Foro Mieloma Multiple

Hola!!
Ya de vuelta del Congreso y super cansados despues del tour que nos hicimos por Madrid.
Como siempre el Congreso muy bien organizado, las charlas a las que asistí la de Dtra. Mª Victoria Mateos y Dtor. San Miguel, muy interesantes, muy asequibles para los pacientes, atienden a tus preguntas y te resuelven tus dudas, es un lujo escucharles, llevo unos cuantos años asistiendo a sus charlas y siempre aprendes algo nuevo, merece la pena asisitir.

Annie, Almu, Pablo y acompañantes un beso a todos, me alegro veros de nuevo, a los demas del foro que fuisteis no pude conoceros, llegue justo a la hora de las charlas, espero que os haya gustado.

Abrazos.

yo quería fotos!!!

¡Queremos fotos ¡ ¡queremos fotos ¡
ésto se pide con una tonadilla,así lo hacemos aquí en México


saludos a tod@s

isa aurora

Hola chic@s,
ha sido una experiencia única el haberos conocido, porque el poder abrazaros y poneros caras me ha echo mucha ilusión!

Annie, el domingo no fuimos porque nos lo tomamos de relax ... Nos fuimos a comer una mariscada a un Gallego!! nos lo merecíamos ... el sábado asistimos a la charla de la Dra. Mateo y el Dr. San Miguel, que eran las que más nos interesaban.

La verdad ha sido fascinantes las dos charlas, un acercamiento muy humano, un resumen de la enfermedad magnífica para personas que no somos médicos. Y lo mejor de todo las ganas que tienen de luchar contra el MM, la cara de fascinación que tienen por su trabajo y los estudios que hacen.

Una de las frases del Dr.San Miguel fué "quien dijo que en los ensayos clínicos íbais a ser conejillos de indias" me llegó al corazón porque ví lo mal que le sentó que algunos pacientes en su consulta se lo dijesen, (yo lo viví de cerca decirlo de una hematóloga, es duro de digerir).

Mi madre formuló una pregunta al Dr. San Miguel, antes dijo de donde veníamos y a lo que nos dirigíamos próximamente y sin decir el nombre del paciente, le dijo señora: sé quien es y no me gusta hablar de mis pacientes ... cuantas personas habrá visitado éste médico y que cabeza tiene para acordarse. Nosotros pensábamos que ya se habría olvidado de nosotros ... pero ... no fué así.

Jamás me cansaré de repetirlo son personas estupendas y ante todo como dijo Dr. San Miguel : el "EL MÉDICO TIENE QUE SER EL PSICÓLOGO DEL PACIENTE", no me gustaría verme del otro lado del enfermo.

Ojalá todos lo médicos de éste mundo pensasen igual, porque todo iría mucho mejor!!!

A partir de enero de 2012 salen 6 medicamentos nuevos. Son más individualizados. Hay mayor esperanza y cada vez es menor el tiempo que pasa, para que salgan medicamentos nuevos. Lo siento Fercu no los anoté!

Isa Aurora te prometí y os prometí a los demas que haría fotos! yo si me llevé la cámara pero me olvidé de hacerlas!!! DISCULPARME .... LO SIENTO.

Sólo deciros que las chicas son guapísimas!!! y los chicos muy simpáticos, jejejejeje. Es que en vez de hacer las fotos me dediqué a comer, jejejeje.

Un abrazo a todos,
Shiky.

Se me olvidaba lo más importante:

1.BEBER 2 LITROS DE AGUA AL DÍA SIN CONTAR EL DE LAS COMIDAS. SE DEBE BEBER LO MÁXIMO POSIBLE.
2.COMER PLÁTANOS PORQUE CONTIENE POTÁSIO Y ES MUY BUENO.
3.NO TOMAR IBUPROFENO PORQUE ES MALO PARA EL RIÑON, TOMAR PARACETAMOL.

Ésto ya se sabía pero un pequeño recordatorio nunca viene mal!!!

Hola Vane

Pues vayas reporteras que estais hechas,por lo menos yo el año pasado si que hice fotos
con el movil,pero las hice y las mande a nnie,a vero...con alvite no nos hicimos ninguna
porque no se vino de ''juerga'',y fue cuando las hicimos.

Annie, me suena a excusa lo de descuidarte la camara ,el año pasado nos dijiste lo mismo
,la cuestion es que os hayais conocidos,el hecho de poder
poner caras a los pots,es bueniiiiiisimo!!!!

Espero que hayais salido muy felices,sabiendo que hay nuevos medicamentos,en la recamara
haber si se puede vencer, de una vez por toadas el puto bicho.

Suerte para los que tenenis el TMO,en puertas
Animo,todo ira bien,ya lo vereis
anna fernandez

Hola, estuve en el congreso. Eché de menos más charlas relacionadas con el mieloma, pero bueno.
No fui a la charla de tratamientos de mieloma múltiple aunque me hubiera gustado, pero coincidía con una charla de "quitando miedos ante el TMO" y decidí ir ahí.
No obstante, estuve en la de "¿qué es el mieloma múltiple?". Aunque más o menos todos sabemos lo que es, os mando un resumen de las notas que tomé (espero no haberme equivocado al apuntar....) :

El MM forma parte de las gammapatías monoclonales. En la médula ósea están las células madre que dan lugar a todos los distintos tipos de células que hay en la sangre, entre otros, un tipo de leucocitos que en se última fase de maduración da lugar a las células plasmáticas, que producen unas proteínas que generan las inmunoglobulinas que nos defienden de las infecciones.
En el MM, las células plasmáticas producen todas las proteínas del mismo tipo.

No todas las Gammapatías Monoclonales son MM. ¿Cuándo es MM? ¿Qué manifestaciones clínicas hay?
- Cuando hay muchas células plasmáticas dentro de la médula ósea, ocupan la médula, lo que implica que no pueda haber otros componentes por ahí por lo que se produce la anemia.
- Las células liberan sustancias que hacen qeu se destruya el hueso, lo que dará lugar a dolor
- Alteraciones neurológicas (vértebras comprimiendo)
- Se libera calcio a la sangre, lo que produce hipercalcemia, hecho que hay que tratar rápidamente porque el calcio se elimina por el riñón y puede provocar insuficiencia renal. (hay que cuidar el riñón para lo que hay que beber mucha agua)
- Más infecciones, porque una inmunoglobulina está aumentada y el resto disminuidas.

¿Cual es la causa del MM? No se sabe. Hay diversos factores como radiaciones, insecticidas, Benceno, Virus (HVSK), ...

¿Qué pruebas hay que hacer para el diagnóstico final de MM?
- Hemograma. Para ver anemia, neutropenia,...
- Urea, creatinina, ácido úrico. PAra ver cómo está el riñón.
- Calcio . Para ver que no hay hipercalcemia
- Beta2microglobulina y albúmina. En función de esto, los pacientes están en uno u otro estadio.
- Más análisis de suero para ver la proteína (inmunoglobulina monoclonal) y el tipo de MM
- Orina de 24 horas. Puede desaparecer durante los tratamientos el componente de proteína de suero y aparecer en orina.
- Aspirado de médula ósea
- Biopsia de hueso (esto sólo se hace a veces, cuando no hay material suficiente en el aspirado de médula)
- Citometría de flujo. A las células plasmáticas se les hace un "carnet de identidad". En la superficie, estas células tienen unos marcadores que las definen. Con ellos se les hace un "carnet de identidad", que en células plasmáticas anormales siempre es diferente.
Esto servirá para monitorizar y hacer un seguimiento. A medida que el componente monoclonal disminuya, se irá pareciendo más al "carnet de identidad" de una célula plasmática normal.
- ADN de las células, cromosomas. Para ver si son normales o hay alteración
- Serie ósea. Al menos 13 radiografías para ver si hay lesiones osteolíticas. El 80% de los pacientes tiene alguna.

Otras técnicas para evaluar los huesos: Resonancia, PET, Scan (no siempre son necesarios, el médico valora)
- Otras exploraciones que puede hacerse (no siempre): punción de la grasa abdominal, para ver si hay sustancia amiloide o no. Si se tiene amilodosis, hay que vigilar el corazón u otros órganos.

Todas estas pruebas se hacen para que en el momento del diagnóstico se tenga bien definidas las características del MM y elegir el tratamiento más adecuado y aumentar la supervivencia (que de hecho está aumentando).


En la sección de preguntas:
- No es hereditario
- La orina de 24 horas es conveniente al menos cada 3 ó 4 meses
- Se puede comer de todo. No hay nada especial para evitar infecciones. Tener precaución de que los alimentos estén bien cocinados para evitar gérmenes que puedan provocar infección.
- Las lesiones óseas tras el tratamiento no desaparecen. Hay nuevos fármacos que pueden provocar que el hueso se rellene, pero lo normal es que no.
- Bence Jones-> El componente monoclonal se libera solo en orina.
- ¿Siempre es necesario el autotransplante? Si no lo recomiendan es porque tienen razones. Depende entre otros factores de la edad, el estado del paciente, la respuesta al tratamiento,...


FIN

Respecto a la charla de "Quitando miedos ante el transplante de médula", os dejo con la frase final:

"No es valiente aquel que no tiene miedo, sino aquel que sabe conquistarlo"

Hola Reporteras:

Gracias
shiky y elide 2 por la información.

Chao: fercu y mary

Hola,
Anna: soy un desastre por los de las fotos pero por los que ya me vaís conociendo es normal en mí!!! jejejeje. Bueno como hemos quedado que haremos una comilona y nos reuniremos todos cuando estemos bien, pues ahí haces tu las fotos, que veo que eres la fotógrafa, jejejeje.

Si al final vamos a tener que cambiar de trabajo Elide y yo!! Eso de habernos conocido es super divertido

Un saludo,

Shiky.