Foro Mieloma Multiple

Hola Julia:

La revisión de mary es para el 5 de Abril.
En cuanto a participar en el foro....Negativo...

Chao fercu y mary

Hola,
Os cuento que mi padre ha tenido hoy su revisión y le ha dicho el médico que los análisis están bien, bueno tiene algo de anemia y sus cosillas pero dentro del tema bien. Le han dicho que el Revilimid lo va a seguir tomando de por vida y a ver si con un poco de suerte le pueden quitar la dexa que le cae fatal. El día 22 le hacen biopsia de médula que recogerá el 31.

Julia he visto que tu también estás con este tratamiento, yo me he quedado sorprendida de lo de por vida, pensaba que estos tratamientos eran unos meses pero veo que mi padre no es el único así que bueno tranquilidad...

Toicom, estás hecho un crack hombre. Parece que el primer de Revlimid es caótico, Julia estuvo mal, mi padre ingresado todo el ciclo pero bueno es verdad que luego el cuerpo se hace. Ya verás que se pasa.

Fercu, suerte con la revisión de Mary.

Un abrazo a todos

Hola, ya tuve la revisión...creía que el noveno ciclo de mantenimiento era el último pero tengo que continuar con el revlimid a dosis de 10 mg., bueno como los nueve meses anteriores, pregunté al hematólogo cuanto tiempo más, pero no me aseguró nada...así que sigo igual, no me encuentro mal solo un poco cansada y sin ganas de hacer nada, eso sí con muy mal humor ya que mis dolores van cada día a peor y ningún especialista me sabe decir nada ni siquiera me tratan. Lo peor es que he agotado la ILT, y empecé el jueves ya a trabajar, tengo las posaderas doloridas ya que hay una petrocanteritis que se me agrava en la posición de sentada...me desespero porque no sé si es la causa de mi dolor (en glúteos ); por otra parte la espalda con mis hernia y discopatías varias también acusa al final de la tarde. No sé cuanto podré aguantar, ahora me darán vacaciones, después Dios dirá. Me han dicho que si vuelves a cojer la baja con un mismo diagnóstico no cobras ¿¿??? y que tengo que decir o hacer??? Lo peor es la pasibilidad que veo en traumatología que es donde me tendrían que resolver o paliar el dolor...les da igual, ellos no sufren.No salgo ni de casa ni tengo ganas de ver a nadie. El hematólogo me asegura que mi dolor no es del mieloma, pero...también es casualidad que empezase a tener dolores y seguido el diagnóstico del MM, o quizá tenga que agradecer este sufrimiento para que me detectasen el MM en estado inicial y entre comillas "asintomático"...ya no sé que pensar, bueno un abrazo a todos y me alegro por los demás y espero que aunque lentamente salgamos todos adelante.

Hola,Agnés.
Tu MM sigue "latente"
Es una muy buena noticia, dentro de lo mal que lo estas pasando..
Intenta estar tranquila...
Dices:
"El hematólogo me asegura que mi dolor no es del mieloma, pero...también es casualidad que empezase a tener dolores y seguido el diagnóstico del MM"...
Confia en él!
Es cierto: El MM asintomatico, no provoca dolores: es igual que tener una GMSI..Soló se detecta a través de unos analisis..No da ningún sintomas, se suele descubrir siempre como en tu caso. de forma casual....
Creo que al decir que tenias dolores, ellos investigaron todas las posibles causas, y que de pura casualidad descubrieron que tenias un MM latente..Estaté tranquila:Estoy segura que los dolores provienen de otras causas(hernia discal..reuma o artrosis..ect..)
Que te dice el traumatólogo?Es él quien tiene que dictarte un tratamiento, ya que el hematólogo se limita en comprobar que tu MM latenteno evoluciona a MM activo;Él no puede pautarte nada para los dolores del MM latente, porque el MM asintomatico NO da dolores...
A través de tu mensaje, noto que estas baja de moral..
Es normal:con dolores, uno se desanima..y mas se desanima uno, mas los dolores se perciben como " fuertes"..Es un circulo vicioso..
Intenta que tomen en cuenta los dolores que sientes.(hay parches..hay pastillas..)
Estoy segura que sin dolor, dejaras de obsecionarte pensando que tus dolores estan relacionado con el MM..estoy segura que sin dolor, tu calidad de vida ira en augmento..
Ya veras como tu moral tambien ira subiendo en cuanto te traten el dolor.
ANIMO!
Disfruta de tus vacaciones..Donde vas a ir?
Un abrazo.

HOLA AGNES
SEGUN LO QUE PUEDO LEER ,PARECE QUE REVLIMID TE DA MUCHOS SINTOMAS, YO TENGO TOMANDO REVLIMID
DESDE FEBRERO 2009 PRIMERO COMO TRATAMIENTO DE INDUCCION PARA EL TMO Y ACTUALMENTE DE MANTENIMIENTO
10 MGS , PUEDO DECIRTE QUE ESTE MEDICAMENTO PRODUCE DOLOR MUSCULAR Y ARTICULAR,CANSANCIO Y
DEBILIDAD QUE EN OCASIONES TE HACE PENSAR QUE ES EL MM , A MI EN OCASIONES ME DA UNA ANSIEDAD
FUERTE Y LO CONTRARRESTO CON UN ANSIOLITICO,DEJAME DECIRTE QUE EL MALESTAR DE CANSANCIO Y DOLOR CON
2 COMPRIMIDOS DE ACETAMINOFEN DESAPARECE. YO TRABAJO NORMALMENTE Y ME DA MUCHO MAL HUMOR
QUE TRATO DE CONTROLAR PUES MI TRABAJO REQUIERE DE MUCHO AGRADO
LO UNICO QUE PUEDO RECOMENDAR ES QUE TENEMOS QUE ACOSTUMBRARNOS A VIVIR CON ESTOS SINTOMAS
MEDICAMENTOSOS ,ANTERIORMENTE SOLO SE USABA REVLIMID UN ANO DESPUES DEL TMO,EN LA ACTUALIDAD
SE PUEDE USAR PARA SIEMPRE Y DEBEMOS SENTIRNOS CONFORMES PORQUE HAY ALGO QUE PUEDE PALEAR ESTS SITUACION
SI TUS ANALISIS ESTAN BIEN NO LE DES MUCHA MENTE A ESOS SNTOMAS,VIVE LA VIDA DIARIAMENTE Y CADA DIA CON
MAS AMOR.

PARA TODOS UN ABRAZO ENORME A LA GRAN FAMILIA MM

Holaaaa
Toicom y Julia G, siento los "problemillas" y lo bien que lo sobrellevais. Me gusta vuestro ánimo aunque sé que no todo el mundo puede llevarlo de la misma manera.
Yo tengo suerte con lo de los efectos secundarios. Estuve 1 año con Revlimid después del TMO y no noté demasiado los efectos. Ahora llevo 10 meses con Velcade y tampoco tengo grandes problemas.
Lo digo para que no tengan miedo quienes empiecen con distintos medicamentos. Como decimos siempre : "Cada paciente es diferente"
Ánimo a todos
Abrazos

hola a todos bueno estubimos con el nefrologo y el dia antes ..tubo un pico de tension asique q cuando lo vio el derrame era tan grande q se le lleno el ojo totalmente de sangre , y el medico se asusto ....cuando le tomo la tension tenia 16, 9 y las pulsaciones muy altas son de 97 y el riñon con una creatinina de 2,73 conclusion una medicacion para desacelerar el corazon y seguir ...el medico le dijo q era por el melfalan y el resto de cosas q le ponen en la kimio q le estan haciendo una vez por mes .....a parte su hematologo lo llamo por q la analitica de sangre q hizo le dio las defensas muy vajas ....asique a poner mas seguido granocite . en fin un pelin de vajon pero nada ....a seguir q si negativizamos este mes vamos al tmo. jor esta muy ilusionado y yo tambien q eso suceda y pronto .
a todos le digo q animo !! a seguir peleando , q como leo y los sigo a todos lo estan haciendo muy bien .....les dejamos un saludo de jor y mio

Bueno, pues yo he tenido revisión en hematología, y las analiticas bien, así que ningún problema para iniciar el segundo ciclo con Revlimid.

Lo mejor es que ya estaban los resultados de las pruebas de compatibilidad con mis hermanos, y afortunadamente uno de ellos es completamente compatible Con este resultado el hematólogo me ha comentado que la mejor opción es hacer un trasplante autólogo y a los seis meses otro trasplante alogénico familiar con las celulas de mi hermano .... , así que parece que eso es lo que haremos.

La verdad es que estoy muy contento al igual que todos en mi familia, tener la suerte de disponer de un donante completamente compatible es una gran fortuna, parece ser que haciendo los dos trasplantes el resultado es más eficaz y persiste mejor, por lo que el hematólogo no ha dudado ni un momento.

Bueno, me alegra aportar alguna noticia positiva, espero que todos vayamos mejorando poco a poco


Saludos, ánimo y mucha fuerza

Qué bien,Toicom!!

CONGRATS!

Me alegro muchisimo que tus resultados de analisis fuesen tan buenos...que el tratamiento con le primer ciclo de Revlimid haya funccionado, y que empieces el segundo ciclo!

Eso de tener un hermano compatible....es una suerte inmensa!!!!Es fantastico porque asi , con un mini trasplante de tu hermano,se reforzara tu TMO!!
(solo se tiene esta posibilidad en el 20..o 25% de los casos..)

Tienes razon: estas noticias tuyas, dan un gran empujón de animo al foro..
Gracias por compartirlas!.

Enhorabuena otra vez...!!!!

Abrazos

¡Felicidades toicom¡
es un gusto leer la alegría que dices tener por lo del transplante de células de tu hermano....¡es lo mejor¡
En 1985 cuando mi marido ingresó al hospital con una anemia de ¡4 gramos de hemoglobina¡ fué cuando oímos por primera vez el terrible nombre del MM. Recibió 8 transfusiones sanguíneas entre ellas una de mi hermano el cual es muy bromista y le dijo "compadre ...me comí un cocktel grande de camarones para darte una sangre súper"....mi marido recibió todas las donaciones de sangre con mucha alegría y agradecimiento,pues fueron de familiares compatibles y a partir de ahí comenzó a remontar en su anemia.
Te deseo lo mejor
un abrazo
isa aurora