por si te es útil:
http://www.juntadeandalucia.es/temas/sa ... inion.html

Luego queda la posibilidad de pedir una segunda opinion ,de forma "privada"..o sea: no hay a pena listas de espera...
Coges cita por telefonao...y te recibe un hematologo prestigioso, estudia tu caso pero cobrandote unos 350 o 400 euros por la consulta.
Eso es todo lo que me ocurre...
Animo.

Un abrazo

Hola Annie:
Agradezco muchísimo que siempre estés ahí, y agradezco muchísimo las molestias que te has tomado.
Lo de visitar a un hematólogo de forma privada ya lo intenté una vez y acudí, por recomendaciones de un conocido, a la clínica Anderson, en Madrid y además de los 500 € que me costó la visita, no me informó de ninguna novedad distinta a la que ya sabía, por tanto me fuí con una malo delante, otra detrás y con 500 € menos, esto no quiere decir que todos sean iguales, pero tengo mala experiencia, quizás debería intentarlo en otra clínica.
De todas formas voy a esperar esta semana a que mi médico se reúna con sus colegas y me comente su decisión, quizás salga de ahí algo concluyente, si no fuere así, voy a tirar del enlace que me has enviado a ver qué tal.
Muchas gracias, te mantendré informada

Hola..
Qué sin verguenzas!
No te lo queria decir abiertamente...pero las consultas privadas funccionan asi: pagas...y en general:no adelantas nada!
Piensa que casi todos los hematólogos estan super al coriente de todos los nuevos avances. Tienen una formacion continua: tratamientos..medicamentos..leen muchos casos clinicos.....(estan conectado a internet..van a congresos..leen prensa especializada diaria..ect..) y que ademas, suelen comentarse los casos entre el colectivo de especialistas, en el mismo hospital donde trabajan..
Opino exactamente igual que tú:lo mejor es esperar a la semana que viene, y preguntar lo que opinan de tu caso...
si no quedas convencido de que va a ser la mejor opcion,puedes pedir una segunda opinion, pero siguiendo los pasos legales(se tiene derecho a una segunda opinion por ley)tambien tienes derecho de eleccion del hospital..
Lo malo es que tardan un par de meses en hacer todas las gestiones..
Creo qu elo que es muy importante, es que tu estés seguro de que vas a recibir el mejor tratamiento posible..La confianza, es fundamental ..
Te mando mucho animo..y espero que me des noticias tuyas, en cuanto sepas algo nuevo.

Un fuerte abrazo.

Hola a todos/as:
Ayer vi a mi medico y tras los ultimos resultados del Pet me aclaró que el tumor se habia reducido considerablemente, pero seguía brillando, por lo que no se puede bajar la guardia. Me ha dado3 meses de tregua, para entonces volveré a realizarme otro Pet, si continua creciendo me ha sugerido (no muy convencido) unas pastillas de quimio que tendría que tomarme el resto de mi vida, por ello no lo ve muy viable. No obstante ,durante este compás de espera, me va a revisar el departamento de neurocirugía por si cupiera la posibilidad de volver a operar, vista la notable reduccion del tumor ( hasta ahora estaba descartada la cirugía porque el plasmocitoma está arraigado a la arteria principal), así que con esas estoy y con esas me quedo.
Volveré a informaros cuando tenga noticias.

Hola,josé Matias
Dices:"los ultimos resultados del Pet me aclaró que el tumor se habia reducido considerablemente"....pienso que eso es una muy buena noticias..
Nadie sabe como van a evolucionar las cosas..Creo que nunca hay que adelantarse pensando cosas negativas(porque eso no conduce a nada );el momento actual es lo que cuenta..... espero que dentro de 3 meses, el PET diga que todo sigue igual de bien..
Aprovecha a fondo y disfruta de estos tres meses de tregua....
Un abrazo

Jose Matias, Buenas!
Los dolores que tienes de cuerpo son del tratamiento de Velcade.Mi madre le dolió cuando le hicieron el tratamiento de Velcade, los últimos días le dolía mucho el cuerpo, sobretodo las piernas y estaba bastante cansada, aunque ella es muy fuerte y nunca se queja.
Mi madre el plasmocitoma que tenía en esternon no le funciono la radioterapia y con el Velcade le bajo la activación del tumor.
Pero los efectos que tienes tienes que estar tranquilo porque son efectos secundarios del Velcade.

Besos,

José Matías...ten por seguro que en la próxima consulta de Ricardo con el hematólogo le pediré su opinión acerca de tu caso,es un médico que se actualiza ,asiste a congreos y muy dedicado con sus pacientes,además es buen hombre.
La consulta será el 29 de noviembre.....por lo pronto ¡ánimo ¡
un abrazo
isa aurora